Maaike Folkers (45) is interim hr-manager, getrouwd en moeder van twee kinderen. Ze heeft de ­stofwisselingsziekte EPP.
“Op vakantie vroeger lagen mijn zusje en ik ’s nachts eindeloos te draaien in bed. Kortademig en op zoek naar verkoeling om dat brandende gevoel onder onze huid maar te verlichten. Mijn zusje kreeg zwellingen en ­uitslag, ik dikke korsten op mijn neus en boven­lip – de littekens zijn nóg zichtbaar. Mijn moeder ging met ons langs ziekenhuizen en alternatieve genezers maar nooit werd duidelijk wat er met ons aan de hand was. Vijftien jaar ­geleden bleek mijn zus de stofwisselings­ziekte EPP te hebben. Pas toen ik las over een experimentele behandeling in het Erasmus MC, liet ik me ook testen. En jawel, ik heb het ook.
Samen zijn we de pittige behandeling gestart.