HET IS AL VROEG DRUK VANOCHTEND OP HET TERRAS VAN Brasserie van Dam in Amsterdam. De zon schijnt, dus erg is het niet dat Nicolette van Dam een kwartiertje later is. Ze excuseert zich als ze aan komt lopen bij de zaak die ze samen met haar broer Sebastiaan in 2013 van haar ouders overnam. “Het liep een beetje uit in het Emma kinderziekenhuis, sorry. We hebben televisieopnames gemaakt voor een nieuwe campagne van Project Glimlach”, verklaart ze. “Ik ben wat langer gebleven bij een meisje dat vandaag naar huis mocht. De afgelopen jaren heeft ze al vijftien operaties aan haar been gehad. Een tijdje geleden zei ze nog: haal dat been er maar af. Ze was helemaal klaar met de pijn. Maar zover is het gelukkig niet gekomen. Ze was hartstikke blij vandaag. Zullen we binnen gaan zitten?”

Zit jij nog weleens onbekommerd in de zon op het terras, nu je vitiligo hebt?
“Ik heb graag een gezond kleurtje, maar ’s zomers ga ik niet meer de zon in zonder een grote zonnebril. En op het strand draag ik altijd een petje. Door de vitiligo maakt mijn huid op sommige plekken geen pigment meer aan; die plekken zijn ontzettend gevoelig geworden. Ze worden snel rood en drogen direct uit. Daardoor is de kans op huidkanker ook groter. Ik heb dus altijd factor 50 bij me, ik loop de hele dag te smeren. Maar zelfs de beste zonnebrandcrème beschermt de witte plekken rondom mijn ogen en in mijn nek niet volledig – als ik ze niet bedek, verbranden ze nog steeds. En dat kan echt pijn doen.
Duiken in zee doe ik ook niet meer, want het zout prikt enorm. Als het echt erg is, doen zelfs mijn tranen pijn. Maar wandelen, terrasjes pikken en het strand bezoeken blijf ik doen, hoor. Ik zorg er gewoon voor dat ik altijd met mijn hoofd en hals in de schaduw zit.”

Hoe ontdekte je dat er iets mis was met je huid?
“Een jaar of vijf geleden viel het me op dat ik een paar witte wimper­haartjes kreeg. Huh, dacht ik, zijn dít mijn eerste grijze haren? Ik ervaarde op dat moment veel stress in mijn leven, dus ik ging er vanuit dat het daar iets mee te maken had. Ik liet mijn wimpers verven, maar de verf pakte niet. Dan maar wat meer mascara erop, dacht ik. Verder stond ik er niet meer bij stil, wie denkt er nou bij zoiets aan vitiligo?
In diezelfde periode liet ik ook een moedervlekje weghalen. Mijn huid werd op die plek spierwit, weer zoiets raars. Maar voor de dermatoloog was het meteen duidelijk: ‘Jij hebt vitiligo’, zei hij. Nou, dat is dan mijn tweede auto-immuunziekte, dacht ik. Ik heb namelijk ook al jaren last van een vertraagde schildklier. Omdat mijn afweersysteem mijn schildklier aanvalt, maakt hij steeds minder hormonen aan. Nu valt het dus ook mijn pigment aan. Maar al vrij snel na de diagnose dacht ik: oké, dan hoort dit vanaf nu ook bij mij. Ik kon en kan het redelijk goed relativeren. Het scheelt natuurlijk dat ik nog niet zo veel vlekken heb, ze zitten vooralsnog alleen rond mijn ogen en in mijn nek. Er zijn er de laatste jaren wel een paar bijgekomen en de kans bestaat dat het erger wordt, maar ik vind het niet fijn om die gedachte uit te spreken – gauw afkloppen dit, hoor.
Er niet bij stilstaan is ook een vorm van zelfbescherming: wat heb ik eraan om me druk te maken over wat-als? Het komt zoals het komt, ik kan er toch niks aan veranderen. Daarnaast heb ik van mijn schildklier eigenlijk veel meer last. Als ik gestrest of verdrietig ben, schieten mijn stresshormonen meteen alle kanten op. Dan voel ik me zo gejaagd, dat is echt een rotgevoel. Daarmee vergeleken zijn die witte plekjes echt niet zo erg.”