JUR KOMT BINNEN VIA DE ACHTERDEUR VAN ZIJN OUDERLIJK HUIS. Zo zachtjes mogelijk neemt hij plaats aan het andere eind van de keukentafel, achter een bos bloemen. “Wat doe je?”, vraagt zijn moeder verbaasd. “Waarom ga je helemaal daar zitten?” Haar 28-jarige zoon staat op, lacht verontschuldigend en pakt een stoel dichterbij. “Je zat midden in een verhaal mama, ik wilde jullie niet storen.” Het is typisch zo’n situatie waarin Jur de ongeschreven regels nét niet helemaal te pakken heeft – die is hij door zijn hersenontsteking namelijk allemaal vergeten.

De impact van zo’n blanco brein is gigantisch. “Je wilt niet weten wat je je kinderen onbewust allemaal meegeeft”, vertelt Bernadette. “In het begin kon Jur in zijn enthousiasme heel dicht bij je komen staan. Als jij dan een stap achteruitzette, deed hij een stap naar voren. Peuters geven elkaar in zo’n geval een duw, maar die levenservaring was Jur dus kwijt. We moesten hem uitleggen dat het gepast is om ongeveer een armlengte afstand te houden. En in dit geval: dat het inderdaad netjes is om niet in te breken in een lopend gesprek, maar dat je niet helemaal ergens anders hoeft te gaan zitten.”

Jur doodziek in Mexico

Jur is de jongen zonder gisteren. Tot 11 maart 2017 was hij een zorgeloze, ambitieuze student, die onder het motto ‘slapen kan altijd nog’ twee studies tegelijk volgde en volop genoot van het studentenleven. Jur ging het maken, dat wist hij zeker. Maar toen hij een jaar aan Harvard studeerde, ging er een streep door die glorieuze toekomst: tijdens een vakantie in Mexico belandde Jur doodziek en ernstig verward op de huisartsenpost. De situatie was zo zorgelijk, dat zijn studievriend Kevin, die met hem op vakantie was, midden in de nacht Jurs ouders belde.

Bernadette, besefte je direct hoe ernstig je zoon eraan toe was?
“Jawel. Vlak voordat hij naar Mexico ging, had Jur me nog gebeld omdat hij zo’n hoofdpijn had en steeds moest overgeven. Ik wilde dat hij even naar de dokter ging, maar Jur was toe aan vakantie. Hij nam een paracetamol en stapte toch in het vliegtuig. Toen Kevin ons die nacht belde, gingen meteen mijn alarmbellen af: ik dacht aan een hersenvliesontsteking. Vanuit Nederland regelden we een vlucht voor Jur naar een goed ziekenhuis in San Diego, want in Mexico zou hij het vast niet overleven. Daarna vlogen mijn man Hubert, mijn broer Hugo en ik ook die kant op.

Ik weet nog precies hoeveel moeite het me kostte om in het zieken­­huis die afschuwelijke, allesoverheersende vraag over mijn lippen te krijgen: is het levensbedreigend? ‘Some survive’, antwoordde de arts. Ik bevroor. Ik kon niet bevatten dat mijn kind er straks misschien niet meer zou zijn. Vijf weken lang, zeven dagen per week zaten we met z’n drieën aan zijn bed. Gedachten aan de toekomst liet ik niet toe. Het enige wat ik wilde, was voor hem zorgen, met alles wat ik in me had. Ik voelde constant een diepe buikpijn, alsof Jur weer met zijn navelstreng aan me vastzat.”

Hoe reageerde je man?
“Hubert ging in de vechtstand. Hij zocht online alles op wat er over hersenontsteking te vinden was en overlegde voortdurend met de artsen over de beste behandeling. Hoewel ik ook bij elke bespreking zat, drong de informatie niet echt tot me door. Toen Hubert en ik om even te ontspannen samen door San Diego fietsten, gooide hij me dat voor de voeten: ‘Jij hebt er geen idee van hoe ernstig het is, hè?’ Dat was een heel lastig moment tussen ons. Ik legde hem uit dat ik gewoon niet anders kón: als ik het echt tot me liet doordringen, werd ik doodsbang en kon ik er niet zijn voor Jur. We spraken af dat we het allebei op onze eigen manier mochten doen: wat hij deed, was nodig, en wat ik deed ook.”
Hoe was het contact met Jur in die eerste weken?
“Na een dag of vijf zakte de koorts en stegen zijn overlevingskansen. Beetje bij beetje werd hij wat beter aanspreekbaar, maar een normaal gesprek voeren was nog niet mogelijk. Het eerste wat hij zei, was: ‘Where’s my laptop?’ en dan maakte hij bewegingen met zijn hand, alsof hij een muis bediende. We vertelden hem dat zijn laptop op de universiteit stond, maar daar reageerde hij niet op. Toch dacht ik al die tijd: als het vochtgehalte in zijn hersenen weer normaal is, komt het goed.”
Wanneer besefte je dat Jur zich niets meer herinnerde?
“Ook dat drong heel langzaam tot me door. Toen de logopediste aan hem vroeg waar zijn moeder was, zei hij: ‘In Nederland.’ Ik stond echter aan het voeteneinde van zijn bed, dus ik stak mijn vinger op. Jur keek naar het plafond: ‘Daar?’ vroeg hij. Hij had geen idee wie ik was en dacht dat ik naar boven wees. Toch bleef ik geloven dat zijn geheugenverlies tijdelijk was. Toen we Jur in het ziekenhuis achter een piano zetten en hem een muziekstuk lieten horen dat hem dierbaar was, speelde hij het zomaar mee. Zie je wel, dacht ik, het zit er nog.
Maar terug in Nederland herkende hij ons huis niet, en zijn broer en zus evenmin. Het heeft gewoon tijd nodig, zeiden we tegen elkaar. We verzonnen van alles om zijn geheugen te stimuleren: kookten zijn lievelings­­eten, lieten hem aan dingen ruiken, bezochten belangrijke plekken met hem, keken fotoboeken door. Maar er kwam niks terug. Na verloop van tijd beseften we: dit is het.”
Jur, herinner jij je die kennismaking met je moeder nog?
“Nee, ik weet alleen dat ik me in die periode heel leeg, moe en verward voelde. Mijn eerste herinnering is dat ik met mijn moeder door het park liep op Koningsdag. We speelden ‘Ik ga op vakantie en neem mee’ en ik onthield 32 dingen. Mijn brein was als een computer waarvan de harde schijf was gewist. De programmeertaal deed het nog wel, want ik kende bijna alle woorden en hun feitelijke betekenis nog. Ook lichamelijke activiteiten zoals fietsen, zwemmen, pianospelen en skiën pikte ik meteen weer op. Verder was alle kennis en ervaring weg.”
Hoe doe je dat, je harde schijf weer vullen? Hoe haal je 21 jaar levenservaring in?
Jur: “Kennis verzamelen was niet zo moeilijk, want ik ben erg leergierig. Drie leerkrachten van mijn oude basisschool hebben me alles opnieuw geleerd: wie Jezus was, hoe je staartdelingen maakt, wat er gebeurde in de Tweede Wereldoorlog. Twee jaar later was ik klaar voor de universiteit. Met goede begeleiding haalde ik twee bachelors, in Economie en Filosofie. Daarna begon ik zelfstandig aan een master Neuro-economie. Maar dat bleek te hoog gegrepen.”
Bernadette: “Jurs intelligentie en doorzettingsvermogen zijn niet aangetast. Zelfs de moeilijkste wiskundige materie snapte hij vrijwel meteen weer, zijn bijles­­leraar kreeg er tranen van in zijn ogen. Maar het ontwikkelen van niet-cognitieve vaardigheden, zoals organiseren en plannen, of open zijn over dingen die je moeilijk vindt, is een heel ander leerproces.
Dat het niet lukte met die master deelde Jur aanvankelijk niet met ons; we kwamen er pas later achter dat hij slechte cijfers haalde. Maar ook dat was een waardevolle les, want hij leerde ervan dat je beter meteen eerlijk kunt zijn. Zo ontwikkelt hij zich ook qua levenservaring steeds verder.”