Als Zora een maand oud is, begint Emma zich toch zorgen te maken. “Haar nekspieren ontwikkelden zich niet, ook had Zora moeite met de borstvoeding. Maar ik was de enige die dacht dat er iets mis was. Ik kon er alleen mijn vinger niet op leggen. Ze zag er verder normaal, gezond en blij uit. Maar toch vertelde mijn moederinstinct: ‘Dit klopt niet’.”

Zora is drie maanden als Emma met haar langsgaat bij het consultatiebureau; daar gaan de alarmbellen af. “De arts zei: ‘Dit klopt niet. Ze moet meer kunnen dan dit. Ze moet haar hoofdje van de grond kunnen tillen en om zich heen kunnen kijken, maar dat doet ze niet’.”

Geen medicijn

De volgende dag gaan Emma en haar partner Mujtaba met Zora langs bij de kinderarts. Na veel onderzoek krijgt hun dochter de diagnose LMNA-geassocieerde congenitale spierdystrofie: een spierziekte waarbij haar spierkracht steeds verder achteruitgaat. Uiteindelijk zal dit ook effect hebben op Zora’s longen en hart.

Slechts vijftig kinderen wereldwijd hebben deze vorm van spierdystrofie. “Met deze ziekte word je helaas niet volwassen. Zora is de enige in Nederland en er is helaas geen medicijn om haar te genezen.”

Emma: “Voor mij was het heel rot dat mijn gevoel werd bevestigd, maar ik was ook opgelucht dat er eindelijk naar mij werd geluisterd. We waren niet alleen maar overbezorgde ouders. Het klopte gewoon echt niet.” Het eerste halfjaar is er nog vooruitgang in de fysieke ontwikkeling van Zora. “Ze kon haar armen, handen en benen nog lange tijd bewegen. Ze kon speeltjes pakken en naar zich toetrekken. Maar na een half jaar zagen we dat ze achteruitging. Nu moesten we haar steeds meer helpen. Toen merkten we dat haar handjes ook minder werden. Inmiddels kan ze een deel van haar vingers niet meer goed bewegen.”

Grootste angst

Hun grootste angst is dat Zora griep of een longontsteking krijgt. “Dat is onze vijand. Dat zou haar fataal kunnen worden of haar levensduur flink kunnen verkorten. Verder is het niet duidelijk wat de toekomst gaat brengen. Hoe lang zal ze zonder longontsteking door het leven gaan? Uiteindelijk zal haar spierkracht steeds verder afnemen en wordt de vraag: ‘Hoe is het leven voor haar als je lichaam je steeds meer in de steek laat? Als je van het ene op het andere moment steeds minder met je lichaam kunt? Het is zo ontzettend heftig. Je voelt een enorm geluk omdat je een fijn, lief kind hebt, maar leeft ook in een totale hel, omdat je kind niet gezond is. Daar word je elke minuut mee geconfronteerd.”

Sophie (32) werd door spierziekte afgekeurd en vertrok naar het buitenland: 'Ik wilde leven'Lees ook

Dagelijkse confrontatie

Waar Zora fysiek steeds verder achteruitgaat, heeft ze verder geen mentale beperking. “Geestelijk ontwikkelt ze zich wel normaal en dat maakt het ook zwaarder. Want haar leeftijdsgenootjes kunnen fysiek wel meer.” Maar helaas is dat niet de realiteit voor Zora’s ouders: 24 uur per dag zijn ze met haar in de weer. Emma werkt daarom niet meer en is continu bij Zora.

Via een sonde krijgt Zora haar eten binnen. Helaas moet ze regelmatig spugen, omdat het eten haar te zwaar valt. Met als risico dat ze kan stikken. Dagelijks krijgt ze fysiotherapie om haar spieren soepel te houden. De nachten zijn zwaar, omdat Zora elke 45 minuten wakker wordt, omdat ze niet kan omrollen. “En we moeten haar continu helpen met spelen. Want ze kan niks zelf. Het stopt dus nooit. Dit was ook niet het leven dat ik voor haar wilde, dat ik haar gun. Voor haar wil ik alles doen. En het frustreert Zora ook, je merkt aan haar dat ze meer wil dan ze kan.”

Crowdfunding

Daarom zijn Emma en Mujtaba onlangs een crowdfunding gestart om geld in te zamelen voor een rolstoelbus. “Op dit moment zijn we volledig afhankelijk van ziekenvervoer als we naar het ziekenhuis moeten. Maar deze laat soms lang op zich wachten en dat kan niet met Zora. Daarnaast willen we er ook op uit met haar. We willen naar het strand, de dierentuin, het bos en avonturen beleven. Zodat zij de jeugd krijgt die een gezond kind ook krijgt. Zeker omdat we niet weten hoe lang we haar nog bij ons hebben, willen we haar de wereld laten zien.”

Zora en haar broertje. Tekst loopt door onder de foto.

Volgens haar ouders zit Zora vol levensvreugde. “Het is zo’n lief, vrolijk en bijdehand meisje. Ze weet altijd iedereen om haar vingers te winden. Ze is een enorme charmeur en heel grappig. Dat zeggen anderen ook als ze hier komen.” En Zora heeft er onlangs zelfs een klein broertje bij gekregen, Naïm. “Hij is nu negen weken. We zien nu al dat hij sterker is dan Zora. We waren bang dat het moeilijk zou zijn om dat te zien. Maar we zien ze gelukkig als twee losse kindjes, als twee eigen persoonlijkheden.”

“Ondanks dat de ziekte zo rot is, hebben we van Zora geleerd om te genieten van de kleine dingen. Het moment dat we haar aan een bloem laten ruiken, als ze door de bellenblaas een bel kan blazen of als ze haar broertje een kus wil geven. Omdat we in het begin niet wisten wat we konden verwachten, zijn dit de momenten die wij juist vieren.” 

 

Dit bericht op Instagram bekijken

 

Een bericht gedeeld door Zora (@zora.odille)

Nynke heeft een ongeneeslijk ziek kind én geldzorgen: 'Siri is gewoon duur horen we'Lees ook