Karin Veldman (55) is trotse winnares van de Zeldzame Engel Award. Ze lijdt zelf aan het Netherton Syndroom, ook wel bekend als de zeldzame ‘schubbenziekte’.
Door educatie over de huid, het aangaan van samenwerkingen op Europees niveau en door verschillende bestuursfuncties hoopt ze meer erkenning te krijgen voor zeldzame huidziekten. “We horen dezelfde passende zorg te krijgen als iedereen”, vertelt Karin aan LINDA.
Karin is nog erg jong als ze geconfronteerd wordt met de gevolgen van het Netherton Syndroom.“ Mijn moeder hield mij als baby voor het uitkleden altijd een tijdje onder de kraan, om zo de pijn van mijn huid door het uitkleden te verminderen”, herinnert ze zich.
“Ook reageerde ik als kind heel vaak heel allergisch op van alles, had ik veel infecties en kon ik niet zweten.” Hoewel dit kenmerken zijn voor een kind met ‘ichthyosis’, ook wel Schubbenziekte of Vissenhuid genoemd, blijft de diagnose voor Karin nog lange tijd uit.
Silvana heeft 'schubbenziekte' ichthyiosis hystrix: 'Mijn huid lijkt op boomschors'
De diagnose van de zeldzame aangeboren huidziekte wordt bij Karin pas vastgesteld in 2009, Karin is dan 39 jaar oud. “Kinderen die lijden aan het Syndroom van Netherton hebben vaak een afgebroken haargroei, daar had ik maar beperkt last van. Qua uiterlijk voldeed ik dus niet aan dit gedeelde kenmerk”, vertelt ze.
Patiënten die lijden aan het Netherton Syndroom hebben last van een rode, pijnlijke en kwetsbare huid. Door het ontbreken van een eiwit in de huid, vervelt deze sneller dan normaal. “Waar een mens normaal eens per maand geleidelijk vervelt, gebeurt dit proces bij mij in drie dagen”, vertelt Karin.
De huidziekte is zeer zeldzaam. “In Nederland zijn er ongeveer twintig mensen bekend, en baby’s lopen risico om vroeg te overlijden”, vertelt Karin. Ze leert gedurende haar leven met de huidziekte om te gaan, al is ze heel vatbaar voor infecties. Daarnaast is ze vaak erg moe. “Alle energie gaat naar mijn huid, dat kost ontzettend veel energie”, vertelt ze.
Toch zit Karin niet stil, en ontwikkelt ze zich als patiënt tot patiëntenvertegenwoordiger voor mensen die lijden aan ichthyosis.
“Er is maar weinig erkenning”, vertelt Karin. “Een passende behandeling blijft vaak uit. Ook wordt een groot deel van de behandeling niet vergoed, iets wat bij bekendere huidziekten als psoriasis wel gebeurt. Wat maakt de ene huidziekte anders dan de andere?”
“Steeds meer onderzoek toont aan dat er overeenkomsten zijn tussen psoriasis en bepaalde vormen van ichthyosis. Een ‘biological’, een bepaald soort medicijnen bestaande uit natuurlijke eiwitten, zou voor beide aandoeningen tegen onstekingsreacties kunnen werken.”
Om de erkenning rondom huidziektes te vergroten, besluit Karin om zich na haar diagnose in te zetten voor patiënten die lijden aan ichthyosis of andere zeldzame huidaandoeningen.
Zo start ze in 2020 ‘Huid in de Klas’ op. Door educatie op school over verschillende huidtypen, zonbescherming en zonschade, de functie van de huid en huidaandoeningen, hoopt Karin dat jonge kinderen in de toekomst beter om zullen gaan met mensen met een huidaandoening. “Ik heb zelf ervaren dat mensen mijn huidaandoening vies en raar vonden.”
“Tijdens de lessen leren kinderen dat een pukkel heel normaal is, wat een wrat of krentenbaard is en wat je huid voor je doet. Zo word je bijvoorbeeld beschermd tegen uitdroging, infecties of beschadiging door zonlicht.”
Karin is momenteel bestuursvoorzitter van Huid Nederland. Ook maakt ze deel uit van het European Reference Network for rare skin diseases (ERN-Skin). Ze hoopt door Europese samenwerking de kennis en erkenning van ichthyosis te vergroten.
”Er is weinig Nederlands onderzoek naar ichthyosis; door met verschillende Europese landen kennis uit te wisselen, krijgen patiënten in de toekomst betere en passende zorg. Ook zorgt het voor meer erkenning.”
De onmiskenbare inzet van Karin blijft niet onopgemerkt. Ze wint dit jaar de Zeldzame Engel Award, uitgereikt door de VSOP (de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen). “Echt fantastisch”, vertelt Karin. “Mensen zien mij blijkbaar als bruggenbouwer tussen patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en artsen. Heel fijn is die erkenning.” Of ze het aan zag komen? “Nee, absoluut niet. Ik kon het niet geloven. Maar het is super bijzonder.”
Het winnen van de award betekent voor Karin zeker geen einde van haar inzet als patiëntenvertegenwoordiger. “Ik hoop dat we als ‘zeldzaam’ meer gezien gaan worden. Het is en blijft heel belangrijk om zeldzame huidaandoeningen op de kaart te zetten voor het bereiken van goede therapie en passende zorg. Uiteindelijk willen we dezelfde toegang hebben tot zorg als reguliere aandoeningen”, sluit Karin af.
Janne (18) heeft ichthyosis met confetti: 'In bed draag ik een krabpak'
