Yoni Horbach (33) is 24 als ze de diagnose endometrium stromacel sarcoom krijgt, een zeldzame vorm van baarmoederkanker. Ze wordt na behandeling schoon verklaard, maar de kanker komt nog drie keer terug. ‘Mijn arts noemt me een medisch wonder.’
Yoni werd in november 2021 voor de derde keer schoon verklaard en vertelt haar verhaal nu aan LINDA.nl.
Eind 2014 wordt Yoni (dan 24) met buikkrampen en overmatig bloedverlies doorverwezen naar het ziekenhuis. Het blijkt om een zeer zeldzame vorm van baarmoederkanker te gaan. “De arts vertelde me dat hij dit nog nooit in zijn 25-jarige carrière had gezien. Dan gaan de alarmbellen wel rinkelen”, aldus Yoni.
Haar baarmoeder moet met spoed verwijderd worden. “Ik heb altijd een hele grote kinderwens gehad, dus dat nieuws was echt niet te bevatten. Maar in tranen stemde ik in: het moet maar.” Na de operatie blijkt dat de tumor in Yoni’s baarmoeder in korte tijd veel sneller is gegroeid dan de artsen verwachtten. “Dat is natuurlijk al gek, maar ik dacht: het is goed, het is weg en ik ben gezond. Ik kon weer door met mijn leven.”
In mei 2015 blijkt dat de kanker terug is in haar bekken, met uitzaaiingen in haar longen en lymfeklieren. Yoni’s arts vertelt haar dat ze niet meer beter wordt. “Wel wilde hij de zwaarste chemotherapie proberen om de kanker te remmen. Maar hij benadrukte: ‘Weggaan zal het nooit meer'”, aldus Yoni. “Toen ik vroeg hoe lang ik nog had, antwoordde hij dat ik het eind van de zomer niet zou halen.”
De volgende dag zit Yoni bij de huisarts. “Ik zou die dag eigenlijk naar Indonesië vliegen om te backpacken, maar in plaats daarvan zat ik mijn euthanasie te regelen. Zo snel ging het”, vertelt ze. Omdat de chemotherapie na een week al begint, regelen Yoni’s familie en vrienden een ‘bucketlist-week’ voor haar. Ze springt uit een vliegtuig, rijdt in een Lamborghini en doet een ballonvaart. “Allemaal omdat ze verwachtten dat ik dit door de chemo niet meer zou kunnen”, vertelt ze. Maar niets blijkt minder waar.
Ondanks de zware chemo, valt het mee hoe ziek Yoni zich voelt. Bovendien slaat de behandeling boven verwachting goed aan. De tumoren op haar longen en lymfe verdwijnen en in haar bekken blijkt alleen nog littekenweefsel te zitten. “Een arts vertelde me: ‘We kunnen je nooit écht beter verklaren, maar ik vind dat je beter bent’. Hij noemde mij zijn medisch wonder.”
In de jaren na het goede nieuws gaat Yoni weer werken, koopt ze een huis en trouwt ze. Na de huwelijksreis in oktober 2021 heeft ze een controlescan. En na zes kankervrije jaren vinden ze deze keer een tumor op haar long. “Gelukkig kon de tumor met een operatie verwijderd worden en ben ik, tot zover ik nu weet, weer helemaal schoon”, vertelt ze.
De tekst gaat verder onder de foto.
View this post on Instagram
Yoni vertelt dat ze al snel merkt dat zij, als jongvolwassen kankerpatiënt, tegen totaal andere dingen aanloopt dan bijvoorbeeld een kankerpatiënt op leeftijd. “Alles is veel onzekerder. Zoals: ik wil een huis kopen, maar kan dat wel? Hoe zit het met mijn kinderwens? Krijg ik nog wel een vast contract? En verzekering? In de tussentijd raak je steeds je eigen risico kwijt.”
Mede door de vragen die in haar hoofd spoken, zoekt Yoni contact met lotgenoten. Al snel merkt ze dat anderen veel steun vinden in haar positiviteit. “Ik geloof dat je met positief blijven het verste komt”, vertelt ze. “Ik was een ‘normaal’ 24-jarig meisje dat verschrikkelijk nieuws kreeg. Dit is dan ook de boodschap die ik door wil geven: als je ooit een diagnose krijgt, geef niet meteen op. Het hoeft niet altijd het einde te zijn en het is zo belangrijk om dat vast te houden.”
In januari 2024 krijgt Yoni weer een controlescan. Daaruit blijkt dat de afwijkingen op haar rechterlong gegroeid zijn. “Die afwijkingen had ik al negen jaar, maar na al die jaren stabiel te zijn geweest waren deze ineens gegroeid”, vertelt ze. “De artsen wisten niet zo goed wat ze ermee moesten. De afwijkingen waren namelijk niet heel hard gegroeid. Dit paste eigenlijk niet bij mijn zeldzame, agressieve vorm van kanker.”
Yoni krijgt daarom een aantal opties. “Niets doen en door met elke drie maanden scannen, een afwijking verwijderen aan de buitenkant van mijn long – een relatief kleine longoperatie – om te kijken of de afwijkingen goed- of kwaadaardig zijn, een grote operatie om de afwijking weg te halen die de meeste groei had laten zien of een grote operatie om een gehele longkwab te verwijderen”, vertelt ze.
Uiteindelijk adviseert haar arts om de ‘makkelijkst’ liggende afwijking operatief te laten verwijderen. “Dit was in de hoop dat het dit keer misschien toch geen kanker was. Na twee weken vol spanning kreeg ik helaas toch te horen dat het dezelfde soort kanker was. De oude uitzaaiingen van het endometrium stromacel sarcoom.”
Eind maart 2024 wordt Yoni opnieuw geopereerd. Ze verwijderen de gehele longkwab met alle afwijkingen erin. “Het vertrouwen heeft hiermee weer echt een klap gekregen, en dat heeft weer wat tijd nodig. Maar het is toch fijn na bijna tien jaar na de diagnose schoon te zijn. En dat terwijl er ooit gezegd is dat ik dit nooit zou overleven. Op dit moment heb ik nog wel klachten en ben ik soms benauwd, maar als het goed is kan ik dat met veel trainen weer 100 procent goed krijgen. Het is geen makkelijke weg, maar ik ben heel blij dat we steeds hard kunnen ingrijpen wanneer het weer de kop opsteekt. Na bijna tien jaar is het mooi om dit boek eindelijk te gaan sluiten.”
Op 15 januari 2022 vertelde Yoni haar verhaal. Inmiddels hebben we haar weer gesproken hoe het nu met haar gaat.
Linda Hakeboom blikt terug op intens jaar: 'Door kanker ben ik een gelukkiger mens geworden'
