Hester is vijftig als ze te horen krijgt dat ze Alzheimer heeft. Die diagnose is in eerste instantie een opluchting voor haar en haar geliefde Ton in ’t Veen.
Ton vertelt openhartig over de tijd voor en na de diagnose, en over de dood van zijn vrouw afgelopen zomer.
“Ze veranderde”, vertelt hij. Achteraf gezien een eerste symptoom van Alzheimer, maar dat weet Ton op dat moment nog niet. “We hadden ineens ruzie over dingen als de vaatwasser. Het ging nergens over. Ik kende haar zo niet. Ook op haar werk ging het niet goed. Ze ging naar de huisarts en kreeg de diagnose burn-out.”
Ruim een jaar denken ze dat Hesters klachten daarvan komen. “Bezoekjes aan de bedrijfsarts waren steeds lastiger. Het lukte haar niet om dingen met een computer te regelen. Volgens de arts werkte ze niet mee, maar ik zag haar worstelen. Ze werkte wel mee, maar het lukte niet, dus ging ik mee. Het was een aardige bedrijfsarts, maar hij was hier gewoon niet op voorbereid.”
Uiteindelijk, nu vijf jaar geleden, krijgt Hester de diagnose Alzheimer. “In eerste instantie was dat vooral een opluchting. Natuurlijk wil je dit niet horen, maar ze zei letterlijk: ‘Zie je wel dat ik niet gek ben?’ Veel dingen werden steeds moeilijker voor haar.”
Haar symptomen variëren van karakterverandering tot moeite met apparatuur. “Ik was niet altijd even tactisch. Dan had ik het al drie keer uitgelegd, maar snapte ze nog niet hoe ze Google Chrome moest openen.” Maar het gaat veel verder dan hij doorheeft. “De geriater vertelde me dat ze geen klok meer kon kijken. Mensen met dementie kunnen dat bijna niet meer, zo bleek. Het doet veel met je zelfvertrouwen als dat niet meer lukt, want alles is in onze maatschappij gebaseerd op tijd.”
Angelique (55) zag haar moeder wegkwijnen door Alzheimer en kreeg dezelfde diagnose: 'Bang'
Pas bij de geriater krijgen ze te horen dat de levensduur van iemand met Alzheimer na diagnose slechts negen jaar is. En is iemand jong, dan is dat zelfs nog korter, omdat de ziekte zich dan agressiever ontwikkelt. “Iedereen gaf ons – gevraagd en ongevraagd – advies. Over van alles, tot aan Indianenstammen in Amerika aan toe. In het begin gingen we overal in mee, omdat we zoekende waren. Maar veel was negatief. En wij wilden het beste van ons leven samen maken.”
De twee besluiten dat elke dag die hen samen nog gegund is, de beste dag van hun leven wordt. “Ik ben gestopt met werken, heb me laten uitkopen door mijn toenmalige werkgever en dacht: na mij de zondvloed. Hadden we een verjaardag in Zwolle? Dan boekten we daar meteen een hotel. We namen een puppy en gingen op reis naar Schotland, Singapore en Bali, en twee dagen nadat Hester mij had verteld nog nooit op Ibiza te zijn geweest, verraste ik haar met tickets.”
Tekst gaat verder onder de foto.
De vakanties en tripjes doen Ton en Hester goed. “Je moet net zo lang doorgaan tot het een keer te veel is. Dan weet je waar de grens is. Stel je voor dat je te vroeg stopt! En ik kwam erachter dat samen op vakantie gaan ook op een andere manier goed werkte. In een vreemde omgeving wist ik – net als Hester – de weg niet en kende ik de taal niet. Daardoor voelde ze zich meer ontspannen.”
Na twee jaar is het geld op en moet Ton noodgedwongen weer aan het werk, maar heeft hij prachtige herinneringen met zijn grote liefde gemaakt die niemand hem meer afneemt.
Afgelopen zomer blies Hester op 55-jarige leeftijd haar laatste adem uit. “Ze was een prachtig mens. Op jonge leeftijd is ze met kinderen met een verstandelijke beperking gaan werken. Dat was haar passie, tot de laatste seconde. Ze hechtte geen waarde aan ego en bezit, dacht niet in hokjes en kon luisteren zonder oordelen. Veel mensen voelden zich daardoor bij haar vertrouwd en gesteund.”
Hesters levenshouding heeft Ton geïnspireerd om zich ook in te zetten voor anderen. “Zoals zij zich bekommerde om kinderen met een beperking, maak ik mij hard voor mensen met dementie, al doe ik dat geheel op mijn manier. Hester kon niet klokkijken. Op internet zijn veel dementieklokken te vinden, maar die zijn nog steeds analoog of digitaal. Het zijn eigenlijk grote klokken voor slechtzienden, maar dan ineens erg duur. Daarom heb ik – met hulp – belangeloos TimeSteps ontwikkeld, een echte dementieklok waarop alles is uitgeschreven”, vertelt Ton.
“Dat werkt namelijk wél. Daar hebben we jaren aan gewerkt. Al die jaren, als ik moest uitleggen hoe de geriater Hester testte, vertelde ik over het tekenen van een klok waar het tien over tien is. Op 13 juli om 10.10 uur is Hester overleden. Dat voelt als een teken, haar support. Alsof ze daarmee zegt: help alle Hesters van de wereld.” TimeSteps, de dementieklok van Ton, is gratis te downloaden in de appstore.
Dit artikel verscheen voor het eerst op 25 augustus 2022 op LINDA.nl.
Carola's man (47) heeft dementie: 'Hij is er wel, maar toch niet: het is mindfuck'
