Tuyet (37) was zeven maanden zwanger toen haar dochter van anderhalf ineens veel moest overgeven. In het ziekenhuis kregen zij en haar man Tuan (42) slecht nieuws: hun dochter had een hersentumor.
Tuyet: “Als je elke keer een zware klap krijgt, wordt het steeds moeilijker om te blijven hopen.”
“Tuan en ik werden op 5 februari 2013 ouders van ons eerste kindje: Sophie. Ze was helemaal gezond en altijd vrolijk, maar dat veranderde in september 2014. Ik was zeven maanden zwanger van onze zoon Victor toen Sophie ineens veel moest overgeven. Samen met de huisarts probeerden we van alles om het te stoppen, maar niets hielp. Het klinkt gek, maar ik zag het leven ondertussen langzaam uit Sophies ogen verdwijnen. Toen ik op 7 oktober merkte dat ze moeite had om haar evenwicht te houden, hebben we opnieuw aan de bel getrokken.”
“De huisarts stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis, waar allerlei artsen Sophie aan tests onderwierpen. Ze moest een nachtje blijven en de volgende dag werd er een CT-scan gemaakt. Al na twintig minuten kwamen ze terug met de uitslag. ‘Sorry, ik heb echt slecht nieuws’, begon de arts. ‘We zien een hersentumor.'”
“Ik barstte in huilen uit. Mijn kleine meisje? Een hersentumor? Het was zo oneerlijk. Ik krijg nog steeds de rillingen als ik het vertel. Vijf dagen later planden ze een operatie om de tumor weg te halen. De dagen daartussenin waren zwaar. We probeerden Sophie aan het lachen te maken, maar haar sprankelende persoonlijkheid leek langzaam te veranderen. Wat had ik graag die tumor van haar overgenomen. Alles om de ‘oude’ Sophie terug te krijgen.”
“Ondertussen was ik bang dat alle stress effect had op de baby in mijn buik. Ik heb echt een moment genomen om tegen hem te zeggen: ‘Sorry, ik kan nu even geen tijd aan je besteden, je zus heeft nu al mijn tijd nodig. Mama zal het goedmaken met je.’ Ik vind het moeilijk om daaraan terug te denken. Gelukkig voelde ik Victor vaak schoppen, wat voor mij een teken was dat het goed zat.”
“Sophies operatie ging gelukkig goed. Ik huilde van blijdschap toen ik haar na afloop zag. Ze was eindelijk weer vrolijk en er zat weer leven in haar ogen. Vier dagen later mochten we al naar huis. Twee maanden daarna, op 1 december 2014, werd Victor gezond geboren. We hadden het geluk dat hij super lief was. Alsof hij wist dat we ons moesten focussen op Sophie. Haar herstel verliep goed waardoor we – een soort van – doorgingen met ons leven.”
Sophie twee dagen na de operatie.
“Tijdens de eerste operatie was 99 procent van de tumor weggehaald, maar door die ene procent was er een grotere kans dat die terug zou groeien. Eind december kregen we een enorme tegenslag: de tumor was inderdaad terug en Sophie moest opnieuw worden geopereerd. Gelukkig ging ook de tweede operatie, in januari 2015, goed. Deze keer werd alles weggehaald.”
Sophie en Victor na de tweede operatie.
“Maar hiermee was het nog niet klaar. De tumor was agressief en om de kans dat-ie zou terugkomen zo klein mogelijk te maken, moest Sophie een vorm van bestraling ondergaan die op dat moment nog niet in Nederland gedaan werd. Op 1 maart zijn we voor twee maanden naar Zwitserland vertrokken.”
“Voorafgaand aan de behandeling, vertelden de artsen het worst case scenario. Zo hoorden we dat er een kans was dat Sophies rug zou stoppen met groeien en misschien zou ze zelfs de twintig niet halen. Mijn wereld viel uit elkaar, ik heb zó gehuild. Sophie mocht echt niet eerder gaan dan ik.”
“Na twee maanden en 33 bestralingen mochten we naar huis en probeerden we ons leven weer op te pakken. In het begin had Sophie om de drie maanden een MRI-scan, om te kijken of de tumor wegbleef. Ik durfde niet meer positief te zijn en bereidde me telkens voor op mogelijk slecht nieuws. Gelukkig is dat steeds voor niets geweest.”
“Sophie (nu 6) is gelukkig nog steeds schoon. Ze is een heel vrolijk meisje en maakt zich nergens druk om. Wel mist ze een jaar in haar ontwikkeling. Het blijft de vraag hoeveel schade haar hersenen hebben opgelopen en of ze het reguliere onderwijs zal kunnen blijven volgen. Ze doet in ieder geval altijd super haar best. Daar ben ik onwijs trots op.”
“Ik wil haar zeker niet pushen. Soms zie ik haar lekker spelen en denk ik: na alles wat jij hebt meegemaakt moet je gewoon vooral plezier in het leven hebben. Ik weet niet precies wat ze allemaal van de tumor heeft meegekregen of meekrijgt. Ze vertelt wel eens trots op school dat ‘de uitslag weer positief was’, maar ze heeft niet écht door wat dat betekent. Dat is misschien maar goed ook. Beetje bij beetje zullen we het haar allemaal uitleggen.”
“Ik was altijd heel vrolijk en positief, maar de tumor heeft me veranderd. Ik ben realistischer geworden en heb geleerd dat het leven onwijs oneerlijk is. Daar verander je niks aan, maar positief zijn lukt niet altijd meer. Soms gaat er door me heen dat ik Sophie opeens kan kwijtraken. De kans dat de tumor terugkomt wordt kleiner, maar blijft bestaan.”
Lees ook
Maaike had baarmoederhalskanker tijdens haar zwangerschap: ‘Ik bleef positief’
“De laatste tijd kan ik me weer ineens erg druk maken over bijvoorbeeld mijn werk. Dan zeg ik tegen mezelf: ‘Hé stop, wat is nou echt belangrijk?’ Het is enorm cliché, maar het antwoord daarop is toch echt het geluk en de gezondheid van je kinderen. Ik probeer daar zoveel mogelijk van te genieten.”
Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar nieuws@lindanieuws.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.
