Genezen van vulvakanker, twee jonge kinderen hebben en weer gelukkig in de liefde. Je zou denken dat Sissi (35) weer vol in het leven staat, maar door alle bestralingen voelt ze zich allesbehalve goed.
“De kanker is achter de rug, maar het herstel beheerst mijn leven.”
Op haar twintigste komt Sissi er achter dat ze lichen sclerosus heeft, een huidaandoening bij de intieme zone. Haar huid is daar dun en snel geïrriteerd, vooral in stressvolle periodes, zoals haar moeizame scheiding in 2021. “Op een gegeven moment ging zelfs plassen pijn doen. Was er dan iets anders aan de hand?”
De dokter denkt aan een verwaarloosde blaasontsteking, maar de antibiotica slaan niet aan. Nierbekkenontsteking of urineweginfectie? Dat is het allebei ook niet. “Dat was voor de dokter een reden om een biopt af te nemen.” De uitslag daarvan is schrikken. “Ik had kwaadaardige vulvakanker tussen mijn plasbuis en clitoris.”
Wanda (50) over haar zeldzame vorm van vulvakanker: 'Ik werd wakker zonder clitoris'
Sissi zit in de eerste fase met een kans op genezing. “Volgens de artsen had ik geen uitzaaiingen naar mijn liezen, dus met één operatie moest het goed komen.” De tumor wordt succesvol weggehaald. Voor de zekerheid worden ook twee schildwachtklieren verwijderd om uitzaaiingen te voorkomen en per ongeluk twee extra. “Dat is mijn geluk geweest, want in die twee zaten dus wél uitzaaiingen”, vertelt Sissi. Uiteindelijk worden er nog twaalf klieren verwijderd en moet ze zich 25 keer laten bestralen bij haar lies en vulva.
Een moeilijk periode voor Sissi en haar nieuwe vriend, want hun kinderwens valt daarmee in duigen. De bestralingen zouden Sissi’s eileider en een stuk van haar baarmoeder beschadigen. Daarom moet ze haar eitjes invriezen, maar er zit haast achter. “Uiteindelijk is dat niet gelukt, want mijn eitjes waren niet op tijd gesprongen en de bestraling kon niet uitgesteld worden.”
Sissi kijkt vervelend terug op de bestralingen. “Op een gegeven moment was mijn huid helemaal verbrand, tot zwart aan toe. Ik heb de laatste week gesmeekt om te stoppen met de behandelingen. Ik heb een hoge pijngrens, maar op een bepaald moment kon ik het niet meer aan”, vertelt ze.
“Ik ben deze periode op de automatische piloot gegaan. Vanwege de scheiding had ik ook veel andere dingen aan mijn hoofd. Ik dacht: ‘schouders eronder en doorgaan’. Daardoor heb ik er niet bij stilgestaan wat het met mij deed.” Ze beseft zich nog niet hoe ernstig ziek ze is, dus vindt ze het ook niet nodig om haar kinderen erover in te lichten.
Jeanne (53) had vulvakanker en werd depressief door gebrekkige nazorg
Na 25 bestralingen is Sissi eindelijk schoon, maar ze blijft voor altijd klachten houden. “Mijn lichaam zal nooit meer hetzelfde zijn. Ik herken het niet meer. Door alle bestralingen staat mijn huid heel erg strak en is mijn vagina erg nauw. Het voelt de hele dag alsof ik een onderbroek draag die te strak zit,” zegt ze. “Dat betekent dus ook dat zitten of lopen veel pijn doet.”
Ook haar linkerbeen houdt nog veel vocht vast. Soms kan ze haar been niet bewegen. “Over intimiteit kan ik kort zijn: die is er nu niet. Of het ooit gaat lukken, is ook nog de vraag. We grappen weleens en dat ik opnieuw ontmaagd moet worden en vanuit daar nemen we kleine stapjes. Gelukkig heb ik een lieve vriend die seks geen must vindt en het begrijpt. Wij halen intimiteit nu vooral uit knuffelen. Maar het is soms lastig.”
De meeste vrouwen worden gediagnostiseerd met vulvakanker wanneer ze 60 jaar zijn. “Ik ben een 35-jarige in het lichaam van een 80-jarige. Dat doet me het meeste pijn”, vertelt ze.
Even gezellig naar de Efteling met de kinderen, zit er voor haar niet in. “Als ik van de parkeerplaats naar de ingang loop, is het al klaar met mijn lichaam. Ik ben een bezig bijtje en nu moet ik dingen extra zorgvuldig plannen of afzeggen. De kanker is achter de rug, maar ik kan niet verder met mijn leven zoals ik dat zou willen.”
Sissi’s leven staat nu nog in het teken van revalideren. Ze moet altijd op controle blijven. Op dit moment volgt ze therapie voor haar been, zodat ze weer beter kan lopen. In de toekomst moet ze nog bekkenbodemtherapie volgen en langs de seksuoloog, zodat ze haar eigen lichaam weer leert kennen.
Ondanks alles krijgt Sissi veel kracht van haar kinderen, partner, familie en vrienden. “Alles komt goed. Is het nu niet, dan is het morgen wel”, is haar motto. “Het leven is te mooi om bij de pakken neer te gaan zitten. En ja, er zijn minder goede dagen, maar dan huil ik een keer en dan ga ik weer verder.”
Haar boodschap aan vrouwen? Schaam je niet. “Als je het niet vertrouwt, trek dan aan de bel. Beter te veel naar de gynaecoloog dan te weinig.”
Marina (61) ontdekte door LINDA. dat ze vulvakanker had: 'Ik dacht dat het de overgang was'
