Siri (6) is ongeneeslijk ziek en zal niet oud worden. Sinds januari ligt het meisje op de IC en kan ze niet meer zelf ademen. Naast alle zorg voor Siri, komen daar ook de financiële lasten bij, verzucht Nynke Folkertsma (38), de moeder van Siri: ‘Eigenlijk verlang ik naar een heel saai leven’.
Om de familie te helpen is er een geldinzamelingsactie opgezet. Al is dit voor Nynke nogal schakelen: “Hoe kan het nou dat wij om geld moeten vragen?”
Siri heeft het TBCK-syndroom. Dat is een stofwisselingsziekte die bij Siri voor veel ademhalingsproblemen zorgt. Daarnaast heeft ze ook een verstandelijke beperking. Afgelopen januari wordt Siri heel erg ziek en belandt ze op de IC. Ze heeft veel moeite om zelfstandig te ademen, waardoor de artsen haar steeds opnieuw aan de beademing moeten zetten.
Helaas is het een te groot risico om Siri zelf te laten ademen en de artsen leggen haar ouders, Nynke en Roeland, een moeilijke keuze voor. Nynke: “Ze zeiden dat we moesten kiezen. Of ze krijgt een permanente tracheacanule geplaatst. Dat is een buisje dat via een opening in de hals rechtstreeks in de luchtpijp geplaatst wordt, zodat ze altijd beademd wordt. Of ze krijgt geen behandeling meer, waardoor ze uiteindelijk komt te overlijden.”
Foto: Siri met haar ouders. Tekst loopt door onder de foto.
Maar volgens Nynke en Roland is Siri nog niet klaar met het leven en ze kiezen dan ook voor het plaatsen van de canule. Nynke: “Wij kijken altijd naar hoe zij is. En op dit moment heeft ze nog zoveel levensvreugde. Ze is nog altijd blij en vrolijk. Dit was voor haar nog niet haar einde.”
De canule brengt veel extra ongemak met zich mee. Zo volgen de ouders van Siri een speciale cursus van acht weken lang, waarin ze leren hoe ze de canule moeten schoonmaken, wisselen en uitzuigen bij teveel slijm. En als alles goed gaat, kan Siri halverwege juni naar huis. Maar dan begint het pas. “Het is best wel spannend dat Siri thuiskomt. Want er is heel veel veranderd. Je weet ook dat als je de behandeling niet goed doet, ze kan stikken. Je moet dus hyperalert zijn. En er moet altijd iemand bij haar zijn. Even de was doen, dat kan niet.” Gelukkig krijgen ze een verpleegkundige in huis om hen daarbij te helpen.
Annemaries zoontje (7) heeft zeldzame stofwisselingsziekte: 'Hij heeft 24/7 zorg nodig'
Maar buiten alle zorgen, krijgen Nynke en Roeland ook te maken met allerlei extra kosten. Terwijl ze net een verbouwing achter de rug hebben, waarbij de garage is omgebouwd tot slaapkamer voor Siri. Zo hoeven ze haar niet meer naar boven te tillen. Al hun spaargeld zit erin. Maar daar komt nu de uitgave voor een rolstoelbus bij, omdat Siri vanwege de canule niet meer met de gewone auto mee kan. “Dat is wel even van een andere categorie dan een gewone auto. En deze wordt helaas ook niet vergoed.”
Ook heeft Siri aangepaste kleding en spullen nodig en dat zijn ook extra kosten die erbij komen. “Overal waar aangepast voor staat, kost extra. Op dit moment kan ik ook niet werken, vanwege de extra zorg voor Siri. Vanuit mij komt er nu nul binnen. We zijn daardoor volledig afhankelijk van het salaris van mijn man. Terwijl onze uitgaven veel hoger zijn dan eerst. Dat geeft heel veel extra stress.”
Regelmatig belt Nynke met instanties, zoals de gemeente of de zorgverzekering, voor hulp of vergoeding, maar dat levert geen aangename gesprekken op. “Instanties vertellen ons regelmatig hoe duur Siri is. Ik hoor dit ook van andere ouders die een meervoudig gehandicapt kind hebben. En ik weet dat ze duur is, maar dat betekent niet dat ze minder recht heeft op haar bestaan. Moet ik me er dan schuldig over voelen dat ze er is? Heel veel dingen zijn in Nederland goed geregeld. Maar los van het feit dat er veel vergoed wordt, is alles gewoon duurder als je een meervoudig gehandicapt kind hebt. Het gaat er vooral om dat we met dit soort opmerkingen niks kunnen. Ik had ook veel liever gehad dat ze gezond was, maar dat is niet zo.”
Maike, een vriendin van Nynke, heeft daarom een crowdfunding actie opgezet om het gezin te helpen om geld in te zamelen voor de rolstoelbus. “Toen Maike dat zei, dacht ik: ‘Hoe kan het nou dat wij om geld moeten vragen’. Maar goed, we hadden er wel echt stress over. En dat voelt gewoon klote. Het voelt alsof we de ruimte innemen van andere mensen die het nodig hebben. Maar dat is misschien onze Groningse inborst.”
Ondertussen blijft het afwachten hoe lang Siri nog te leven heeft. “Het perspectief weten we niet. Maar we denken niet dat ze heel oud wordt. De canule helpt haar met ademen, maar daardoor is ze ook kwetsbaarder voor longontstekingen. In het ziekenhuis zeiden ze al dat ze nog veel opnames zal hebben. En elke keer zullen ze ons vragen wat we willen doen.
Maar die gesprekken wil ik niet. Eigenlijk wil ik het liefst een heel saai leven. Gewoon klagen over niks. We doen dit inmiddels al zes jaar, maar nu wordt het toch weer intensiever. En dat is soms lastig. En je doet ook een beroep op andere mensen. Ik zou zo graag die voorspelbare werknemer willen zijn. Die zonder problemen een taak kan oppakken. Maar bij mij komt er altijd iets tussendoor. Nu is het alleen maar chaos.”
Foto: Siri met de canule. Tekst loopt door onder de foto.
“Gelukkig blijft Siri zelf heel vrolijk en weet ze er altijd weer wat van te maken. Zeker nu ze de canule heeft, komt onze dochter weer tevoorschijn. Dat vind ik zo knap. Ze vindt het hilarisch als ze alle kabels eruit trekt, het alarm afgaat en iedereen naar haar toesnelt. En met haar lieve blikken weet ze mensen heel goed te charmeren. Zo zien we of ze wel of niet die spirit nog heeft en dat is hoe we proberen om ook háár stem te horen. Wat zou zij willen. Het blijft natuurlijk altijd voor een ander denken. En het vooruitzicht is niet heel vrolijk. Maar we hopen dat ze voorlopig nog even bij ons blijft.”
Dankzij de overleden Gijsje (9) kunnen gezinnen met een ongeneeslijk ziek kind op vakantie
