In Nederland hebben ruim 1,1 miljoen mensen suikerziekte, waarvan zo’n 110.00 diabetes type 1. Dat heeft grote invloed op je leven, weet Sheyma (35). Zelf heeft zij de ziekte niet, maar haar dochter Nora (3) wél.
Dinsdag, op Wereld Diabetes Dag, vertelt Sheyma haar verhaal.
“Als Nora een snoepje wil eten of een koekje wil pakken, moet ik dat afwegen. Ik weet nu van bijna al het eten in huis wel wat het weegt per stuk”, vertelt Sheyma.” Elke dag is nadenken en rekenen, 24/7. Want ook als haar bloedsuikerspiegel ’s nachts boven een bepaalde waarde uitkomt moet ik haar meteen insuline geven, zodat ze weer op een goede waarde komt.”
Rekenen, insuline spuiten, sportdrank geven en nog meer rekenen: inmiddels is Sheyma eraan gewend, maar dat was niet meteen zo. “Diabetes type 1 komt niet voor in onze familie, dat is heel uitzonderlijk. Ik had er dus wel van gehoord, maar wat het daadwerkelijk inhield, wist ik niet. Waarom Nora het nu wel heeft, weten de artsen ook niet precies. Ze had tegelijk corona en de waterpokken, ze denken dat dat misschien een te grote impact op haar immuunsysteem heeft gehad.”
Eén jaar en negen maanden oud is Nora als ze ineens erg begint af te vallen en heel veel plast. “Ze droeg nog luiers, maar daar ging het gewoon doorheen, soms al drie kwartier nadat we haar luier hadden verschoond. ’s Nachts legde ik twee handdoeken tussen haar hoeslaken en matras. Anders werd haar matras gewoon nat, door haar luier en kleren heen.”
’s Nachts wordt het meisje soms gillend en krijsend wakker omdat ze dorst heeft. “Dan dronk ze hele flesjes leeg, een paar achter elkaar.” Nora’s karakter wordt ook anders, vertelt haar moeder: ze wordt prikkelbaarder. “Maar toen ik de huisarts belde en dit allemaal vertelde, werd me verteld dat ik grotere luiers moest kopen, van een ander merk. Ze deden alsof ik me aanstelde.”
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Tot Sheyma’s schoonmoeder, die op Nora past, een keer belt als Sheyma op haar werk is. Nora wil alleen nog maar drinken en bananen eten. “Toen heb ik zelf de kinderarts gebeld. De assistent liet me niet eens uitpraten, maar zei dat ik meteen naar de huisarts moest gaan, of ik daar nou welkom was of niet. Ze deden een vingerprik en haar bloedsuikers waren heel hoog.
In het ziekenhuis werd snel onderzoek gedaan en ’s avonds kreeg Nora de diagnose: diabetes type 1. Dan zakt de grond wel even onder je voeten vandaan. Ik vind het ook kwalijk dat de huisarts het niet serieus nam. Als je merkt dat je kind veel afvalt, plast en dorst heeft en weinig energie heeft, trek dan aan de bel en laat je niet afwimpelen.”
De diagnose is een klap voor het gezin. “In het begin rouwde ik veel. Het zorgeloze leven dat ik voor mijn kind voor ogen had was ineens weg. Laatst zei Nora: ‘Mama, ik wilde dat ik een kindje was zonder diabetes.’ Dat brak mijn hart. Maar het wordt beter, hoor. Of nou ja, je went aan je nieuwe normaal. Het helpt ook om niet te streng te zijn voor jezelf als ouder.”
Leontine (47) heeft diabetes type 1 én zit in de overgang: 'Soms had ik 10 opvliegers per nacht'
Mensen met diabetes type 1 hebben een tekort aan insuline en nemen daardoor geen suikers op uit het bloed. Nora’s bloedsuikerspiegel moet dus constant gemonitord worden met een sensor op haar arm. Als de waarden niet goed zijn, gaat er een alarm af. Dat alarm ligt ’s nachts op Sheyma’s nachtkastje. “Als haar waarden te hoog zijn, moeten we insuline spuiten. Als ze te laag zijn, heeft ze juist suiker nodig, in de vorm van zoete dranken of (knijp)fruit”, legt ze uit.
“In het begin vond ik het best eng om in het openbaar insuline te spuiten. Je bent toch met naalden bezig. Maar ik wist al snel dat het niks is om je voor te schamen. Sommige mensen zeggen: ‘Ik zou het echt niet kunnen, mijn kind zo vaak een spuit geven.’ Maar ik moet wel, anders gaat ze dood.”
Het lastige aan diabetes is dat het onvoorspelbaar is, vindt Sheyma. “Nora kan drie dagen achter elkaar op hetzelfde tijdstip en met dezelfde waarden een broodje pindakaas eten, maar op de vierde dag kan het effect toch anders zijn. Ze is ook vatbaarder voor ziektes. Alleen al een verkoudheid zorgt voor hogere waarden, buikgriep juist voor lage. Dan is er een risico dat je bewusteloos raakt.”
Ook op Sheyma’s eigen leven heeft het veel invloed. Als ze een avondje weggaat, heeft ze altijd haar telefoon bij de hand om bereikbaar te zin voor wie er dan ook maar op Nora past. “En uitgaan kan al helemaal niet. Niet alleen omdat ik er helemaal geen energie voor heb, ook omdat ik helder wil zijn. Ik kan hier geen dag vrij van nemen. De meeste ouders komen op een punt dat hun kind de hele nacht doorslaapt, maar voor ons zit dat er niet in.
Natuurlijk zouden mijn vriend en ik het leuk vinden om een keer een weekendje weg te gaan met z’n tweeën, maar het voelt niet goed om iemand anders ’s nachts de verantwoordelijkheid over Nora te geven. Wat als haar bloedsuikers te laag worden en de oppas het alarm niet hoort?”
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Ondanks de sensor op haar arm en haar auto-immuunziekte wordt Nora zo vrij en vrolijk mogelijk opgevoed, daar zorgt Sheyma wel voor. “Natuurlijk is het een vreselijke ziekte. Je wenst het niemand toe, al helemaal een kind niet. Maar we proberen ervoor te zorgen dat ze het niet als last gaat zien, maar gewoon als iets wat bij haar hoort. Zodat ze zich er later niet tegen gaat verzetten. Het is voor ons inmiddels een tweede natuur, dat moet het voor haar ook worden.
Diabetes is niet altijd leuk en gezellig, maar het is ook niet altijd kut. Haar peuterpuberteit komt wat meer naar de voorgrond als ze hoge waarden heeft. Maar meestal is Nora een vrolijk, gezellig en heerlijk bijdehand kind.
Ze moet ook gewoon kind kunnen zijn, zich niet beperkt voelen omdat ze diabetes heeft, omdat ze een pompje heeft hangen. En ik heb ook niet het idee dat ze zelf denkt dat ze beperkt is. Ze weet dat ze diabetes heeft, maar ze doet alles wat ze wil. Ze laat zich echt niet tegenhouden.”
Chrissie's dochter zit in een rolstoel: 'We hebben geleerd te genieten van de kleine dingen in het leven'
