Ze zijn net ontslagen uit het ziekenhuis, Shannon (28) en haar dochter Maévi (5). Na een succesvolle niertransplantatie hoopt de moeder van drie op een nieuw leven voor haar kleine meid.
“Ik was zo bang om haar kwijt te raken”, vertelt ze aan LINDA.nl
Voor het eerst in maanden heeft Maévi weer wat kleur op haar wangen. Een blosje, bijna. Dat had haar moeder Shannon (28) drie weken geleden niet durven dromen. “Mijn meisje was helemaal op, haar lijfje kon niet meer. Ik was zó bang dat ze door mijn vingers zou glippen, dat de niertransplantatie te laat zou komen.” Maar op 8 maart eindigde dan eindelijk de nachtmerrie die al jaren duurde.
Vier jaar eerder, een belletje van de kinderopvang. “Maévi had een koortsstuip gekregen en kwam er niet meer uit. Ik vertrouwde het niet en ging meteen met haar naar de huisarts. Hij zei dat dat wel vaker voorkwam, niets om me zorgen over te maken.” Vier dagen later komt met spoed een ambulance. “Haar oogjes draaiden weg en ze viel steeds flauw. Ik kreeg haar niet meer bij en belde in paniek 112. Het was foute boel. Ze had moeite met ademhalen, haar buik was enorm opgeblazen en haar milt opgezet. De ambulancebroeders wisten meteen dat er iets mis was met haar nieren en bleven maar herhalen hoe ziek mijn dochter was. Dat ze niet wisten hoe ze hieruit zou komen. Óf ze er wel uit zou komen.”
In het Sophia Kinderziekenhuis wordt de kleine Maévi, dan nog geen jaar oud, opgenomen op de IC. Oorzaak? Een pneumokokkeninfectie die haar hele lichaam aantast: haar hersenen, longen, lever… “Ze reageerde amper meer, had veel zuurstof nodig en had een doffe blik in haar ogen. En alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ze er een bloedvergiftiging en HUS (hemolytisch uremisch syndroom) bovenop. HUS is een zeer zeldzame nierziekte bij kleine kinderen.”
Shannons wereld stort in. “Ik wist nog steeds niet of ze het zou overleven toen de diagnose kwam. HUS heeft op zich een grote overlevingskans, vaak wel met ernstige nierschade als gevolg. Maar Maévi was wel héél ziek.”
Gelukkig knapt het meisje wat op. De bloedvergiftiging herstelt zichzelf, maar haar nieren werken niet mee. “We bleven tien weken in het ziekenhuis, ze ging naar huis met 40 procent nierfunctie. Daar zou prima mee te leven zijn tot haar pubertijd.” Zóu, want Maévi krijgt er thuis ook nog een buikgriep bovenop. Uitgedroogd belandt ze opnieuw in het ziekenhuis. Nierfunctie? Nog maar 25 procent.
“Toen werd het spannender, al dachten de artsen dat ze het wel tot de basisschool zou redden zonder dialyse of transplantatie. Ik meldde me direct aan voor het transplantatietraject. Als het kon, wilde ik mijn nier aan dochter afstaan. Liever gister dan vandaag.” Afgelopen juli hoort Shannon dat ze dezelfde bloedgroep heeft als Maévi en gezond genoeg is om een nier af te staan, mits ze 25 kilo afvalt. “Afvallen was nog nooit zo makkelijk. Ik had maar een doel en dat was mijn meisje weer beter krijgen.”
In de tussentijd gaat het bergafwaarts met Maévi. Zo wordt ze geopereerd aan haar hart: daar zitten flinke gaatjes in. De operatie blijkt de laatste druppel voor haar nieren te zijn, die snel nog verder achteruit gaan. Maévi moet vanaf dan dagelijks aan de dialyse. “Vanaf dat moment was ik mijn kind kwijt. Maévi was zo moe dat ze niets meer kon. Naar school ging niet meer. Dat was te vermoeiend én te gevaarlijk.
“Ze mocht maar 600 milliliter vocht per dag. Ontzettend weinig, maar anders werd haar bloeddruk gevaarlijk hoog. Op school had ze zo’n dorst dat ze dan stiekem water dronk op het toilet. Daar werd ze heel ziek van.” Ook mag Maévi op dat punt bijna niets meer eten, want haar nieren kunnen het niet verwerken. “Haar dieet kwam heel precies. Ze mocht niet te veel zout, fosfaat, kalium, noem maar op. Uiteindelijk leefden we maanden op deegwaar en noedels.”
Shannon ziet haar dochter zichtbaar achteruit gaan. “Haar gezichtje werd grauw en grijs, van haar half-Surinaamse roots was bijna niets meer terug te zien. De kringen onder haar ogen kleurden steeds donkerder. Ze zag eruit als een doodziek kindje en voelde voor het eerst ook dat ze dat echt was. Zeker omdat haar zusje wel gewoon naar school mocht, daar snapte ze niets van.” Dagelijks moet Maévi minimaal twaalf uur aan de dialyse. “Dan breekt je moederhart. ‘Gelukkig’ was ze zo moe, dat ze snel in slaap viel en het grotendeels niet meekreeg.”
De afgelopen maanden waren een regelrechte hel voor het gezin. “Ik ben een alleenstaande moeder met nog twee jonge kinderen (4 en 2). Laat ik het zo zeggen: een jong kind is een uitdaging voor een relatie, een jong ziek kind legt er heel veel druk op.” Shannon zorgt inmiddels alleen, heeft geen oppas. “Dat was heel moeilijk. Mijn andere kinderen hadden ook aandacht nodig, maar ik kon mijn tijd lastig verdelen. Ons hele leven stond in teken van Maévi. We sliepen wekelijks wel met z’n vieren in een ziekenhuiskamer, de jongste twee speelden dan uren in de kinderopvang van het Ronald McDonald Huis. Ondertussen was ik zo bang dat de transplantatie te laat zou komen. De operatie werd een paar keer uitgesteld. Steeds meer zag ik de glinstering uit haar ogen verdwijnen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Gelukkig komt de operatie net op tijd. Op 8 maart worden Shannon en Maévi met succes geopereerd. “Nooit eerder zagen de verpleegsters een kindje zo snel herstellen van de operatie. Na twaalf dagen mocht ze al naar huis – gemiddeld is dat pas na zeventien dagen – en dezelfde dag wilde ze al overeind komen en zelf eten en drinken.” Dankbaarheid overheerst bij Shannon. “Het is een verschil van dag en nacht. Ze heeft nu al meer energie dan ze in jaren heeft gehad. Ineens maken we weer plannen voor de toekomst. Niet dat we vroeger nergens kwamen: ik vond uitjes juist belangrijk, omdat ik zo bang was dat ze het niet zou redden. Alleen lag ze dan uitgeteld in de buggy. Nu kan ze niet wachten om te rennen, springen en spelen. Om binnenkort weer naar school te gaan.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Shannon vervolgt. “Eindelijk heb ik mijn kind weer terug. Ze blijft altijd onder controle, mijn nier zou 20 tot 25 jaar moeten meegaan. Daarna moeten we kijken naar een andere oplossing. Zeker is de toekomst niet, maar wel een stuk rooskleuriger.”
Berber (25) kreeg nier van zus Silke (27): 'Ik wist als kind al dat ik wilde doneren'
