Botkanker

“Storm was bijna 6 jaar oud toen hij raar ging bewegen. Hij viel soms zomaar om en kon met zijn handen doosjes niet meer openmaken. We zijn naar de huisarts gegaan en naar het ziekenhuis doorverwezen. Het duurde even voordat we daar terecht konden. Toen Storm weer naar was gevallen, hebben we de hulpdiensten gebeld. Via de kinderneuroloog werd met spoed een MRI-scan gemaakt. Er bleek een hele grote tumor in zijn nek te zitten”, vertelt Aafke. “De tumor drukte zijn ruggenmerg helemaal aan de kant. Daardoor ging hij motorisch heel snel achteruit.”

In dezelfde week dat Aafke hoort dat Storm ziek is, bevalt ze van zoon Siep. Voor het vieren van de geboorte is nauwelijks tijd. “Het heeft enorm veel impact, zeker in zo’n jong gezin. Het was heel heftig.” Zoon Senn is dan 3 jaar. Hij krijgt toch al een hoop mee. “Op de crèche vertelde hij: ‘Ik mag niet vallen, want dan krijg ik au in mijn nek en gaan papa en mama huilen.’ Zo pakte Senn stukjes uit het verhaal. Hij voelde het verdriet en de angst.”

Behandeling

Aafke vertelt over de tijd dat Storm werd behandeld. “Hij is eerst geopereerd. Dat moest snel gebeuren om een dwarslaesie te voorkomen. Daarna kreeg hij chemo’s en bestralingen, en volgden meer operaties omdat zijn nek inzakte.” De pasgeboren Siep ging altijd mee naar het ziekenhuis. “Ik weet nog goed dat we de avond voor de eerste operatie mochten slapen in het ziekenhuis. Op een gegeven moment belde het consultatiebureau over de hielprik van Siep. Met een ernstig ziek kind en hormonen in mijn lijf kon ik niet bedenken wanneer en waar dit zou kunnen. Toen hebben ze geregeld dat de hielprik in het ziekenhuis gedaan kon worden. Dat zegt veel over hoe het in die tijd ging.”

Senn slaapt vaak bij zijn opa en oma. “Hij vond het logeren heel gezellig, maar wilde ook weleens naar huis. Hij maakte zichzelf heel snel onzichtbaar. Nu zijn we zo’n twaalf jaar verder. Senn heeft niet veel actieve herinneringen aan die tijd, maar als hij eraan terugdenkt, wordt hij verdrietig. Hij kan niet helemaal benoemen waarom, maar het zit gewoon in zijn lijf. Nog steeds zegt hij altijd dat het goed met hem gaat, ook als het niet goed gaat, want hij wil niemand tot last zijn.”

Jildou (25) overleefde kinderkanker: 'Ik was 2,5 jaar toen ze een tumor van een kilo verwijderden'Lees ook

Glazen kind

Vanaf groep 6 krijgt Senn er steeds meer last van. Zijn gedrag wordt stiekemer, vertelt Aafke. “Op school maakte hij meer ruzie. We zagen dat het niet goed met hem ging. We hebben toen een kindercoach ingeschakeld. Dat heeft heel erg geholpen. Het afgelopen jaar merkten we weer dat hij echt een trauma heeft, dat nog wel opgeruimd moet worden. Senn heeft een angst dat Storm iets overkomt.”

Aafke noemt Senn een ‘glazen kind’. “Vanuit de psychologie worden broertjes en zusjes van kinderen met kanker ‘glazen kinderen’ genoemd. Vaak wordt er door die kinderen heen gekeken. De vraag is hoe het met met jouw zieke broer of zus gaat. Voor jou is op dat moment weinig aandacht.”

Ze schetst een voorbeeld. “Met een baby en een ziek kind krijg je veel kaarten. De ene helft om Storm sterkte te wensen, de andere om te feliciteren dat Siep is geboren. Senn kreeg geen kaarten. Mijn moeder kwam een keer oppassen, toen er weer post was binnengekomen. Senn zei: ‘Dat is toch niet voor mij, dat is voor Storm en Siep.’ Mijn moeder heeft toen gedaan alsof er een bericht voor hem was. Dat deed hem zó goed. Via de mail stuurde ik onze omgeving wekelijks updates over Storm. Ik heb dit verhaal in een mail verwerkt, waarna veel kaarten naar Senn werden gestuurd. Dat was zo fijn. Broertjes en zusjes willen bewust gezien worden.”

Broertjes en zusjes

En dat is precies wat de campagne van KiKa benadrukt. Aafke weet als geen ander hoe belangrijk het is dat broertjes en zusjes aandacht krijgen. “We hebben altijd ons best gedaan om voor iedereen aandacht te hebben, maar met een ziek kind en een baby was dat toch moeilijk. Daarom is deze campagne zo mooi. Ze mogen niet vergeten worden, ook al is dat natuurlijk niet expres. Het is zo belangrijk, ook voor de mensen eromheen, om te realiseren wat het met broers en zussen doet. Vraag dus ook hoe het met hén gaat, en vraag erna pas hoe het met de zieke broer of zus gaat. Dat zou al heel veel betekenen.”

Aan ouders met een ziek kind, tipt Aafke: “Hoe moeilijk het is, plan één op één momenten in met de andere kinderen. Ga even wandelen of eet samen een ijsje: ze verlangen af en toe naar één op één aandacht. Ook wil ik adviseren om uit te leggen wat de situatie is. Het ligt aan de leeftijd van het kind, maar probeer de situatie te benoemen zoals het is. We legden Senn uit waarom hij bij opa en oma logeerde, zodat hij zich dat niet hoefde af te vragen. En ga niet voorbij aan het gevoel van de andere kinderen. Praat ook over hun verdriet en angst.”

Milo (6) draagt korte broek in de winter voor broer Timo, die overleed aan kinderkankerLees ook

Hoe gaat het nu?

Met het gezin gaat het nu goed. Thuis praten ze veel over de tijd dat Storm ziek was. “We bekijken foto’s en proberen het een plekje te geven. Zo werken we samen aan de trauma’s die er nog zitten. Dat Senn meedoet aan de campagne, helpt hem veel. Storm merkt wel langetermijneffecten, want hij heeft metalen in zijn nek om zijn nek stabiel te houden. Zijn ruggenmerg heeft minder ruimte om te stromen, dus dat is kwetsbaar. Hij mag daardoor geen contactsporten doen, want er is nog steeds een risico op dwarslaesie.”

Aafkes jongste zoon Moos (nu 9 jaar) heeft de ziekte van Storm niet meegemaakt. “Maar hij hoort ons er natuurlijk over praten. Ook hij heeft het er weleens moeilijk mee. Schelden met kanker is iets waar we allemaal gevoelig voor zijn. De jongens gaan heel goed met elkaar. Ze stoeien elke dag en springen voor elkaar in de bres. Dat hebben we als gezin eraan overgehouden: een hele sterke band gebaseerd op liefde. We proberen alles mogelijk te maken. Want stel dat het eindig is? Die gedachte hebben we nog steeds. Heeft iemand een wens, gaan we op zoek naar een weg om die in vervulling te laten gaan. Dat is onze drive.”

Aafke en Senn.

Kinderchirurg Caroline Hulsker pleit voor betere zorg bij kinderkanker: 'Patiënten verliezen went nooit'Lees ook