Sara (43) is ondernemer, moeder van drie en de laatste jaren meermaals in het ziekenhuis te vinden. Ze kreeg tot vier keer toe een hersenbloeding, veroorzaakt door het cavernoom in haar hersenstam.
Aan LINDA.nl vertelt ze hoe deze hersenbloedingen haar leven zichtbaar en onzichtbaar beïnvloeden.
In het voorjaar van 2016 merkt Sara dat ze flink moe is en last krijgt van haar evenwicht. Ze loopt licht mank, maar denkt er niet veel van. Vermoeidheid zal de boosdoener wel zijn. Na de zomervakantie gaat ze voor de zekerheid toch naar de huisarts, die haar doorstuurt naar het ziekenhuis. Daar trekken ze direct aan de bel: Sara heeft een grote bloeding in haar hoofd.
“Daar heb ik dus wekenlang mee rondgelopen”, vertelt ze. “De artsen konden niet zien wanneer deze precies had plaatsgevonden, maar het was nog duidelijk te zien op de scan. Ik schrok natuurlijk, vooral omdat ik niet aan het klassieke beeld van een hersenbloeding voldoe. Je hoort ‘mond, spraak, arm’ in de campagnes, maar die klachten krijg ik niet. Ik val niet uit, bij mij worden de klachten langzaamaan steeds erger.”
De bloeding in haar hoofd wordt veroorzaakt door een cavernoom, een zeldzame vaatmisvorming. Bij Sara betekent dit dat er een kluwen van bloedvaten is ontstaan, die door hun dunne wanden relatief snel tot een bloeding leiden.
Het cavernoom zit bij haar ook nog eens in de hersenstam, waardoor het niet operabel is. “Ik loop met een tikkende tijdbom in mijn hoofd. Als ze dit proberen te verwijderen is er een kans dat ik na de ingreep zwaar gehandicapt wakker word.”
Door het type bloeding hoeft Sara niet opgenomen te worden, maar moet ze wel revalideren. Maandenlang is ze drie keer per week in het ziekenhuis om de controle over haar lichaam weer terug te krijgen. “Ik kon inmiddels niet eens meer mijn eigen haar borstelen. Mijn rechterkant kwam steeds meer plat te liggen.” De revalidatie verloopt succesvol, al kan ze slechts een paar maanden genieten van het resultaat. In 2017 en 2018 krijgt ze nog twee kleinere bloedingen, daarna blijft het ruim een jaar rustig in Sara’s hoofd.
Tot ze in mei 2021 weer moeilijker loopt. Ze herkent de klachten, al weigert ze er in eerste instantie iets mee te doen. “Ik vond het zó heftig om weer een patiënt te worden, ik was daar helemaal klaar mee. Maar ja, je gaat tóch maar weer richting de spoedeisende hulp.” Het blijkt een tweede grote bloeding te zijn, waardoor ze in de weken daarna alleen nog maar manker gaat lopen. “Mijn wereld stortte in”, vertelt ze. Haar stem breekt.
“Ik kon het jarenlang goed hebben, waarschijnlijk omdat ik de eerste keer goed herstelde. Maar nu vroeg ik me af wat de volgende keer de gevolgen zouden zijn. Ik hoor altijd ‘de kans is klein’, maar ik ben toch al vier keer die kans geweest. Dat is een heel naar gevoel. Het beheerst je leven gewoon.”
Sara en haar gezin:
Op dit moment loopt Sara met een brace om haar been. Voorheen wandelde en sportte ze veel, nu voelt ze zich opgesloten. Haar bedrijf staat stil, net als een groot deel van haar sociale leven. “Prikkels komen heel hard binnen, ik kan ’s avonds niet afspreken met mensen of langere tijd ergens zijn. Mijn leven is echt kleiner geworden door die laatste hersenbloeding. Alles is totaal anders dan vóór mei en het is ook nog maar de vraag of dit zal verbeteren.”
Toch wordt haar situatie vaak overschat, vertelt Sara. “Verder lijkt alles namelijk perfect. Ons huis is net verbouwd, ik heb een lieve man, drie kids, een bedrijf: het lijkt echt zo’n happy life. En ik bén ook heel dankbaar voor wat ik allemaal heb, begrijp me niet verkeerd, maar daarnaast bestaat ook veel verdriet. Het doet pijn dat mensen niet zien dat ik hier nog elke dag last van heb. Ze kennen een fit uitziende vrouw die wat mank loopt en denken ‘die kan het wel aan, dat komt wel goed’. Het is fijn om te horen dat ik er goed en gezond uitzie, maar dat betekent niet dat ik dat ook bén.”
Ze vervolgt: “Daar zit wat frustratie, merk ik. Het zou fijn zijn als mensen niet alleen op dat eerste beeld afgaan, op de uiterlijkheden. Vraag eens hoe het écht gaat, ook al lijkt iemand krachtig en zelfstandig. Kijk verder, vraag of je ergens mee kunt helpen. En tegen de mensen die net als ik ergens last van hebben, zou ik willen zeggen: wees er open over. Verstop je niet, het mag er zijn.”
Charlotte (39) kreeg 10 dagen na bevalling diagnose eierstokkanker: 'Toekomst bestaat niet voor mij'
