Samara is anderhalf jaar oud als bij haar leukemie wordt ontdekt. Het gaat flink mis: ze belandt op de ic en moet zelfs een open-hartoperatie ondergaan. Nu is Samara veertien jaar, zit ze op school en werkt ze, waar ze als klein meisje al van droomde, in de supermarkt.
Haar moeder, Andrea ten Rouwelaar (39), vertelt aan LINDA. hun verhaal: “Doordat ze zo jong was, kan ze zich er vrij weinig van herinneren. Dat is wel fijn voor haar.”
Andrea herinnert zich: “Ik weet nog dat Samara net begon met lopen. Ze liep aan de hand en ineens zakte ze door haar beentje heen.” Die avond zijn Andrea en haar gezin op een verjaardag bij opa en oma en dan zakt Samara weer door haar beentje. Eenmaal bij de huisarts krijgt ze te horen dat het waarschijnlijk een griepje is dat ook op haar heupen slaat. “We moesten het twee weken aankijken.”
Maar Andrea heeft er geen goed gevoel over. “Mijn moederhart zei dat er iets niet klopte. Ik vond het vreemd en dacht bij mezelf: ik ga geen twee weken wachten.” Waarna ze besluit om met Samara naar de eerste hulp te gaan.
In het ziekenhuis denken de artsen dat Samara een botontsteking heeft. Het duurt nog een tijd voordat de artsen ontdekken wat er écht met Samara aan de hand is. “Ik ben altijd positief, dus het woord leukemie kwam niet eens in mijn woordenboek voor. Als je het nog niet hebt meegemaakt, denk je er ook niet aan.”
Samara krijgt een beenmergpunctie en wanneer de arts Andrea en haar man Mike voor een gesprek roept, komen ze in een kleine kamer vol met artsen terecht. “Toen de arts zei dat Samara leukemie had, zakte de grond onder mijn voeten weg. Het was heel moeilijk. Je hoort het woord kanker en denkt meteen aan de dood. En dan zie je je kind daar zitten, dat is zo heftig. We stapten in een soort trein waarvan we pas drie jaar later weer afstapten.”
De behandeling gaat van start en Samara krijgt allerlei soorten chemo’s. Maar na een half jaar gaat het mis als blijkt dat ze een enorme bloedprop in een van haar hartkamers heeft. Dit blijkt een gevolg van de port-a-cathlijn (een katheter) te zijn. “Bij ons ging er zoveel mis, toch bleven we altijd positief.”
Foto van Samara, bijna drie jaar oud, tijdens haar ziekte. Tekst loopt door onder de foto.
De artsen kunnen haar niet direct opereren aan de bloedprop. “Er moest eerst een uitgebreid plan worden opgesteld. We zaten echt in de overlevingsstand, maar probeerden het desondanks luchtig te houden. Grapjes maken met haar zat er echter niet in. We moesten haar rustig houden. Ze mocht niet schrikken, niet lachen, zich nergens druk om maken, omdat de bloedprop bijna losschoot. Dat was erg moeilijk.” Uiteindelijk opereert een gespecialiseerde Duitse cardioloog haar en wordt de bloedprop verwijderd.
“Dat was de eerste keer dat ze op het randje van de dood lag. Maar ook in de laatste twee maanden van haar behandeling ging het bijna fataal mis,” vertelt Andrea. “Haar zout- en natriumwaarden waren toen zo laag dat ze op de IC belandde. Het was echt kantje boord.
Ondertussen waren haar vingers allemaal lek geprikt en lag ze aan allerlei slangen. Dan zie je mensen in bed op de ic liggen die niets meer kunnen. Maar als je naar Samara keek, zag je soms dat ze nog steeds blij was. Dat is wel het voordeel als je zo jong ziek bent. Ze is er ook mee opgegroeid, dus ze wist niet beter.”
Andrea kijkt terug op een heftige tijd waarin ze vooral haar eigen grenzen moest verleggen, vertelt ze. “In het begin weet je helemaal niet wat je zelf moet doen. Maar dat verandert naarmate de tijd verstrijkt. Op een gegeven moment moet je wel. Dan ligt er een plank in de koelkast vol met medicijnen, geef je zelf de chemo’s, moet je zelf de sonde inbrengen, zelf spuiten. Het gaat je verstand te boven, en eigenlijk wil je niets te maken hebben met deze wereld, maar toch verleg je telkens weer je grenzen.
Het moeilijkste moment was toen ik aan de oncoloog vroeg wat de planning voor de chemo voor volgende week was. Het ging toen heel slecht met Samara. De oncoloog zei tegen me: ‘Dat weten we niet, zo ver kunnen we niet kijken op dit moment’. Oftewel, het was maar de vraag of ze de week erop zou halen. Dat was een moment dat binnenkwam bij me.”
Toch zijn er ook mooie momenten, vertelt Andrea, zoals de wensvervulling van Make-a-Wish. “Tijdens de wensvervulling kwamen de mensen van de stichting Make-A-Wish Nederland ons om 10 uur halen. Voor de deur stond een koets die ons naar de Albert Heijn bracht.” Samara is dan al drie jaar oud en speelt veel met haar eigen winkeltje en winkelwagentje thuis. “Dat vond ze echt fantastisch. Ze ging daar helemaal in op.” Het is dan ook haar liefste wens om ooit als echte caissière te werken.
Maar die speciale dag komt die liefste wens daadwerkelijk uit. Samara wordt dan volledig in de watten gelegd. Zo worden ze in het winkelcentrum verrast door de aanwezigheid van allerlei Disney-figuren, zoals de zeven dwergen en Belle en het Beest. En eenmaal in de Albert Heijn mag ze alles doen wat er in de supermarkt gebeurt: kaas snijden, soep koken, haar eigen Albert Heijn-jasje dragen, én tot slot mag ze ook de kassa bedienen als een echte caissière. Wat Samara dan ook fantastisch doet, zo bevestigen de medewerkers van de Albert Heijn. Andrea: “Het was alleen maar genieten. Het was zo bijzonder. We kijken het filmpje (zie hieronder) nog vaak terug.”
Tegenwoordig worden zieke kinderen niet meer alleen voor een dag in de watten gelegd, maar neemt de stichting ernstig zieke kinderen ook mee op reis, de Wish Journey, vertelt Jojanneke Verschuur, senior communicatiespecialist bij Make-A-Wish Nederland: “Voorheen werd de wens opgehaald, ontworpen en het gezin verrast tijdens de wensvervulling. Nu betrekken we ook de kinderen zelf bij de voorbereiding. Dit noemen wij het ‘voorbereiden en verheugen moment’. De reis die we met de kinderen en hun gezin maken geeft ze veerkracht en vertrouwen voor de toekomst.”
Inmiddels gaat het goed met Samara. Ze is nu veertien en werkt elf jaar later écht in de supermarkt. “We hebben altijd contact gehouden met de manager van de Albert Heijn. Hij had tegen haar gezegd dat als ze 14,5 jaar oud is, ze altijd bij ons mag komen werken. Toen het zover was, heeft ze meteen gesolliciteerd. Dat was superleuk. Nu werkt ze daar op zaterdag als vakkenvuller.” Zo is haar droom alsnog werkelijkheid geworden.
Toch is er ook een nasleep en blijven er altijd zorgen. “Daar hoor je nooit iemand over”, vertelt Andrea. “Laatst viel ze flauw op school en dan merk je dat er meteen een protocol in werking treedt. Soms lijkt het alsof de artsen erop rekenen dat de leukemie misschien terugkomt. Ze kreeg meteen bloedonderzoeken en er werden foto’s gemaakt omdat ze last van haar rug had.” Gelukkig loopt het met een sisser af en blijkt de leukemie niet terug te zijn. Wel heeft ze door de chemo verzakking van haar ruggenwervels gekregen, waardoor ze nu met rugklachten kampt.
Foto van Samara (14), op links met haar ouders en twee zusjes. Tekst loopt door onder de foto.
Samara zelf kan zich maar weinig herinneren van de periode dat ze ziek was. “Ze kent de verhalen en de foto’s, maar zelf weet ze het niet meer. Dat is wel fijn voor haar. Ze heeft eigenlijk alleen maar positieve herinneringen aan het ziekenhuis. Ze werd daar zo in de watten gelegd dat het later nooit een probleem was als we er weer heen moesten.
Inmiddels zijn we er niet meer zo mee bezig. Wel heeft het ons veranderd. We zijn veel hechter geworden met ons gezin en onze familie. Je hebt samen zoiets heftigs meegemaakt, dat maakt je close. Ook zijn we bewuster gaan leven. We genieten nu veel meer.”
Charlottes dochter Camille (0) vecht tegen acute leukemie: 'Puzzel viel in elkaar, mijn wereld uit elkaar'
