Vanaf de buitenkant is niet te zien dat Richelle niet-aangeboren hersenletsel heeft. Helaas betekent dit ook dat haar beperkingen niet altijd serieus worden genomen door haar omgeving en zorgverleners.
“Ik heb hele lelijke opmerkingen gehad, zoals: ‘Je houdt de boel voor de gek.'”
Richelle is eind twintig als ze na dertien weken een miskraam krijgt. Al snel raakt ze weer zwanger, maar na zeventien weken gaat het mis. “Ik heb nog nooit zoveel pijn gehad, en ik verloor heel veel bloed. Nog geen week later kreeg ik knallende hoofdpijn: het soort dat met paracetamol niet op te lossen valt. Mijn hoofd voelde als een ballon die ieder moment kon knappen.”
Als Richelle bij de huisarts aanklopt, krijgt ze te horen dat het waarschijnlijk om ijzertekort gaat. Ze krijgt tabletten mee. “Kort daarna raakte mijn hele lichaam verstijfd en kon ik mijn nek niet meer draaien. Op dat punt ben ik door de huisarts naar de psycholoog gestuurd. De diagnose was dat ik veel te veel spanning in mijn lijf had omdat ik net een kind had verloren.”
In het jaar dat volgt, verslechtert Richelle’s zicht in een rap tempo. “Op een gegeven moment kon ik tot ongeveer een armlengte duidelijk zien wat of wie er voor me stond – anders wist ik niet of het een man, vrouw of boom was. De huisarts heeft me toen meteen naar het ziekenhuis gestuurd.”
Daar wordt ze onderworpen aan meerdere onderzoeken. Eerst denken de artsen aan glaucoom, maar al snel wordt vastgesteld dat er veel te veel vocht ophoopt in haar hersenkamer. En dat drukt vervolgens op haar oogzenuw.
“Vanaf oktober ging ik iedere drie weken naar de oogarts, en om de twee weken naar de neuroloog voor een lumbaalpunctie (een ruggenprik waarbij met een naald hersenvocht wordt afgenomen, red.). Ze tapten dan vocht uit mijn hersenkamer om de druk te verlagen. Maar naast mijn slechte zicht was ik heel gevoelig voor prikkels, had ik nog steeds hoofdpijn en gebeurde alles ook ontzettend snel. Daar ging de aandacht niet naartoe, terwijl ik door dat alles niet in staat was om een fatsoenlijke vraag te stellen. Ik onderging het allemaal maar. Pas in december vroeg ik mijn neuroloog wat ik precies had.”
Geen arts wist wat Suzan en Francisca mankeerden: 'Ik had dood kunnen zijn'
In een revalidatiecentrum leert Richelle hoe ze moet leren leven met haar ziekte. “Het heeft heel lang geduurd voordat ik kon accepteren dat ik een zieke vrouw ben. Ineens was alles anders. Ik kon niet meer werken, ik zag slecht… Ze hielpen me structuur aan te brengen in mijn dag, en hoe ik rustpauzes kon nemen. Ik ben maatschappelijk werker van beroep en ik begrijp nu beter hoe het is om aan de andere kant van de tafel te zitten. Vaak was het van: ‘Mevrouw is verbaal heel sterk’ maar ondertussen werd niet beseft dat ik daardoor juist veel van mijn klachten kon verbloemen.”
Uit neurologisch onderzoek blijkt dat ze wat betreft haar denkvermogen technisch gezien zwakbegaafd is. “Ze hadden me die score bewust niet gegeven, maar ik heb er uiteindelijk zelf om gevraagd. Dat was zo verdrietig. Ik heb hbo gedaan en je zou denken dat je dan een bepaald werk- en denkniveau bezit. Maar dat heb ik dus niet meer.”
Hoewel de gevolgen van haar letsel bekend zijn, merkt Richelle dat zelfs zorgverleners daar niet altijd rekening mee houden. “Zo vroeg ik iets aan een revalidatiearts wat ik blijkbaar al een paar keer eerder had gevraagd. Toen zei ze: ‘Mevrouw, begrijp u het nu echt niet of wat gebeurt hier precies?’ Ik begon te huilen, want de informatie was gewoon niet tot me doorgedrongen.
Ik heb toen ook wel gezegd: ‘Ik vind het heel jammer dat ik hierheen word gestuurd vanwege mijn niet-aangeboren hersenletsel en dat u niet weet welke klachten ik heb. Ik vergeet veel.” Ze heeft me toen wel de volgende dag opgebeld hoor, om haar excuses aan te bieden. Ze vond het heel erg. Dat was het eerste pijnlijke moment in het proces, maar zeker niet het laatste.”
Cardioloog Janneke over het vrouwenhart: 'Je hebt je gezondheid zelf in de hand'
De eerste keer dat Richelle een ruggenprik krijgt om het vocht af te tappen, wordt ze behandeld door twee co-assistenten. Ze prikken mis. “Ik lag in een soort child’s pose: knieën omhoog, hoofd naar beneden, op mijn zij. En het duurde en het duurde maar. ik kreeg pijn en voelde mijn benen niet meer.”
Als haar partner flauw valt, gaat daar ineens wel aandacht naartoe. “Ondertussen lag ik te creperen in de stoel en niemand had gevraagd of het wel goed met mij ging. Vervolgens kwam er een ervaren neuroloog bij die zei: ‘Als u gewoon goed gaat liggen, bent u binnen vijf minuten klaar.’ Ik was te zwak om te reageren, maar dacht: hallo, ik lig hier al een halfuur en ik heb de hele tijd goed gelegen. En nu komt u binnen en maakt u meteen de aanname dat het aan mij ligt. Ik voelde me totaal niet serieus genomen.”
Na deze ervaring vraagt ze om een roesje voor de volgende behandeling. “Dat kon, maar omdat mijn hersenen vertraagd werken, komt niet alles binnen. Dus ik belde de arts op omdat ik nog wat vragen wilde stellen. Toen zei hij: ‘Goh mevrouw, ik heb u dit al gezegd: u krijgt een roesje en zo gaat het gebeuren.’ Ik zei toen dat ik het niet zo goed snapte en dat ik heel bang was. Hij stelde me niet gerust en het enige wat eruit kwam was: ‘Ik heb u dit al een paar keer verteld. Dus of u komt, of u komt niet.’ Het ging toen al veel beter met mijn ogen, dus ben ik niet gegaan. Gelukkig is de situatie daardoor niet achteruitgegaan, maar het blijft gewoon bizar dat je zo behandeld wordt.”
Endometriose steeds serieuzer genomen: 'Jarenlang werden klachten afgedaan met 'neem maar een pijnstiller''
Ook in haar omgeving ziet niet iedereen de ernst van haar beperkingen in.
“Ik ben een vrouw die er goed uitziet, aan de buitenkant zie je niets aan me. Maar ik had het ondertussen wel steeds over hoe moe ik was en dat ik hoofdpijn had. En dat ik moeite met plannen, onverdeelde aandacht en structuur had. Niemand leek dat te begrijpen. Ik heb hele lelijke opmerkingen gehad, zoals: ‘Je houdt de boel voor de gek’. Ik werd een leugenaar genoemd, terwijl de diagnose er gewoon lag. Je voelt je dan heel alleen.”
Op dit moment gaat het goed met Richelle. Haar zicht is hersteld, maar de rest van haar beperkingen zijn blijvend. “Soms heb ik binnen een zonnebril op en dan maken mensen daar grappen over, maar anders is het licht gewoon veel te fel. Zelfs van een druppelende kraan kan ik last hebben, en dan heb ik het nog niet eens over schreeuwende kinderen. Als alleenstaande moeder is dat een uitdaging: ik probeer zoveel mogelijk met mijn kinderen te ondernemen, maar ik blijf wel de moeder die altijd moe is.”
Dat betekent niet dat Richelle stilzit: ze doet modellenwerk en vrijwilligerswerk, onder andere voor Voices for Women. Deze stichting zet zich in voor betere gezondheidszorg voor vrouwen. “Ik vind het belangrijk om als zwarte vrouw mijn verhaal te delen. Bij Voices ontdekte ik bijvoorbeeld pas dat veel medicatie niet getest wordt op vrouwen van kleur. Zelf moest ik doorgaan met de lumbaalpuncties omdat de enige beschikbare medicatie mijn bloed verzuurde. En ze weten niet waarom. Ik vind het daarom heel belangrijk dat er meer onderzoek komt.”
Ook naar deze activiteiten wordt soms met argwaan gekeken. “Maar mensen begrijpen niet dat ik dit alles doe met een beperking. Ze zeggen: waarom kan dát dan wel, en was je hier niet bij? Maar ik betaal er zeker een prijs voor: als ik op een dag teveel doe, ben ik de volgende dag niets waard. Tegelijkertijd wil ik niet alleen maar binnen zitten, want dan stelt het leven voor mij niet zoveel voor. Ik zou graag zien dat we meer zonder oordeel naar elkaar kunnen kijken en dat vooral vrouwen elkaar meer ondersteunen.”
Dit artikel is onderdeel van het LINDA.dossier over vrouwengezondheid. Meer weten?
Dossier: Vrouwengezondheid
Waarom zoveel vrouwen met onverklaarde klachten worstelen: 'Tijd om op te staan'
