Wennen op de crèche

Ik las ooit ergens dat je hart, vanaf het moment dat je kinderen hebt, extern zit. In hén welteverstaan, en ik geloof dat dat klopt. De eerste keer dat de mijne gingen wennen op de crèche, zat ik in ieder geval drie uur te janken omdat ik bang was dat ze hen daar misschien stuk zouden maken. Want niemand houdt zo veel van hen als ik – en hun vader – dus kan niemand ze zo goed beschermen als wij.

Mijn tweeling is nu pas tien maanden, het wordt straks alleen nog maar erger met dat loslaten. Dan gaan ze naar school, bij vriendjes spelen en – nog veel later – afschuwelijke dingen doen als op een scooter rijden en experimenteren met alcohol en drugs. Dat heb ik vroeger allemaal ook gedaan en toen vond ik dat allemaal hartstikke normaal. Maar nu ik zelf kinderen heb, lijkt het ineens een minder goed idee. Het liefst zou ik ze in bubbeltjesplastic rollen en altijd dicht bij me houden, maar dat kan natuurlijk helemaal niet.

Ziekte van Batten

En dan zijn mijn zoon en dochter gewoon gezond. Voorlopig natuurlijk, je weet nooit of dat zo blijft, maar ze eten, slapen, kruipen en groeien zoals kinderen dat zouden moeten. Maar ja, dat deed het neefje van een van mijn beste vriendinnen ook allemaal. Tot hij op zijn vijfde steeds slechter ging zien. De ziekte van Batten, bleek uiteindelijk, een stofwisselingsziekte veroorzaakt door een enkel defect gen. Een vrij zeldzame ziekte, in Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten, maar wel een hele dodelijke. De gemiddelde levensverwachting ligt ergens tussen de 15 en de 25 jaar.

Aan die vroege dood gaat ook nog een afschuwelijke lijdensweg vooraf waarin een patiënt compleet aftakelt. Eigenlijk wordt alles wat je eerder wel kon weer van je afgepakt. Je gezichtsvermogen wordt ernstig aangetast, je krijgt epileptische aanvallen, last van geheugenverlies en dementie, komt in een rolstoel terecht en verliest uiteindelijk het vermogen om te communiceren.

Keihard

Voor Batten is voorlopig geen medicijn, net als trouwens voor een aantal andere metabole ziekten. Hoe zeldzamer je aandoening is, hoe meer pech je hebt. De meeste onderzoeksbudgetten gaan nou eenmaal naar ziektes waar veel meer patiënten onder lijden. Begrijpelijk, maar wel keihard voor wie er wel door wordt getroffen.

Inmiddels wordt er gelukkig vaker meer op internationaal niveau samengewerkt om alsnog onderzoeken op poten te zetten. Maar daar is wel een hoop geld voor nodig. Sinds ik een jongetje ken met Batten, doneer ik elk jaar aan de stichting Beat Batten. En duim ik dat zijn ouders straks ook mogen stressen over de eerste brommerrit van hun zoon, in plaats van over de vraag hoe lang ze nog met hem kunnen praten voor zijn hersens te ernstig zijn aangetast.

Rianne Meijer is tekstredacteur bij LINDA., heeft een tweeling van negen maanden, een Twitter-account en regelmatig last van een mening. 

Lees ook
‘De roem is kennelijk verslavend, zelfs als je bekend bent omdat je continu voor schut wordt gezet’