1. Wat vooraf ging

Super gezond

“Ik droomde er mijn hele leven van om met paarden aan huis te wonen en in 2001 kwam die droom uit. Ik verhuisde met mijn man Peter naar een boerderij in het dorp Zeeland in Noord-Brabant, waar we paarden en pony’s gingen houden. Daar werden in 2002, 2003 en 2005 onze kinderen geboren. We waren gelukkig en helemaal gezond. Tot in 2009 alles aan diggelen viel.”

2. Wat er gebeurde

Q-koorts

“In 2007 werd de bacterie Coxiella burnetii gevonden bij geiten en schapen in het Brabantse Herpen. Dit was de start van een grote Q-koorts uitbraak in Nederland. De bacterie kan van dieren op mensen worden overgedragen en wordt door de lucht verspreid. Als er bijvoorbeeld mest van besmette dieren buiten lag, konden de bacteriën kilometers verderop terechtkomen.”

Antibioticakuur

“De bacterie was nog nooit bij paarden gevonden en Q-koorts bij mensen werd in de media afgedaan als een gewone griep. Wanneer je besmet raakte, kreeg je een antibioticakuur en daarmee was de kous af. Dus toen onze overbuurman in 2009 liet weten dat hij op zijn geitenhouderij een Q-koorts uitbraak had, maakte ik me weinig zorgen.”

Griep

“Mijn moeder (toen 80), die elk weekend bij ons logeerde, was de eerste die klachten kreeg. Ze was grieperig en hield niks meer binnen. Bloedonderzoek wees uit wat ze had: Q-koorts. Niet veel later kreeg ik last van onder andere koorts, pijn op de borst en vermoeidheid. Ook ik bleek besmet te zijn. Daarna was het bij Peter hetzelfde verhaal. Op dat moment dachten ze nog dat kinderen niet vatbaar waren, maar een jaar later bleek ook onze oudste dochter Laura (toen 7 jaar) Q-koorts te hebben.”

Moedeloos

“Waar het bij veel mensen na een paar weken over was, bleven de klachten bij ons langer. Een paar jaar langer zelfs. Het werd een heel zware periode. Ik voelde me constant beroerd en ik sliep erg slecht. In die eerste jaren was ik extreem moe en had ik migraine, concentratieproblemen en spier- en gewrichtspijnen. Peter en ik waren ’s middags altijd helemaal afgebrand, maar moesten natuurlijk door voor de kinderen. Ik was destijds niet de leukste thuis. De hele situatie maakte me enorm moedeloos.”

3. Wat de toekomst brengt

Nu

“Bij Peter en mijn moeder verdwenen de klachten na ongeveer drie jaar. Laura (nu 17) en ik ontwikkelden het Q-koorts vermoeidheidssyndroom en hebben nu, tien jaar later, nog steeds last. De ernst van de klachten schommelt. Ik heb altijd last van vermoeidheid en spierpijn. Andere klachten vlammen op als mijn weerstand lager is.”

Q-koorts vermoeidheidssyndroom

“Laura’s klachten zijn veel zwaarder en lijken erger te worden. Ze is ontzettend vermoeid, heeft concentratiestoornissen, spierpijnen en migraine. Ze blijft dan ook vaak ziek thuis. Gelukkig heeft ze haar eindexamen kunnen halen en is ze een vervolgopleiding gestart, maar er is daarnaast geen ruimte om met vriendinnen af te spreken.”

Zorgen

“Meestal houdt ze zich super goed, maar soms vraagt ze zich hardop af waarom zij dit heeft gekregen. Het is zo oneerlijk. Ik had liever zelf twee keer Q-koorts gehad, dan dat zij dit één keer mee moet maken. Zij behoort nog een toekomst te hebben, maar die is onzeker. Lukt het haar om een vervolgopleiding af te ronden, te gaan werken en op zichzelf te wonen? Daar maak ik me zorgen over.”

Lees ook
Zussen Agnes en Paula hebben vestibulaire migraine: ‘Ik lig vaak hele dag in het donker’

Behandeling

“Een medicijn of behandeling is er niet. Ik heb aan diverse wetenschappelijke onderzoeken meegedaan, maar ze weten nog steeds weinig. Toch blijf ik hoop houden. Ik ben samen met andere patiënten een crowdfunding gestart voor onderzoek naar Q-koorts bij kinderen, en met heel wat hulp is er genoeg opgehaald om het onderzoek komend jaar te starten. Ik hoop ontzettend dat daar iets uitkomt.”

Paarden

“Ik heb zo vaak gezegd dat ik de hele kiet wilde verkopen en weg wilde uit de boerenomgeving, maar Peter hield me tegen en daar ben ik hem nu dankbaar voor. De paarden zijn mijn lust en mijn leven, die moet ik niet ook nog kwijtraken. Maar de boosheid blijft. Er is in het begin veel te licht over Q-koorts gedacht en dat neem ik vooral de overheid kwalijk. Het was nooit zover gekomen als ze bij de eerste uitbraak alle dieren hadden laten inenten.”

Tegemoetkoming

“Er zijn naar schatting meer dan negentig mensen overleden door de Q-koorts uitbraak van destijds. Ook zijn er veel mensen arbeidsongeschikt geraakt door hun klachten. Toch is er nooit een goed excuus van de overheid gekomen. Alle gedupeerden hebben ter ’tegemoetkoming’ 15.000 euro gekregen, maar als je niet meer kunt werken, is dat natuurlijk een aalmoes. Er loopt dan ook nog steeds een rechtszaak tegen de overheid.”

Lees ook
Karins dochter (13) raakte in coma na een ongeluk: ‘Zo onwerkelijk hoe ze daar lag’

Toekomst

“Er zijn genoeg huwelijken op de Q-koorts stukgelopen. Gelukkig zijn Peter en ik nog steeds bij elkaar en zetten we de strijd samen voort. Voor de toekomst hoop ik vooral dat Laura een baan krijgt en dat het onderzoek iets oplevert. Voor mezelf hoop ik dat ik de dingen kan blijven doen die ik leuk vind. Zo probeer ik ondanks alles plezier uit het leven te halen.”

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar nieuws@lindanieuws.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.