Renée Coret (32) is hoogzwanger van haar tweede kindje als haar elf maanden oude zoon met spoed wordt opgenomen in het ziekenhuis. Hij blijkt te lijden aan een metabole ziekte. Drie weken voor haar bevalling moet ze afscheid van hem nemen.
De wereld van Renée stort in. Maar wat ze dan nog niet weet, is dat ook haar tweede kindje – dan nog in haar buik – dezelfde ongeneeslijke aandoening heeft als haar zoon Hugo.
Renée, zwanger van dochter Charlie, en zoon Hugo. Tekst gaat verder na de foto.
Op de eerste dag van haar zwangerschapsverlof haalt Renée haar zoontje Hugo op bij zijn oma. Het jochie, met z’n bolle, gezonde toet, is blij zijn moeder weer te zien en pakt haar stevig vast. Er lijkt niks aan de hand, totdat Renée een lichte trilling in zijn hoofd ontdekt.
“Hij doet het weer”, zegt Renée ’s avonds tegen haar man Tom, wanneer ze hun zoon naar bed brengen. Als ook zijn armpje begint te trekken, bellen ze direct de huisarts. Het is maart 2021, en vanwege de sneeuw wordt er een ambulance gestuurd. Die vertrekt, dan nog zonder spoed, richting het huis van Renée en Tom, om daar vervolgens met loeiende sirenes te arriveren. “Toen hij ook slap werd, hebben we 112 gebeld. We wisten: dit is niet goed.”
In het ziekenhuis in Den Bosch krijgen artsen de situatie niet onder controle. Hugo blijft trillen – inmiddels tot aan zijn tenen – en met de schade die dat kan aanrichten zien de artsen geen andere mogelijkheid dan het jongetje in een coma te brengen. Renée: “Dat is de laatste keer dat ik hem bij bewustzijn heb gezien.”
Hugo wordt overplaatst naar Nijmegen. Vol goede moed vertrekt het stel naar het Radboudumc, want “daar lopen de specialisten rond”. Maar al snel verdwijnt Renées hoop als sneeuw voor de zon. “Tom was nog onderweg toen de arts me aan het bed van mijn zoon waarschuwde. ‘Mevrouw, u moet niet denken dat dit met een sisser gaat aflopen’, zei hij. Dat was het moment waarop ik dacht: ik ga mijn kind misschien wel kwijtraken.”
Hugo. Tekst gaat verder na de foto.
Twaalf dagen lang verblijven Renée en Tom in het Ronald McDonald Huis. “Ik dacht zelfs dat ik daar misschien zou gaan bevallen”, vertelt Renée, die op dat moment de laatste weken van haar zwangerschap ingaat. Maar dan krijgt het stel een telefoontje. “En als we werden gebeld, dan was het niet goed.” De artsen weten na onderzoeken eindelijk wat Hugo mankeert; hun elf maanden oude zoon kampt met een ongeneeslijke, metabole ziekte.
Renée en Tom blijken beiden drager te zijn van hetzelfde, gemuteerde gen. “Iedereen heeft foutjes in z’n genen, maar Tom en ik hebben precies dezelfde ‘fout’. Pas dan wordt het een probleem”, legt Renée uit. “Wanneer beide ouders dat doorgeven, is het foute boel. Dat is dus een kans van 25 procent, want we kunnen het ook beiden níet doorgeven, of enkel één van ons.”
En dan is daar het telefoontje van de arts: het is foute boel. “We moesten afscheid gaan nemen.”
Hoogzwanger van haar tweede regelt Renée de begrafenis voor haar zoontje. Onbegrip, ongeloof en ongekend verdriet: er gaan talloze emoties door haar heen, maar angst voor het lot van haar dan nog ongeboren dochtertje, die net als haar broer ook 25 procent kans heeft om ongeneeslijk ziek te zijn, heeft Renée niet. “Ik heb me nooit zorgen gemaakt. Zo hard kan het leven niet zijn, dacht ik.”
Op 22 maart wordt Charlie geboren. Nog vol in het rouwproces voelen Renée en Tom weer een moment van vreugde. Het meisje wordt meteen getest op dezelfde aandoening als haar broer. “‘Als ze de uitslag heeft, geef ik een heel groot feest’, zei mijn vader nog.” Maar op 1 april krijgt het stel opnieuw verwoestend bericht: ook Charlie is ongeneeslijk ziek. “Ik ben echt op de grond neergestort. Ik dacht: dit is te veel voor een mens.”
Charlie. Tekst gaat verder na de foto.
22 kindjes hebben of hadden dezelfde mutatie als Hugo en Charlie. Hugo overleed als jongste van die 22, het oudste kindje werd twee jaar. Hoe lang Charlie nog te leven heeft, is onduidelijk. “We hebben al gerouwd om haar”, vertelt Renée door haar tranen heen. “Vanaf nu leven we in hoop, want je kan niet leven met het idee dat het klaar gaat zijn. Elke dag zeggen we tegen haar: Charlie, jij bent ons wonder en je wordt 92 jaar.”
Natuurlijk heeft het stel ook moeilijke momenten. “Dagelijks komt de paniek. Dan bel ik Tom, of hij mij, en moeten we elkaar eraan herinneren hoe we hiermee omgaan. Dat het verdriet er mag zijn, maar dat we nu optimaal moeten genieten van Charlie. En goed voor onszelf moeten zorgen. Want ik ben ook nog steeds Renée. Ik ben 32 jaar. Voor ons gaat de zon gewoon weer schijnen.”
Renée en Tom leven vooral in het nu. “We visualiseren een toekomst met Charlie en proberen niet in doemscenario’s te denken. Dan maken we ons alleen maar druk over wat komen gaat. Iedereen zou meer moeten leven in het heden, maar wij moeten dat al helemaal.” Wel weet Renée dat zij en Tom hun kinderwens niet zullen loslaten. “We hebben nog steeds de wens en hoop voor een groot gezin.”
Eén ding over de toekomst weet Renée echter wel zeker: behandelingen voor metabole ziekten moeten er zo snel mogelijk komen. “Momenteel verwachten artsen er pas over 25 jaar iets tegen te kunnen doen. Dat is veel te lang.” Daarom zamelt het stel, samen met familie en vrienden, geld in. “Waarom wisten wij niet wat het is? Mensen moeten van het bestaan weten. Het is zo’n onwerkelijk verhaal, iets wat je ergens leest. Maar dan is het opeens je eigen verhaal.”
Renée en Tom steunen in hun strijd tegen metabole ziekten? Via deze pagina zamelt het stel geld in. Op dezelfde website vind je meer informatie over metabole ziekten.
Lees ook
Dagmar (45) heeft twee kinderen met metabole ziekten: ‘Ik dacht: dit is einde oefening’
