Toen Claudia Stinne (41) onderzoek deed voor haar debuutroman over leven met een dwarslaesie, ontmoette ze Salvador. Vijf maanden daarvoor had hij een ongeluk gehad. Er ontstond een hechte band tussen beiden en inmiddels zijn ze bijna tien jaar samen.
“Er zijn heel weinig dingen die niet lukken. Dit najaar gaan we roadtrippen.”
“Ik was altijd al gefascineerd door gebeurtenissen die iemands leven volledig overhoop gooien”, vertelt Claudia aan LINDA.nl. “Mijn oom raakte door een hersenbloeding deels verlamd, en een nichtje werd langzaam blind. Daardoor ontstond er een idee voor een boek in mijn hoofd: over iemand die een ongeluk krijgt en in het ziekenhuis belandt met een dwarslaesie. Want hoe gaat het dan verder?”
Als onderzoek voor haar fictieboek Een leven op wielen, bezoekt ze het forum van de Dwarslaesie Organisatie Nederland. Daar ontmoet ze Salvador, die vijf maanden eerder een ongeluk heeft gehad en nu verlamd is vanaf zijn navel.
“Hij wilde me alles vertellen, over zijn revalidatie bijvoorbeeld. Omdat hij het gek vond als het allemaal eenrichtingsverkeer zou zijn, vroeg hij of ik ook wat over mezelf kon vertellen. Ik dacht eerst nog even: wat als het iemand is die helemaal geen dwarslaesie heeft, maar heel andere plannen met mij heeft? Dat was niet het geval. Maar hij was zó nuchter in de heftige situatie, dat het bijna onwerkelijk leek.”
Suzannes dochter (15) kan niet meer lopen door zeldzame aandoening: 'Ze zal nooit piepen, ze lacht altijd'
Claudia en Salvador mailden wat af, hielden vervolgens een telefonisch interview en ontmoetten elkaar voor het eerst op de supportbeurs. “Hij was daar met zijn toenmalige vrouw, hun nieuwe huis moest worden aangepast op zijn handicap. Ik vond het interessant als onderzoek voor mijn boek. Na die ontmoeting verwaterde het contact een tijdje; ik had de informatie waar ik naar zocht en ging verder met mijn boek.”
Wel hadden ze elkaar als vrienden op Hyves en later Facebook. Toen Salvador scheidde van zijn vrouw en op sociale media zag dat ook Claudia inmiddels single was, ging hij ervoor. “Hij heeft me ingepakt met weekendjes weg, een bos rozen met Valentijn… En uiteindelijk kregen we een relatie.”
Dat Salvador in een rolstoel zit, was voor Claudia geen probleem. “Ik dacht eerder: pff, wat onhandig, zo’n man in Brabant. Zelf woonde ik in Drenthe. Maar andere mensen hadden soms wel een mening over zijn dwarslaesie. Een collega heeft eens tegen een andere collega gezegd: ‘Wat dapper van Claudia, dat ze dat aangaat.’ Onbekend maakt onbemind, denk ik. Mijn vriend is hartstikke zelfstandig.”
Salvador doet waar hij zin in heeft en laat zich niet tegenhouden door zijn dwarslaesie, vertelt Claudia. “We hebben zelfs twee maanden door Australië gereisd met een niet-aangepaste camper. En dit najaar gaan we roadtrippen door Amerika. Er zijn heel weinig dingen die niet lukken. Ja, het is weleens onhandig, maar in de meeste gevallen kan hij zich prima redden met een rolstoel in plaats van twee benen.”
Diede de Groot (25) is paralympisch kampioen rolstoeltennis: 'Parasporters zijn óók topsporters'
Toch is een dwarslaesie meer dan de rolstoel alleen. “Het eerste wat mensen denken, is altijd: wat sneu, hij kan niet lopen. Dat is natuurlijk heel zichtbaar. Maar het ergste van een dwarslaesie is niet het niet kunnen lopen. Het zijn eerder de onzichtbare ongemakken, zoals spasmes en zenuwpijn. Daar heeft Salvador altijd last van.”
In een rolstoel zitten heeft af en toe zelfs voordelen, zegt Claudia met een lach. “Als we gaan vliegen, zijn we altijd als eerste in het vliegtuig en als laatste eruit. Dan kijkt iedereen ons gek aan: ‘Waarom blijven zij tweeën zitten?’ Maar door de voorrang bij de douane zijn we ze zo weer voorbij. Op zulke momenten glimlachen Salvador en ik altijd even naar elkaar.”
In de tijd die ze nu met Salvador samen is, heeft Claudia veel geleerd over het fenomeen dwarslaesie. “Toen ik begon aan het schrijven van Een leven op wielen, dacht ik dat het echt onoverkomelijk zou zijn om verlamd te raken; ik tilde er erg zwaar aan. Maar het is niet zo vreselijk als mensen denken. Als Salvador de echte hoofdpersoon van mijn boek was geweest, had de dwarslaesie er waarschijnlijk een minder grote rol in gespeeld. We maken er niet zo’n punt van, het is wat het is.”
Natuurlijk is de situatie voor iedereen anders: “Salvador is verlamd vanaf zijn navel, maar er zijn ook mensen die onder hun nek helemaal niks meer voelen. Maar ieder huisje heeft zijn kruisje, of dat nu fysieke, mentale of bijvoorbeeld financiële problemen zijn. Je kunt in elk geval proberen er iets van te maken, het leukste leven te leiden dat binnen je mogelijkheden ligt.”
Evelien (43) kan niet op vakantie door ziekte MS: 'Jammer is heel zacht uitgedrukt'
