Pauline Moret (48) leeft sinds 2006 met hiv. Hoewel zij en vele anderen het virus dankzij medicatie niet kunnen overdragen, blijft het stigma hardnekkig. En juist daarom deelt ze al zeventien jaar haar verhaal.
Pauline: “Het zou zo fijn zijn als je ook in de liefde niet meer bang hoeft te zijn voor ‘het gesprek’, omdat iedereen weet wat leven met hiv tegenwoordig betekent.”
Zeventien jaar geleden wordt Pauline plotseling zo ziek dat ze op de eerste hulp terecht komt. “Het lichaam reageert op een hiv-infectie zoals op elk ander willekeurig virus, zoals de griep. Koorts is bijvoorbeeld een gezonde reactie. Alleen bij mij waren de symptomen heel heftig.” De eerste hiv-testen komen negatief terug. “Ik dacht nog: dat zal het wel niet zijn, dat overkomt mij niet. Ik had vanwege mijn cholesterolafwijking net bloedcontroles gehad, en ook een soatest omdat ik begin dat jaar één keer onveilig had gevreeën. Die was negatief, en ik had ook nog nooit een soa gehad.”
Vijf dagen later komt de hiv-test positief terug. “Het duurt altijd even voor je antistoffen ontwikkelt”, legt Pauline uit. Haar partner werd tegelijkertijd met haar getest, en testte wel direct positief. Daardoor werd bevestigd dat hij al langere tijd hiv had – al wist hij dat zelf niet. Pauline had het virus dus via hem opgelopen. “Ik was in shock, en in paniek. Ik dacht toch: ga ik nu dood? Al was ik me er wel van bewust dat er medicatie op de markt was; ik wist daar maar weinig vanaf. Ik was 32 en had een kinderwens. Pas toen de hiv-consulente aan mijn bed was geweest, wist ik: oké, dit is behandelbaar.”
Hiv is een afkorting voor humaan immunodeficiëntie virus: een virus dat de afweer bij mensen verzwakt. Je lichaam is daardoor niet meer goed in staat om ziekteverwekkers af te weren. Hiv kan leiden tot aids als het niet behandeld wordt, maar het virus is inmiddels goed behandelbaar met medicatie. Hierdoor kunnen mensen met hiv een net zo gezond leven leiden als ieder ander, en is hun levensverwachting gelijk aan mensen zonder hiv.
Caroline (53) over stigma rond hiv: 'Ik werd ontslagen, nieuwe liefdes vonden me vies'
Een van de vragen die na de diagnose bij Pauline naar voren komt, is aan wie ze het wel (en niet) wil vertellen. “Mijn vriend en ik hadden het natuurlijk allebei, en we waren smoorverliefd. We wilden het daarom eerst samen een plekje geven: dat leek ons een veilige cocon.” Maar ook later wil haar ex er niet open over zijn. “En ik wilde hem ook beschermen. Het gebeurde in oktober en we kenden elkaar pas een maand. Ik wilde niet dat mijn familie bij het kerstdiner gelijk zou denken: o, door hem heeft ze dus hiv opgelopen.”
Maandenlang houdt Pauline de diagnose voor zichzelf. “De hiv-consulente zei: neem je tijd, want als je het vertelt, kun je niet meer terug. Dat advies heb ik ter harte genomen, al was dat vreselijk zwaar.” Ze werkt in de mode, en haar carrière heeft haar dan al naar New York en Londen gebracht. “Ik had toen net een nieuwe baan, met een zes maanden contract. Na de diagnose ben ik er maandenlang uit geweest, maar ik durfde niet te vertellen waarom. Mijn contract werd niet verlengd, en ik kwam in de ziektewet terecht.”
Na een half jaar is ook haar relatie, om andere redenen, voorbij. “Ik had toen ineens de vrijheid om voor mezelf te bepalen waar ik behoefte aan had. En ik dacht: waar doe ik eigenlijk moeilijk over? Zo draag ik ook bij aan het taboe rondom hiv, terwijl ik daar helemaal niet achter sta. Ik heb niets verkeerd gedaan, alleen de liefde bedreven met de man van wie ik hield. En daar moet ik voor gestraft worden met maatschappelijke afkeuring?”
Selma (51) heeft hiv: 'De arts vroeg 'of ik een beetje onveilig was geweest''
Vanaf dat moment besluit Pauline niet alleen privé, maar ook publiekelijk haar verhaal te vertellen. “Ik realiseerde me dat ik hier iets mee wilde doen: een stem zijn voor anderen die dat niet durven, kunnen of willen. Dat past bij mijn karakter.” Ze maakt een carrièreswitch naar de non-profit sector en werkt onder andere jarenlang voor de stichting Dance4Life. Ook is ze vrijwilliger voor de Hiv Vereniging, een organisatie voor en door mensen met hiv, en heeft ze als trainer voor het Aidsfonds gewerkt.
Uit eigen ervaring weet ze hoe belangrijk het is om actuele kennis over leven met hiv wijd te verspreiden. “Ik ben in 2018 nog bij een manicurestudio bij mij in de Pijp in Amsterdam weggestuurd. Hij had mij op een poster in de stad zien hangen voor het Wereld Aidscongres in de RAI: een prachtige campagne op billboards door de hele stad. En ik zag hem schrikken en achteruit deinen, terwijl ik daar al jaren kwam. Dat zijn hele pijnlijke dingen.”
Pauline en haar hondje Milou.
Pas twee jaar na de diagnose begint Pauline met hiv-remmers. “Nu had ik dat meteen gedaan, maar destijds konden ze me nog niet vertellen wat het verstandigst was. Tegenwoordig weten we: hoe eerder je met de medicatie begint, hoe beter. Het virus kan anders je immuunsysteem aantasten.”
Nadat Pauline met medicatie begint, is het virus binnen een maand volledig onmeetbaar. En dat is tijdens alle meerjaarlijkse controles van de afgelopen vijftien jaar zo gebleven. Als het virus onmeetbaar is, kun je het ook niet meer kan overdragen – en dat weet lang niet iedereen. Bij de Hiv Vereniging noemen ze dat ook wel het ‘n=n’ principe: niet meetbaar = niet overdraagbaar.
Op dagelijkse basis merkt Pauline “helemaal niets” van hiv, behalve dat ze haar pillen moet slikken. “Verder speelt het eigenlijk alleen in intieme relaties. Als ik single ben en een nieuw iemand ontmoet, breng ik het niet meteen, maar wel vrij snel ter sprake. Omdat hiv ook met seks te maken heeft, blijft het een ding. Ik heb zelfs even overwogen om het op mijn Tinderprofiel te zetten: ‘Ik leef met hiv. Als je daar dan niet voor open staat, swipe left.‘ Dat heb ik niet gedaan hoor, en ik zit ook niet meer op datingapps. Maar het blijft lastig, ook al is er niets om je zorgen over te maken. Seks met iemand die medicatie slikt en waarbij hiv niet meer meetbaar is, is eigenlijk veiliger dan met iemand die niet getest is en het niet weet.”
Met haar Afrikaanse roots strijdt wetenschapper Cynthia Lungu (33) voor genezing van hiv: 'Nog een lange weg te gaan'
Deze zaterdag vindt het Amsterdam Diner plaats: een jaarlijkse benefietavond waarvan de opbrengsten naar het Aidsfonds gaan. Waar mogen volgens Pauline nog wel wat meer aandacht en middelen naartoe? “Als mensen weten dat hiv niet overdraagbaar is als je medicatie slikt, hoef je ook niet meer bang te zijn om afgewezen of afgekeurd te worden. Wat mij betreft zou het heel mooi zijn als er een investering gedaan wordt in de Hiv Vereniging, om de lopende n=n campagne op grotere schaal zichtbaar te maken om die kennis te verspreiden.”
De veelbesproken serie 'It's a sin' toont impact van aidscrisis op de gayscene
