In de rubriek ‘Monumentje’ interviewen we elke week iemand die een ode wil brengen aan een overleden geliefde, vriend of familielid. Deze week is dat Patricia de Wit (33).
Haar zoon Marciano overleed een jaar geleden aan de gevolgen van cardiomyopathie, een aandoening van de hartspier.
“Marciano was een hele lieve jongen”, vertelt Patricia. “Hij was geïnteresseerd en klaagde nooit. Ook niet als hij pijn had.” De twee zijn close en brengen veel tijd met elkaar door. “Marciano had het Williams syndroom en daardoor een verstandelijke beperking. Daardoor waren we continu met hem bezig.”
Dat ze veel tijd met hem moet doorbrengen, is geen straf. Haar zoon is altijd vrolijk en vindt het fijn om bij Patricia te zijn. “We gingen graag samen naar de Efteling, dat was zijn lievelingspark. En hij vond het heerlijk om te zingen. Als we in de auto zaten, zongen we vaak heel hard met de muziek mee. Hij genoot daar zo van. En als ik niet lekker in mijn vel zat, kwam hij naar mij toe en legde heel lief zijn hand op mijn been. Dat was zo’n fijn gevoel.”
Elk jaar moet Marciano naar het ziekenhuis voor controle. “Meestal was er niks aan de hand, maar in 2020 bleek dat zijn linker hartkamer was vergroot en zijn hartfunctie verslechterd. De situatie leek niet meteen zorgelijk. Hij kwam onder controle te staan en kreeg medicatie.”
Hij heeft cardiomyopathie, een aandoening waarbij het hart minder goed kan samentrekken of ontspannen. Het bloed pompt dan niet zo goed door het lichaam. “Eens per drie maanden moest hij op controle. We hoopten dat hij met medicijnen stabiel bleef, maar uiteindelijk werden we doorgestuurd naar het Erasmus MC om te kijken of een harttransplantatie mogelijk was. Maar volgens de arts daar was zijn situatie niet zorgelijk genoeg.”
In juli 2022 gaat het fout. “Hij was al een keer opgenomen omdat hij te weinig had gedronken – hij mocht maar één liter vocht per dag – en dat weekend dronk hij weer nauwelijks. Ik vertrouwde het niet en belde het ziekenhuis. Op de spoedeisende hulp bleek dat zijn bloeddruk te laag was. Er bleven maar verpleegkundigen en dokters langskomen. Hoe langer het duurde, hoe meer zorgen ik me maakte. In de avond werd hij in een ambulance met loeiende sirenes overgebracht naar het Erasmus MC.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Karin over dochter (23) met licht verstandelijke beperking: 'Je bent niet alleen moeder, ook begeleider'
Daar ligt hij twee weken op de intensive care. “Hij kreeg adrenaline om zijn hart te ondersteunen en krabbelde langzaam weer op. Maar in augustus hoorden we dat de artsen niks meer voor hem konden betekenen. Hij kwam medisch gezien niet in aanmerking voor een harttransplantatie. Het advies? Ga naar huis, ga genieten. Ze wisten niet hoe lang het nog zou duren. Dat konden dagen of weken zijn, maar ook nog een heel jaar.”
Van genieten is weinig sprake. “Marciano had veel last van buikpijn. In eerste instantie kreeg hij morfine. Daar kwam later ketamine bij. We wisten niet waar de buikpijn vandaan kwam, dus probeerden we een klysma: misschien had hij last van harde ontlasting? Het hielp allemaal niks. De enige optie die overbleef was palliatieve sedatie. Dat was verschrikkelijk moeilijk: ik wilde hem niet kwijt, maar ook niet dat hij pijn had.”
Dus wordt – na veel wikken en wegen – de palliatieve sedatie gestart. “Op 3 oktober is hij in slaap gebracht, op 5 oktober is hij overleden. Dat was verschrikkelijk. Ik was in shock. Je hebt je kind op de wereld gezet en ziet ‘m de wereld ook weer verlaten.”
Het gemis wordt niet minder, integendeel. “Een jaar later mis ik hem nog steeds verschrikkelijk. Blije momenten kunnen zo maar omslaan in verdrietige. Sommige mensen zeggen: wat ben je sterk. Dat is misschien ook waar, maar dat voelt niet altijd zo.”
Wil jij ook het verhaal vertellen van jou en je overleden dierbare? Mail je naam, leeftijd, telefoonnummer en in een paar zinnen je verhaal naar lezer@linda.nl o.v.v. Monumentje.
Tara (40) kreeg drie keer kanker: 'Ik kon die laatste diagnose niet serieus meer nemen'
