Vandaag is het de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Palliatieve zorg is een zorg voor later, denken veel artsen én patiënten. Iedereen die weet dat hij of zij niet meer beter wordt, zou toegang moeten hebben tot deze zorg, maar de inzet ervan is niet altijd even makkelijk.
LINDA. spreekt Manon Boddaert, arts palliatieve geneeskunde en medisch adviseur palliatieve zorg bij het LUMC en Jacqueline*, verpleegkundige in een verpleeghuis.
“Ik neem afscheid en steek mijn hand uit naar de dochter van mijn patiënt. ‘Dank je wel dat je hier vandaag was, Sander.’ Ze kijkt me strak aan, blijft dat doen en blijft ook mijn hand vasthouden als ik hem terugtrek. Vanuit het niets merk ik ineens wat het met me doet. Tranen.” Longarts Sander de Hosson beschrijft tweewekelijks op LINDA.nl hoe hij zijn patiënten de best mogelijke palliatieve zorg probeert te geven in de laatste fase van hun leven. Dat gaat ook hém, als gepokt en gemazeld specialist, niet altijd in de koude kleren zitten.
Palliatieve zorg wordt ingezet bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Vaak gaat het om mensen met kanker, COPD, hartfalen, nierfalen, dementie of Parkinson. Palliatieve zorg is niet specifiek gericht op de ziekte zelf, maar op het zo goed mogelijk behouden van de kwaliteit van leven. Of zoals Boddaert het uitlegt: “Deze vorm van zorg behandelt de mens achter de ziekte, niet de ziekte zelf.”
Ongeneeslijk zieke mensen kunnen naast hun fysieke klachten als pijn of benauwdheid ook te maken krijgen met gevoelens van angst, somberheid of verlies van werk en zingeving. Dat kan iemands kwaliteit van leven nadelig beïnvloeden, en palliatieve zorg helpt daarbij. Boddaert vindt het belangrijk om een gesprek voeren als de situatie nog niet acuut is. “Zo’n gesprek is nodig om vast te stellen welke zorg je in de laatste fase van je leven wel en niet zou willen hebben. Wat jouw wensen en grenzen zijn en welke zorg daar in jouw persoonlijke situatie dan het beste bij past.”
Ze merkt dat sinds de coronapandemie de aandacht voor dit onderwerp is gegroeid. “Het was een situatie waarin we als gezondheidszorg en als land besefte dat we allemaal heel erg ziek kunnen worden. Veel mensen werden dat ook en konden van familie geen afscheid nemen. Er was van heel veel mensen niet bekend wat zij wilden en of ze wel op de intensive care behandeld wilden worden. Je wil te allen tijde vermijden dat familie later zegt: ‘zo had ze dat nooit gewild'”, legt Boddaert uit.
LINDA. columnist Maaike Olde Olthof schreef over het moeizame palliatieve zorgproces van haar eigen moeder:
'Mams ziel was al zo dolende; moet haar sterven dan ook nog op deze inhumane manier?'
Iemands eigen arts, oncoloog, neuroloog of cardioloog kan in principe de palliatieve zorg verlenen. Maar daar zit volgens Boddaert een mismatch: “Artsen in Nederland zijn doorgaans nog niet goed genoeg opgeleid in palliatieve zorg. Het is namelijk geen vast onderdeel van de opleiding en wat je niet weet, kun je ook niet uitvoeren.” Er komt dus veel terecht op de schouders van palliatieve teams.
Ziekenhuizen hebben daarom standaard een team dat gespecialiseerd is in deze zorg. Daarnaast kunnen huisartsen bellen met een landelijk telefonisch netwerk om advies te vragen. In palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners, zoals Boddaert, denken dan mee met de arts om de juiste zorg te leveren.
Artsen wachten alleen nu vaak nog te lang met het inzetten van palliatieve zorg. “Ze willen de hoop niet wegnemen bij mensen door te suggereren dat de patiënt uitbehandeld is”, legt Boddaert uit. “Maar onderzoek toont juist aan dat de inzet van palliatieve zorg vanaf het moment van diagnose het meest oplevert voor de kwaliteit van leven. En zo zou het ook aan de patiënt gebracht moeten worden. Je wil de ziekte behandelen zolang dat kan, en tegelijkertijd wil je de mens die met deze ziekte voor je zit zó kennen, dat je weet wat voor hem of haar de best passende zorg is. Nu, en ook als het straks slechter gaat. Er moet een bepaalde mate van rust heersen om met elkaar in gesprek te gaan.”
Op het moment dat een behandelaar een patiënt wil doorverwijzen voor palliatieve zorg, is bij de patiënt of diens naaste vaak nog de reactie ‘ik ga nog niet dood, daar hoef ik nog niet naartoe’. Daar ligt een tweede mismatch, volgens Boddaert.
Sommige patiënten willen het liefst zo lang mogelijk leven, anderen hoeven geen levensverlengende behandeling, maar willen wel met zo min mogelijk pijn en somberheid hun leven afronden. “Een patiënt is vaak zo gefocust op zijn ziekte dat het helpt om met iemand te praten over wat ze nog willen”, legt Boddaert uit.”Van zoveel mogelijk thuis wonen tot bijzondere ervaringen als een ballonvaart maken.”
Boddaert pleit voor een zogenaamd ’tweesporenbeleid’: “Dat is het behandelen van de ziekte en zijn klachten, terwijl er óók palliatieve zorg verleend wordt. Het is fijn om tegen patiënten te kunnen zeggen: ik laat je niet los, ik wil er alleen een expert bij betrekken.” En, benadrukt Boddaert, het is ook belangrijk om iemands naasten niet over het hoofd te zien. “Voor hen is het ook heel lastig, zij vormen als het ware een team rondom hun geliefde en komen vaak meer voor diegene op dan de patiënt zelf. Maar zij zien ook iemand waarvan ze houden ziek zijn en achteruitgaan, daar hebben ze zelf ook ondersteuning bij nodig.”
Mantelzorg komt vaker op de schouders van dochters terecht: 'Tussen de opvliegers door stond ik haar was te vouwen'
Jacqueline (49) is verpleegkundige in een verpleeghuis voor ouderen met dementie. Palliatieve zorg is daar een groot onderdeel van de zorgverlening. “Vanaf het moment dat mensen bij ons binnenkomen, wordt er palliatieve zorg ingezet”, vertelt ze. “We zien de laatste jaren dat mensen steeds langer thuis blijven wonen en slechter binnenkomen.”
“Palliatieve zorg is inderdaad gericht op het verminderen van klachten”, vertelt ze. Maar hoe werkt dat? Jacqueline legt uit dat het belangrijk is om de pijn van cliënten zoveel mogelijk te beperken. De aanvullende zorg die mensen krijgen, is hierbij vooral gericht op ontspanning en comfort. “Denk bijvoorbeeld aan snoezelen, een handmassage of het inzetten van oliën voor het slapengaan. Wat ook goed werkt, vooral bij mensen met dementie, is het draaien van muziek of aaien van (robot)dieren. Dan zien we dat mensen echt tot rust kunnen komen.”
Stichting Palliatieve Zorg Nederland voert tot 2027 in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport het ‘Nationaal Programma Palliatieve Zorg II’ uit. Dit programma focust op proactieve zorg: vast met patiënten vooruitkijken voor als het straks slechter gaat én de ondersteuning bieden om voor dit thema een groter maatschappelijk bewustzijn te creëren. Daarnaast richt het huidige Integraal Zorg Akkoord (IZA) zich op beter passende zorg. Uit onderzoek blijkt namelijk dat het implementeren van palliatieve zorg in reguliere zorg leidt tot ondersteuning die beter aansluit op de behoeftes van patiënten. En dát is het streven.
In het hoofdlijnenakkoord van de toekomstige regering blijkt palliatieve zorg ook opgenomen, iets waar Boddaert enthousiast over is. “In het hoofdlijnenakkoord is opgenomen dat het kabinet palliatieve zorg wettelijk wil vastleggen, zodat iedereen er recht op heeft. Dat zorgt er hopelijk voor dat deze zorg voor iedereen toegankelijk wordt.”
*De geïnterviewde verpleegkundige blijft liever anoniem
Raad voor Volksgezondheid: 'Geef patiënt al vóór terminale fase palliatieve zorg'
