“We wilden de doemscenario’s van artsen niet meer horen, en focussen op wat hij wel kan.”

Handicap

Wanneer Marc twee jaar oud is krijgen zijn ouders het verschrikkelijke bericht: hij gaat nooit kunnen praten of überhaupt naar het toilet kunnen, door zijn verstandelijke beperking. “Dan stort je wereld in”, vertelt Frank. “Het duurde ruim een halfjaar totdat het besef er was, en het verdriet was natuurlijk groot.” Gitty: “Ik vond het een grote klap om te zeggen dat hij naast autisme, ook een verstandelijke handicap had, dat was echt heel zwaar. Je wilt gewoon dat het leven van je kind zo normaal mogelijk verloopt.”

In tegenstelling tot de artsen die continu slecht nieuws brachten, keken Marc zijn ouders liever naar de mogelijkheden. “Op het Medisch Kinderdagverblijf vertelden ze dat zijn IQ heel laag was. Ik heb toen zo hard gehuild, maar daarna pakte ik mezelf weer op en gingen we door”, vertelt Gitty.

Leren

Een kind opvoeden met een verstandelijke beperking en autisme vraagt om heel veel geduld. “Dat is niet per se onze sterkste kant, maar door de liefde voor Marc gaat het vanzelf. Het was vooral heel veel herhalen. Eerst kon hij alleen maar schreeuwen en huilen, dus het was een hele overwinning toen hij het woord ’teen’ zei én hem ook aanwees. Rond zijn vijfde zei hij ‘papa’. Iedere dag is een leermoment, maar we leren ook verschrikkelijk veel van hem”, vertelt Frank.

Van zijn vierde tot veertiende jaar, zwom Marc iedere week met zijn oma bij zwembad De Zevensprong – een zwembad voor mensen met een verstandelijke beperking. “Hij heeft zo’n vijf jaar gedaan over het behalen van zijn eerste zwemdiploma. Bij Marc werkt het zo: zodra hij de truc doorheeft, gaat het hard. En dat is toen ook gebeurd. Hij besloot op zijn twaalfde om aan wedstrijdzwemmen te doen, en werd gelijk clubkampioen. Tijdens de Nederlandse kampioenschappen haalde hij vijf keer goud.”

Talent

Marc gooide hoge ogen tijdens zijn eerste Europese wedstrijd, waar hij ook een aantal medailles won. “Een paar Engelsen liepen na afloop naar mij toe en zeiden: ‘dit wordt een grote’ en ik dacht alleen maar: ‘ja, dat zal wel’. Achteraf hadden ze groot gelijk, maar wij hadden dit nooit zien aankomen. Hij heeft ons de hele wereld laten zien: van Canada en IJsland tot Duitsland, Brazilië en Japan.”

Reguliere zwemverenigingen wilden Marc niet hebben door zijn beperking. Tot hij in Haarlem trainer Wim ten Wolde tegenkwam. ‘Hier mankeert iedereen wat’, grapte hij. ‘Dus kom maar gewoon hierheen.’ Hij heeft hem klaargestoomd voor de Paralympische Spelen. Op zijn eenentwintigste won Marc goud en brons op de Spelen in London, en ontving hij een koninklijke onderscheiding. “Dat vonden we zo bijzonder”, aldus Gitty.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Marc Evers (@marc_evers_nl)

Gezin

Een verstandelijke beperking, autisme én een leven als topsporter vraagt om de nodige aandacht. “De impact op ons als gezin was groot. Gelukkig hebben we drie andere kinderen, die altijd voor, achter en naast hem staan. De oudste, Arjan, nam hem altijd mee naar buiten, ondanks dat hij werd gepest met ‘zijn gehandicapte broertje’. Ons middelste kind, Amber, en de jongste, Toine, zeggen ook altijd: ‘Zolang Marc hier woont, wonen wij hier ook.’ Dat geeft een fijn gevoel”, aldus Gitty.

Veel huwelijken kunnen de spanning van een kind met een verstandelijke beperking niet aan. Vaak ligt de zorg bij de moeder, maar niemand kan dit alleen. Wij hebben altijd samen voor Marc gezorgd, door de schouders eronder te zetten en ervoor te gaan. Daarnaast hebben we ook nooit gekozen voor een opvang, omdat we zelf het beste aanvoelden wat ons kind nodig had”, vertelt Frank.

Motivatie

“Topsport is niet leuk. Helemaal niet zelfs. Drie keer op een dag trainen en altijd vroeg naar bed.” Na de voor hem dramatisch verlopen Spelen in Tokio verloor Marc zijn motivatie. “Ik zei tegen hem: ‘Je bent wereldkampioen, Europees kampioen en Paralympisch kampioen.  Je wilt je carrière toch niet beëindigen met een rotgevoel?’ Hij liet het even bezinken, en kwam later naar me toe: ‘Nou papa, ik ga er gewoon weer voor in Parijs.’

We hebben hem uit de bond gehaald, en nu zwemt hij bij zwemvereniging De Dolfijn in Amsterdam. Zijn trainer Job van Duijnhoven zei na een maand: ‘De groep voegt niet alleen iets toe aan Marc, maar Marc ook echt aan de groep’. Dat is zo mooi om te horen, want Marc gaat altijd tot het gaatje. Vol gas of geen gas. De sfeer onderling is daar ook heel leuk. Hij heeft nu een sociaal leven, wat hij voorheen nooit had. Het is echt een warm bad.”

Overheid draagt miljoenen bij aan eerste Europese Paralympische SpelenLees ook

Paralympische Spelen

De Spelen zijn begonnen op 28 augustus. “Ik denk dat het heel moeilijk voor hem wordt om een medaille te scoren, want de gasten tegen wie hij moet zijn half zijn leeftijd. Dat is ook goed, want hij moet ooit het stokje doorgeven. Zijn grootste wens is om onder de minuut te zwemmen. Hij is nu op trainingskamp en verslaat tijdens de trainingen het ene persoonlijke record na het andere. Van Duijnhoven belde laatst en zei: ‘Het gaat goedkomen.'”

Marc zit niet verlegen om support tijdens de Spelen. “We gaan er met het hele gezin en vrienden naartoe, dus met een groep van twintig man.” De toekomst ligt voor Marc nog open, maar daar is hij niet mee bezig. “We zijn met hem gewend om alles stapje voor stapje te doen. Hij zegt zelf ook: ‘Pap, ik moet eerst hard zwemmen in Parijs, en dan zien we wel weer verder.'”

Verhaal

Het bijzondere verhaal van Marc is vastgelegd in het boek The Great Marc Evers, een graphic novel getekend door Gemma Plum naar een verhaal van Ivo van Woerden. Frank: “In de psychiatrie willen ze mensen vaak in hokjes duwen. Het is belangrijk dat ze onze pijn in die tijd voelen, en dat ze daar in de toekomst anders mee omgaan. Daarnaast hopen we ook dat het een hart onder de riem is voor ouders van kinderen met een aandoening.”

De Paralympische Spelen gaan bijna van start: dit is alles wat je moet wetenLees ook