Als journalist Rinke Verkerk (32) voor het eerst zoon Judah op de borst krijgt, ziet ze meteen: hij heeft het syndroom van Down. Op Wereld Downsyndroom Dag vertelt ze LINDA.nl hoe het is om zijn moeder te zijn.
“Judah moet zich, net als iedereen, leren gedragen in de maatschappij. Tegelijkertijd is hij niet zoals iedereen.”
Inmiddels is Judah bijna vier. Maar de dag voordat hij geboren moet worden, is Rinke al helemaal klaar voor haar eerste kind. ‘“Op donderdag had ik mijn boek afgeschreven en zei tegen de baby in mijn buik: ‘Kom maar hoor. Ik heb alles gedaan wat ik wilde doen.’” Op vrijdag heeft ze de 37 weken echo. Daar blijkt dat Judah heel klein, en het vruchtwater op is. “Ze zeiden dat hij beter af was buiten de baarmoeder. Dus wij naar het ziekenhuis.’
Na een onstuimige bevalling wordt Judah op Rinke’s buik gelegd. “Ik keek hem aan en ik dacht meteen: Wat lijk jij op Victor. Ons overbuurjongetje van 1, met Downsyndroom.” Haar man Job heeft nog niets door, en Rinke besluit te wachten tot Judah is “uitgedeukt” Na een minuut of tien vraagt ze: “Hij doet me denken aan een jongetje met Down dat ik ken. Zien jullie dat ook?” De verloskundige knikt. “Ik zag mijn man Job kijken van: Hé, verhip!”
Terwijl de kinderarts onderweg is om Judah te bekijken, heeft Rinke het even lastig. “Ik had liever eerst gezien dat hij leuke kraaloogjes heeft. Dat zijn neusje op die van Job lijkt. Maar het eerste dat ik zag was ‘Syndroom van Down’. Een label.” Ze voelt dat ze een keuze heeft. “Ik kon het zwaar maken. Of ik kon mijn hart openstellen en vertrouwen dat alles goed komt.”
Rinke, Judah en Job na de geboorte. De tekst gaat onder de foto verder.
Céline deelt leven van zus met downsyndroom op Instagram (en inmiddels meer dan 50.000 volgers)
Rinke kiest meteen voor het laatste. Voor haar man duurt het wat langer. “Hij voelde zich heel verantwoordelijk: wat betekent dit, is hij gezond en zo niet wat houdt dat in?” Tot de verpleegkundige hem de volgende ochtend met Judah laat buidelen. Wanneer vader en zoon een uur samen in bed liggen, ziet Rinke hem ontdooien. “Het was alsof hij landde. Ineens voelde hij: dit is mijn zoon Judah. In plaats van: dit is project Downsyndroom.”
Al snel appt Rinke haar overbuurvrouw: We hebben een vriendje voor Victor. En hij heeft ook nog Down! Tranen met tuiten hier stuurt ze terug. Hartstikke gefeliciteerd. “Later zei ze dat ze de dag voor de geboorte had gebeden om een vriendje voor Victor, omdat hij niemand van zijn eigen leeftijd met Down had. 24 uur later was Judah er. Nu zijn ze heel hecht.”
Victor en Judah. De tekst gaat onder de foto verder.
Na een tour door de medische molen blijkt Judah gezond. Daarna is het afwachten hoe Judah zich in kleine stapjes ontwikkelt. Kan hij omrollen? Kruipen? Borstvoeding is de beste manier om hem de mondtechniek te leren voor praten, eten en drinken. Maar door zijn lage spierspanning, is dat niet makkelijk. “Soms maakte ik mijn man wakker tijdens voedingen. Hij mocht niet praten of kijken. Hij moest wel wakker zijn. Zo spannend vond ik het. Judah had de eerste weken moeite met elke voeding maar ik gunde hem die ontwikkeling zó.”
Judah ontwikkelt zich goed: hij loopt, en praat. “Hij heeft een IQ van ongeveer zestig. Dat is drie keer zoveel als een koe. Daar moet hij de hele wereld mee uitvogelen. Dat ontroert mij. Hij leert hele liedjes zingen, bedenkt om een emmer op zijn kop bij het aanrecht te zetten zodat hij iets kan pakken. Hij wil ook graag contact maken met andere kinderen. Maar hij weet niet altijd hoe. Goh, denkt hij dan, wat als ik aan hun haren trek? Dat vinden die kinderen niet leuk. Hij bereikt weleens het tegenovergestelde van wat hij wil. En het is zoeken om hem te helpen dat te begrijpen, en te laten zien hoe hij dat anders kan doen.”
Rinke’s schoonvader werkte in het bijzonder onderwijs. “Hij zei: Judah is niks minder dan de andere kleinkinderen. Maar hij is ook niks meer. Ik vind dat mooi. Mensen kunnen Down extreem negatief, maar ook positief maken. Iemand zei eens tegen me: In de hemel hebben we allemaal Down. Ik denk dan: je hoeft het ook niet te verheerlijken. Judah moet zich, net als iedereen, leren gedragen in de maatschappij. Tegelijkertijd is hij niet zoals iedereen.”
Kelly kreeg last van angst en hyperventilatie toen ze moeder werd: 'Onzekerheden speelden op'
Soms is dat ook ingewikkeld. Dan loopt Rinke op een markt, en trekt hij spullen van kraampjes af. Of haalt hij ‘in een bokkige bui’ eten van tafels op het terras. “Ik zag kinderen hem uitlachen. En de ouders mee grijnzen. Die dag stapte ik met mijn ziel onder mijn arm op mijn bakfiets. Een paar keer per jaar heb ik zo’n voorval. Dan moet ik daar een beetje om huilen.”
Tegelijkertijd ziet Rinke dat vreemden soms tranen in hun ogen krijgen als ze Judah zien, of stralend verder lopen. “Wat is dat hè? Soms denk ik: Hij is het tegengif voor maakbaarheid. Wie zich daar nog door laat kwellen, voelt bij Judah dat het allemaal niet zo hoeft.”
Judah in het gras met de kat. De tekst gaat onder de foto verder.
Wanneer Rinke over de toekomst nadenkt, is ze soms verdrietig over wat Judah niet zal hebben. Wat als hij ooit kinderen wil? Maar als ze één ding van haar zoon geleerd heeft, is het dat ze in het heden moet leven.
“Zo zijn we net verhuisd. Judah kon niet slapen en zei: ‘Mamma liggen.’ Dus ik met tegenzin en stress de dozen laten staan en wij samen in bed. Na een paar keer diep zuchten sliep hij. Na twintig minuten met Judah in mijn armen ben ik zelf ook helemaal zen. Zo van: ‘O ja, hier wonen wij. Dit is thuis.’ Hij heeft zoveel overgave, dat is bevrijdend.”
Eva's zoon heeft zeldzame GNAO1-mutatie: 'We donderden van onze roze wolk af'
