Tijdens de 20 weken echo komen Tessa en haar man erachter dat hun dochter ernstig ziek is. Ze staan voor een moeilijke keuze, maar zetten de zwangerschap door. Na de geboorte heeft het kwetsbare meisje veel zorg nodig. “Mijn man is kostwinnaar, dus ik ging voor haar zorgen.”
“Achteraf gezien was het misschien beter geweest als we er iets meer bij hadden stilgestaan. Dit was de gemakkelijke oplossing.”
Tessa Bétram (29) is 22 jaar als ze zwanger raakt van haar dochter Valerie. Al bij de 20 weken echo blijkt dat hun dochter een meervoudige complexe hartafwijking heeft. Tessa schiet direct in de overlevingsstand. “Totdat de verloskundige zei: ‘Je mag best huilen’. En toen moest ik ook huilen.”
Binnen vier weken moeten ze beslissen of ze de zwangerschap doorzetten of afbreken. Ze vragen meerdere artsen om advies, maar dat zorgt niet voor duidelijkheid. “De ene arts zei: ‘Hier moet je voor gaan’. De andere arts zei: ‘Ik snap niet dat je twijfelt. Ik zou de zwangerschap afbreken’.” Uiteindelijk kiezen ze voor één arts die hen adviseert en ze besluiten het kindje te houden.
Na 39 weken en zes dagen zwangerschap wordt Valerie geboren. Al na een week ondergaat ze haar eerste openhartoperatie. Deze verloopt goed, maar al binnen een uur na de operatie treden er complicaties op en moet het meisje zelfs gereanimeerd worden. Na zes weken is Valerie stabiel. En mag ze eindelijk naar huis.
Maar Valerie is en blijft ernstig ziek. Ze heeft een serieuze hartafwijking en de eerste maanden kan ze niet naar de opvang. Al tijdens de zwangerschap besluiten haar man en Tessa dat zij als haar moeder bij haar thuis blijft. “Het ging automatisch. Hij is de kostwinnaar en ik ging voor haar zorgen. We hebben er misschien enkele woorden over gesproken. Terwijl we allebei van werken houden. We zijn niet van het traditionele huishouden, maar op dat moment was er geen ruimte voor discussie. Maar het was eigenlijk niet logisch wat wij deden.”
Het valt Tessa dan ook zwaar. Met veel liefde neemt ze de zorg voor haar dochter op zich, maar ze voelt zich ook opgesloten tussen ‘de vier muren van haar appartement’. Valerie kan niet naar de crèche, omdat elke verkoudheid kan leiden tot complicaties met ernstige gevolgen. Na acht maanden krijgt Valerie nog een operatie en met tien maanden is het meisje sterk genoeg, zodat ze voorzichtig wat uren naar de opvang kan. “Maar je zit nog steeds met een energetische beperking. Mijn dochter was heel snel moe, want het hartsysteem functioneert niet goed.”
Toch ontstaat er een beetje ruimte voor Tessa om te gaan werken. “Kiezen voor dat wat ik op werkgebied wilde doen, zat er helaas niet in. Ik moest flexibel blijven. Als er iets was, voelde ik me ook verantwoordelijk om die zorg op me te nemen. Voor mijn man was het moeilijker om flexibel te zijn. Je gunt het jezelf dan ook niet om je dromen na te jagen, want er is altijd een grotere verantwoordelijkheid die roept.”
Al voor de zwangerschap volgde Tessa de opleiding voor doktersassistent, maar ze wist toen al: ‘Dit is het niet’. Toch neemt ze een baan aan als doktersassistent en volgen er verschillende banen in de zorg. Elke keer als ze zich probeerde op te werken, kreeg ze kritiek. “Je bent haar moeder en een moeder zorgt voor haar kind. Mensen vroegen aan mij: ‘Waarom werk je überhaupt?’ Die reacties kan ik slecht verdragen. Bij mij was het altijd, waarom werk je niet minder, terwijl mijn man van 40 naar 32 uur ging en hem werd gevraagd, waarom werk je niet fulltime? Ik had weinig ruimte om mezelf te zijn in de ambities die ik had.”
“Ik denk oprecht dat het mij geen leukere of betere moeder maakt om in deze positie te staan. Ik ben gewoon meer dan alleen moeder, meer dan een moeder van een ernstig ziek kind. Ik heb ook mijn interesses en passies. De consequenties van de gezondheid van mijn dochter draag ik grotendeels en dat wil ik niet meer. Ik wil die verantwoordelijkheid wel dragen, maar dan wel samen. Er zat te veel gemak in dat ik die taak op me neem. Ik wil meer zijn dan dat.”
Haar man neemt Tessa overigens niks kwalijk. Hij steunt haar hierin en maakt ook meer ruimte vrij om de zorg van Valerie op zich te nemen, zodat die niet meer alleen op de schouders van Tessa rust. In een post op LinkedIn deelt ze haar verhaal en laat ze weten dat ze heel graag wil werken. De post gaat viraal, krijgt meer dan 2000 likes en ze krijgt zo’n 400 reacties.
“Ik vind het vooral zo bijzonder om te merken hoeveel lieve mensen er zijn. Ik heb altijd zoveel kritiek gehad in mijn werkleven. Ook werkgevers die eerst wel begrip hebben, maar later niet meer. Maar nu zie ik dat wat ik heb meegemaakt ook mijn kracht mag zijn. Ik ben overweldigd door de liefde die daar is vrij gekomen, van mensen die ik helemaal niet ken.”
Valerie gaat inmiddels vier dagen naar school en na school krijgen ze extra hulp thuis. “Valerie is een heel vrolijk, lief meisje”, vertelt Tessa, “maar ze heeft ook last van veel trauma’s van alle operaties die ze al heeft moeten ondergaan. Dat is heel ingewikkeld, bijna zwaarder dan het fysieke deel. Omdat het een groot deel van haar levenskwaliteit bepaalt. Ze kan niet tegen prikkels en is heel snel moe.” Hoe haar leventje er verder uitziet is nog onduidelijk. “Ze wordt niet oud, maar of ze binnen vijf, tien of vijftien jaar overlijdt, dat weten we niet. We zijn daar niet zo mee bezig.”
Tessa hoopt vooral dat ze nu haar steentje mag bijdragen aan een meer inclusieve maatschappij. Uiteraard heeft ze nog veel zorgen om haar dochter en vereist de situatie dat ze een flexibele werkgever tegenover zich krijgt. Maar ze is er zeker van, zeker na haar post, dat het wel goed komt. “Er staat heel veel tussen. Zo word ik ook weer een leukere moeder. Ik hoop vooral dat het een wat gezondere thuissituatie wordt. Waarin er meer balans is en iedereen geluk mag voelen.”
Merlijn zocht jarenlang naar de juiste diagnose voor haar dochter (5): 'Ik wist dat ze niet oud zou worden'
