Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt mantelzorger Suzanne (52) haar verhaal. Ze zorgt voor haar 21-jarige dochter Amber.
“Amber heeft tubereuze sclerose, dat betekent voor haar dat ze onder andere functioneert als een kind van rond de 21 maanden, ze autisme, epilepsie en zorgelijke tumoren op haar nieren heeft,” legt Suzanne uit. Daardoor heeft ze bij alles hulp en begeleiding nodig. Amber woont thuis bij haar moeder, bonusvader Marco (52) en zusje Charlotte (16).
De coronaperiode is een heftige tijd voor het gezin. Suzanne en de vader van haar dochters zijn vlak daarvoor uit elkaar gegaan, dus terwijl iedereen thuis moet zitten, navigeren zij ook in een nieuwe gezinssituatie. De dagbesteding van Amber gaat dicht en omdat ze 18 jaar wordt moet ze sowieso naar een andere plek. In eerste instantie is het de bedoeling dat ze bij de nieuwe plek ook gaat logeren om te wennen uit huis te gaan, maar door een beleidswijziging gaat dat niet door. Suzanne: “Amber kan heel weinig prikkels aan en de dagbesteding vraagt veel van haar, dus dat moet langzaam opgebouwd worden. Dat kan niet bij deze plek en de wachtlijsten zijn lang bij de andere opties.”
Amber woont nu nog thuis en ze gaat doordeweeks van 09.00 tot 15.30 uur naar de dagbesteding. Dat gaat niet vlekkeloos. Ze heeft fases dat in de taxi stappen gepaard gaat met veel protest, waardoor de ochtend voor iedereen al veel energie kost. Ze went langzaam aan nieuwe plekken en situaties en haar eetstoornis ARFID, verergert als ze zich niet op haar gemak voelt. “Ik heb haar vorig jaar drie maanden thuis gehad omdat ze niet meer at. Daarna is ze gewisseld van groep en dat heeft geholpen,” vertelt Suzanne.
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ik vond mijn baan opgeven wel zonde'
Er is nog geen zicht op een geschikte oplossing zodat ze uit huis kan gaan. “Ik ben best wel moe aan het worden van mijn hoofd boven water houden. Het is best wel veel.” Suzanne heeft een nieuwe partner die haar met liefde helpt en ondersteunt, maar voor de relatie blijft weinig tijd over. “Er moet iets bedacht worden voor hoe we leven en wonen, anders houden we het niet vol.” Ze maakt zich zorgen over de toekomst. “We denken over het huis verbouwen en zelf zorg inkopen, maar kijken ook naar de mogelijkheden dat Amber uit huis gaat. En ik zou graag weer willen werken, zodat ik even niet hoef te zorgen, maar dan zou Marco wat minder uren moeten maken om de zorg zo te delen. We proberen de beste oplossing te bedenken. Ik ben er ook niet voor eeuwig. Dus ik wil dat voor de toekomst alles goed geregeld is voor Amber. Niet dat mijn jongste met de zorgen komt te zitten als ik er niet meer ben.”
Suzanne kampt soms met schuldgevoel, ze wil het graag zo goed mogelijk doen voor haar kinderen. “Ik ben altijd bang dat ik haar te kort doe,” zegt Suzanne over de band met haar jongste dochter Charlotte. “Ik weet dat dat niet zo is, maar bij ons thuis draait wel alles om haar oudere zus. Dat vind ik wel lastig, dat ik haar niet meer kan geven. Ons leventje is best klein wat dat betreft. We kunnen niet zomaar weg of op vakantie. Ze groeit anders op dan andere kinderen. Ze zorgt ook voor mij, denkt aan en voor mij en is al van jongs af aan heel wijs. Rationeel weet ik dat ze het begrijpt, maar soms vind ik het verdrietig dat we bijvoorbeeld geen verre reizen hebben kunnen maken samen.”
Aggie (54) zorgt voor haar schoonvader (87): 'Ik doe veel, maar ik doe het graag'
Veel mantelzorgers stuiten op onbegrip en oordelen. “Mensen snappen het vaak niet en bieden dan een zogenaamd praktische oplossing aan die in onze situatie helemaal niet kan bijvoorbeeld,” aldus Suzanne. Aan de buitenkant kan je niet zien dat iemand een mantelzorger is en wat dat voor diegene betekent. “Je weet niet wat er achter de voordeur gebeurt. Als ik in de supermarkt sta ziet de wereld niet aan mij dat ik een uur eerder door mijn dochter geknepen en geslagen ben.”
Ze pleit voor meer begrip en oprechte interesse. “We zijn niet zielig, maar het is wel pittig. Vraag niet alleen hoe het met mij gaat, maar ook eens aan Charlotte. En toon initiatief. De mantelzorger is een ster in zeggen dat het goed gaat en doorgaan, dus neem ongevraagd iets uit handen. Help waar je kan en doe wat erin je opkomt. Als je moet wachten op het antwoord van de mantelzorger hoe je kunt helpen dan kun je lang wachten…”
Suzanne vindt het geluk in de kleine dingen. “Ik was altijd heel gehaast, maar Amber zorgt ervoor dat ik rust neem. We wonen op een prachtige plek, tussen de weilanden. Rust, reinheid en regelmaat zorgen ervoor dat we door kunnen. We hebben het met z’n vieren heel goed.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Nanne (31) is mantelzorger voor haar zusjes: 'Ik wilde tegelijkertijd uit huis én bij hen blijven'
