Sasha Onderwater (25) heeft auto-immuunhepatitis, levercirrose én crohn. Ze is chronisch ziek en heeft op een gegeven moment een nieuwe lever nodig. Toch zit ze niet bij de pakken neer.
Dat kan ook niet, want ze heeft twee kleintjes, Raelyn van 3 en Travis van 1. “We genieten van de momenten die we samen hebben, want we weten niet wat de toekomst brengt”, vertelt ze aan LINDA.
“Toen ik klein was had ik al problemen met mijn gezondheid, maar daar kon nooit een reden voor gevonden worden”, vertelt Sasha. Als ze 16 is en eigenlijk in de zomervakantie de bloemetjes hoort buiten te zetten ligt ze door vermoeidheid eigenlijk alleen maar op de bank. Ze gaat naar de huisarts, maar die neemt haar klachten niet serieus en geeft de puberteit de schuld van de futloosheid. “Mijn stiefvader werd boos en zorgde ervoor dat ik toch mocht bloedprikken.”
Dat blijkt heel verstandig, want diezelfde avond wordt ze met hoge ontstekingswaardes en bloedarmoede opgenomen in het ziekenhuis. Ze krijgt allerlei onderzoeken en uiteindelijk rolt daar de ziekte van Crohn uit. “Toen viel er wel een soort kwartje, want dit ziektebeeld verklaarde wel al de vage klachten die ik van kinds af aan al had”, blikt Sasha terug. Ze krijgt verschillende soorten medicatie, maar die werken steeds maar kort.
Het ziekenhuis bij haar in de buurt weet het op een gegeven moment niet meer en ze wordt doorverwezen naar Den Haag. Sasha is dan inmiddels 20 jaar. “In het nieuwe ziekenhuis ging ik weer in de medische molen en bleken mijn leverwaardes niet goed”, verklaart Sasha. Ze blijkt AIH (auto-immuunhepatitis) te hebben. Op dat moment is de ziekte van Crohn redelijk rustig en gaat alle aandacht naar haar lever. “Ik kreeg zware medicatie, die hield het wel een tijd stabiel.”
Niet lang daarna, als Sasha 21 is, raakt ze zwanger van haar eerste kindje en ze voelt zich in die periode goed. “Dat hoor je vaker, dat auto-immuunziektes goed gaan tijdens een zwangerschap”, legt de jonge moeder uit. Maar drie maanden na de bevalling van Raelyn gaat het opeens ontzettend slecht en moet Sasha weer opgenomen worden. “Dat was echt een klap, het hele medische riedeltje begon weer opnieuw.” Dan blijkt haar lever al flinke littekens te hebben. Er wordt ernstige levercirrose geconstateerd. “Hij functioneerde nog wel, dus ik kreeg medicatie om het te stabiliseren.” Het is een heftige tijd. “Ik had een klein baby’tje thuis en wilde bij mijn gezin zijn. Ondertussen was ik ontzettend ziek en kwam ik door de medicatie tien kilo aan in een paar weken tijd.”
Sasha wordt nog eens zwanger, ditmaal van een jongen, die ze Travis noemen. “Na de bevalling ben ik heel erg ziek geworden en moest ik vaak opgenomen worden.” Ze is haar arts uit die tijd enorm dankbaar, want zij regelt dat haar pasgeboren baby mee mag naar het ziekenhuis en dat ze samen een privékamer krijgen. “Ik zat helemaal in mijn babybubbel, maar kreeg toen een soort realitycheck. Het ging echt slecht met mijn lever.” Inmiddels staat Sasha op de transplantatielijst. Want het is niet de vraag of, maar wanneer haar lever ermee ophoudt.
“Mijn batterijtje is eigenlijk altijd leeg”, legt Sasha uit. Ze probeert steeds meer naar haar lijf te luisteren, maar dat is vaak lastig met twee kleintjes om zich heen. “Ik moet wat meer naar mezelf luisteren, maar heel vaak nam de oermoeder het over en ging ik gewoon door.” Haar oudste kind Realyn is een pienter meisje en weet al wanneer het niet goed gaat met mama. “Toen ik koorts kreeg en meteen naar het ziekenhuis moest facetimede ik met haar en toen zei ze: ‘Mama, ben je bij de dokter’? Dat brak mijn hart, dat ze dus al de eerste hulp herkent.” Sasha vindt dat confronterend. “Je wil niet dat je kind zich realiseert dat je ziek bent.”
“Het is wat het is” is haar lijfspreuk. “Ik kan er toch niks aan veranderen, dus probeer er het beste van te maken.” Dat betekent niet dat ze geen slechte dagen heeft, “maar ik wil niet in de negativiteit blijven hangen”. Hoe de toekomst eruitziet, weet ze niet. “Het is nu stabiel en dat is heel erg fijn. Maar ik moet elke drie maanden bloedprikken en er gaat een dag komen dat mijn lever ermee kapt.” Sasha heeft besloten daar niet te veel mee bezig te zijn. “Als ik erop ga focussen ga ik in angst leven en dat wil ik niet.”
Mensen in vergelijkbare situaties wil ze op het hart drukken dat ze niet hun ziekte zijn. “Laat het niet de overhand nemen en probeer in het nu te leven. De toekomst is toch niet gegarandeerd, dus het is zonde om je daar nu al druk over te maken.” Ook wil ze benadrukken dat het niet erg is om hulp te vragen, al moet ze dat zelf ook nog leren. “Ik ben er ook niet goed in, maar weet: je kan het niet alleen en je hoeft het ook niet alleen te doen.”
Sasha deelt via Instagram haar leven als chronisch zieke patiënt, moeder van twee jonge kinderen, ondernemer en fotografe.
Dit bericht op Instagram bekijken
Iris (36) is chronisch ziek én gelukkig: 'Ook als je ziek bent kun je alles uit je leven halen'
