Op 21 juni is het Wereld ALS-dag. Een dag waarop we stilstaan bij de ziekte en iedereen die eraan lijdt. Zo ook Sandra (46). Zo’n twee jaar geleden krijgt ze last van haar been. Eerst denkt ze aan een sportblessure, maar na veel onderzoeken blijkt het ALS te zijn.
“Had me nou maar kanker gegeven, dan had ik nog wat kunnen doen.”
Sandra krijgt in mei 2022 last van haar been. Ze denkt aan een sportblessure, maar de behandelingen en oefeningen helpen niet. Ze krijgt juist meer last. De huisarts stuurt haar door naar de neuroloog en die denkt aan een hernia. Na verschillende onderzoeken blijkt dit niet het geval. “Mijn been tintelde en soms struikelde ik ook. Als ik ging googelen, kwam ik wel eens op ALS uit. Als ik mijn vermoedens uitsprak, verzekerden ze dat dit het niet kon zijn.”
Sandra krijgt meerdere MRI’s en een EMG (elektromyografisch onderzoek) waar met naalden de signaaloverdracht van de zenuwen naar de spieren wordt gecheckt. “Ook na dit cruciale onderzoek werd gezegd dat ik geen ALS had. We gingen opgelucht naar huis en trokken de champagne open.”
Vanuit het niets komt er vervolgens een oproep vanuit het ALS-centrum in Utrecht. Dat geeft Sandra een onheilspellend gevoel. In de ochtend krijgt ze onderzoeken en diezelfde middag de uitslag: ‘Ga maar even zitten. We hebben slecht nieuws. Je hebt ALS. Gemiddeld heb je nog tussen de twee en vier jaar. We weten niet hoe het komt en kunnen niks voor je doen.’
De boodschap komt als donderslag bij heldere hemel. De eerste paar dagen voelt Sandra zich compleet verslagen. “De dag van de diagnose waren mijn man en ik precies twee jaar getrouwd. We hoopten dat het een voorbode zou zijn van goed nieuws. Maar er viel niets te vieren.
In plaats daarvan gingen we naar huis en kon ik onze drie kinderen vertellen dat mama nog maar twee tot vier jaar te leven had. Ze waren in en in verdrietig en verslagen. Ze wilden weten hoe het proces ging. Ik legde uit dat mijn spieren één voor één uitvallen. Als laatste houden de ademhalingsspieren ermee op en dan ga ik dood.”
Petra's man liet zijn organen doneren na diagnose ALS: 'Het is een doodsvonnis'
Voor haar ziekte zijn geen medicijnen, vertelt Sandra. “Je kan dus helemaal niks. Ik dacht: had me nou maar kanker gegeven, dan had ik nog wat kunnen doen.” Een paar dagen later maakt haar verslagenheid ruimte voor iets anders. “Ik moest een keuze maken. Ik kon me of volledig overgeven aan de ziekte of ik ging er alles aan doen toch beter te worden. Dan liever vechtend ten onder.”
Sandra en haar man gaan een week na de diagnose naar Engeland, waar ze tien dagen lang behandelingen krijgt om de signalen tussen haar zenuwen en spieren te versterken. Daarna vliegen ze naar Amerika voor een congres over ALS waar ze alles leert over de ziekte en met lotgenoten spreekt.
Wereldwijd zijn er volgens ALS Reversals (een organisatie die geld inzamelt voor onderzoek naar ALS) 58 mensen genezen van de ziekte. Dat geeft Sandra de moed er alles aan te doen om ook beter te worden. Elke dag volgt ze behandelingen voor zowel haar mentale als fysieke gezondheid.
Zo hoopt ze het proces te vertragen en haar inspanningen worden beloond. “In het begin ging ik heel hard achteruit, nu gaat het minder snel. Hoe gezonder ik ben, hoe beter.”
Sandra tijdens één van haar behandelingen. Tekst loopt door onder de foto.
Al gaat ze minder snel achteruit, naast haar rechterbeen is ook haar linkerbeen inmiddels uitgevallen. Ze loopt daarom achter een rollator. Ook hebben ze een traplift in huis en staat de scootmobiel voor de deur. “Daarvoor moet ik nog wel een drempel over. Bij een rolstoel denken mensen misschien nog aan iets tijdelijks, maar een scootmobiel voelt zo definitief. Ik had niet gedacht dat ik op mijn 44ste hieraan zou moeten. Dan voel ik me wel afgetakeld.”
Tijdens de zoektocht naar de diagnose dacht Sandra eigenlijk dat ze een burn-out had. Ze liep zichzelf continu voorbij en probeerde alle ballen in de lucht te houden. Ze dacht dat de fysieke klachten het gevolg waren. “Ik nam steeds te veel hooi op mijn vork en luisterde niet naar mezelf. Het was echt te veel en ging nergens over. Ik had erge bewijsdrang; dat ik het allemaal wel kon. Werken, drie kinderen én mijn zieke vader verzorgen. Met mij ging het allemaal goed, zei ik dan.”
Via een post op LinkedIn informeerde ze haar netwerk over haar ziekte. Zo hoopte ze dat ze haar verhaal maar een keer hoefde te doen. “Als ik iets leuks ga doen, wil ik niet dat het alleen daarover gaat. Natuurlijk zijn er mensen die een knuffel komen geven en daarna weer weggaan. Dat is zo lief. Er zijn ook mensen die me uit de weg gaan en de andere kant opkijken. Dat is pijnlijk, ook voor hen.”
Waar Sandra voorheen bang was om veel te missen, leert ze nu nee te zeggen. “Er zijn zoveel mensen die willen langskomen, maar daar staat mijn hoofd niet altijd naar. Soms wil ik gewoon even alleen zijn. Daar werk ik nu aan, in het leren nee zeggen. Ik probeer ook nog gewoon leuke dingen te doen. Maar dat kan ik niet meer alleen. Ik heb altijd hulp nodig, maar probeer nog steeds te lachen en lol te maken. Ergens denk ik dat ik er voorlopig nog wel even ben.”
Dit artikel verscheen eerder op LINDA.nl in februari 2024.
Lilian (40) heeft ALS: 'Ik wil niet dood, ik wil mijn kind zien opgroeien'
