Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keert vertelt Monique (68) haar verhaal. Ze was tot het overlijden van haar dochter haar mantelzorger en schreef over hun leven het boek De ogen van Jessica. Over moederschap en de parallelle wereld van downsyndroom.
“Ik was begin 30, mijn man 34, toen Jessica werd geboren. We hadden toen nog het idee dat het leven maakbaar was”, vertelt Monique. Wanneer Jessica in 1987 ter wereld komt, blijkt dat ze het syndroom van Down heeft. Monique werkt als maatschappelijk werker en haar man als kinderpsychiater. Hierdoor hebben ze al een beeld van de impact van het krijgen van een kind met een beperking.
“Je kan je er niet op voorbereiden. We moesten ervan bijkomen. Jessica bleef uiteindelijk een paar dagen langer in het ziekenhuis en wij probeerden ons leven op orde te krijgen. Daarna zijn we met haar naar huis gegaan.” Jessica is het eerste kind van Monique en haar man. In de jaren erna krijgen ze nog twee zoons.
“De eerste jaren dacht ik: als ik maar goed genoeg voor haar zorg, dan valt het allemaal wel mee. Door alles goed te organiseren probeerde ik de handicap ‘weg te poetsen’. Maar hoe ouder ze werd, hoe meer we een beeld kregen van haar beperkingen.”
Jessica’s spraak- en taalontwikkeling komt niet op gang en ondanks verschillende therapieën lijkt hier weinig vooruitgang in te zitten. “Tot haar vierde ging het wel oké, maar toen ze naar school moest, was dat een zoektocht. Uiteindelijk kozen we voor een Jenaplanschool waar ze een speciaal klasje hadden voor kinderen met een handicap. Ze werd ook opgehaald met een taxibusje en naar school gebracht.”
Achteraf gezien is dit het eerste moment dat ze als gezin worden gezogen in wat Monique de ‘parallelle wereld’ noemt. In deze parallelle wereld staan zorgzaamheid en betrokkenheid centraal. Het draait in het geval van Monique om Jessica, alle aanpassingen die zij nodig heeft en alle zorg- en organisatorische taken die daarbij komen kijken. Tegelijkertijd bestaat de dagelijkse wereld ook nog, inclusief allerlei eisen en verantwoordelijkheden.
Voor iedere mantelzorger en in elke situatie ziet de parallelle wereld er anders uit. “In de gewone wereld gingen de ouderavonden, sportclubs, verjaardagsfeestjes en afspraken gewoon door. Dat we daarin ook moesten functioneren, was soms lastig. Mensen wisten dat wij een gehandicapt kind hadden – daar hebben we nooit geheimzinnig over gedaan – maar vroegen er nooit naar.” Monique nuanceert: “Maar zo is de wereld, en iedereen was toen druk met z’n eigen jonge kinderen.”
Monique vindt het belangrijk dat mensen zich bewust zijn van de parallelle werelden waarin anderen kunnen leven. “Probeer begrip te tonen en te begrijpen in wat voor situaties mensen verkeren. Stel een oprechte vraag, je zult merken dat mensen dat fijn vinden.”
Jellie (56) zorgt voor haar man met vroege dementie: 'Ik ben al zo'n 15 jaar mijn partner aan het verliezen'
“De eerste vier jaar op school gingen goed, met veel extra ondersteuning. Toch bleek dat Jessica’s verstandelijke niveau te laag was om door te gaan en dus moesten we zoeken naar een andere vorm van onderwijs. We kozen voor een vrijeschool. Dat ging ook weer een aantal jaar goed en was een fijne periode voor ons. Ik heb nog nooit een omgeving meegemaakt waar zo met aandacht voor de persoonlijkheid van het kind onderwijs werd gegeven.”
Wanneer Jessica 12 is, is de rek uit het onderwijs en gaat ze naar een vorm van dagbesteding. “De parallelle wereld breidde zich door de jaren heen steeds verder uit. De hoeveelheid aandacht en energie die de zorg en aanpassingen vraagt, wordt stap voor stap meer”, legt Monique uit.
“Mijn man is blijven werken als kinderpsychiater. Ik heb mijn carrière opzijgezet en voortdurend kleine baantjes gehad.” Monique probeert haar werkzaamheden af te stemmen op kennis of ervaring die nuttig zou kunnen zijn in de opvoeding of verzorging van Jessica. “Ik heb bijvoorbeeld bij de afdeling audiologie gewerkt en daar gebarentaal geleerd, in de hoop dat ik er iets aan zou hebben in het contact met onze dochter. Ook heb ik in het onderwijs gewerkt, zodat ik in de schoolvakanties vrij was.”
Jessica woont sinds haar 16e niet meer thuis bij haar ouders, maar in een instelling. Ze wisselt nog een aantal keer binnen de organisatie van groep en woont uiteindelijk de laatste acht jaar van haar leven op een andere plek. “Ze had daar een eigen kamer, het was een fijn terrein en eigenlijk optimaal voor onze dochter. Als ouders van een gehandicapt kind maak je je toch zorgen over wat er gebeurt als je zelf komt te overlijden, maar deze woonvorm was toekomstbestendig.”
Monique en haar man zijn op vakantie in Australië als hun jongste zoon hen belt omdat Jessica last heeft van een bloedende moedervlek. De huisarts wordt ingeschakeld en als ze eenmaal weer in Nederland zijn, wordt Jessica doorverwezen naar een dermatoloog. Ze kan pas vijf weken later terecht. “We kregen meteen te horen dat het een melanoom was. De schrik sloeg ons om het hart, want ik heb een zwager gehad die daaraan jong is overleden.”
Jessica wordt geopereerd en ze verzorgen haar daarna thuis. Als ze weer naar haar woongroep gaat, mogen Monique en haar man door de coronaregels die dan gelden niet meer dicht bij hun dochter komen. “Als ze naar het ziekenhuis moest, mochten we haar ophalen, maar dat voelde dan bijna als een soort gekke gevangenenruil.”
Bij de derde controle blijkt dat het mis is: Jessica heeft uitzaaiingen in haar lymfeklieren. “Haar ziekteproces heeft drie maanden geduurd. Het was vreselijk. We waren niet alleen haar ouders, maar ook haar curatoren, dus wij moesten beslissingen nemen over of ze wel of niet aan de beademing mocht en of ze gereanimeerd zou worden.” Monique ziet dat haar dochter ondraaglijke pijn heeft en smeekt om palliatieve sedatie. “Dat werd afgewezen en we hebben haar tot op het laatst zien lijden.”
Vlak voordat Jessica overlijdt, vertellen de gezinsleden hoeveel ze van haar houden. Monique ligt lange tijd bij haar in bed en ruilt dan met haar man omdat ze bang is dat ze hun dochter te veel claimt. In Door de ogen van Jessica beschrijft Monique het moment dat Jessica sterft: ‘Kort daarop roept hij: ‘Hee Jess, doe je nou?’ en vraagt mij haar pols te voelen. Jessica is letterlijk in de armen van haar vader ingeslapen. De cirkel is rond. Ik heb haar gebaard en mijn man heeft haar uitgeleide gedaan.”
Ter nagedachtenis aan Jessica Buitelaar 25 september 1987 – 15 januari 2022.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Lilly is mantelzorger van haar dochter Janna (6): 'De liefde is eindeloos, maar de zorgen ook'
