Eddy van Heel (50) krijgt in 2006 een donornier van zijn beste vriend Remco. Wat ze dan nog niet weten is dat deze nier in 2021 zijn leven weer redt als hij door corona in een kunstmatige coma terechtkomt.
“Het is een enorme rollercoaster geweest, maar wat ben ik blij dat ik er nog ben”, vertelt Eddy aan LINDA.
In 2004 krijgt Eddy op 31-jarige leeftijd de diagnose IgA-nefropathie, een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat in beide nieren de nierfilters niet goed functioneren. “Het ging snel achteruit en ik werd steeds zieker. Het zag ernaar uit dat ik een niertransplantatie moest”, vertelt Eddy. Familieleden zijn geen match, waardoor hij op de wachtlijst voor een donornier terechtkomt.
Op een dag zit Eddy samen met vriend Remco op het terras als hij opeens zegt: ‘Ik ga testen of ik mijn nier kan doneren’. “Ik had dat echt niet verwacht”, blikt Eddy terug. De vrienden kennen elkaar doordat ze collega’s waren in dezelfde kroeg. Ze raken al snel bevriend omdat ze een voorliefde hebben voor dezelfde muziek. Remco moet allerlei onderzoeken ondergaan om te testen of hij zijn nier kan doneren.
“Achteraf realiseer je je pas hoe intensief dat is geweest.” Ze blijken uiteindelijk een match. “Dat was echt heel bijzonder.” Remco wil zijn nier doneren omdat hij er veel moeite mee heeft Eddy steeds zieker te zien worden. “Hij is heel onbaatzuchtig. Ik vond het best moeilijk om zijn aanbod te accepteren. Je vraagt best wat van iemand, het is toch een aanslag op je lichaam.”
Eddy’s nierfuncties nemen in het najaar van 2005 zo sterk af dat het de vraag is of hij de transplantatie nog gaat redden. “Ik weet nog dat ik Remco belde met de boodschap dat het waarschijnlijk sneller zou gebeuren dan we hadden verwacht. Ik had op dat moment nog maar zes procent nierfunctie.”
Moniek heeft voor derde keer nieuwe donornier nodig: 'Ik wacht geduldig'
Op 2 april 2006 krijgt Eddy een nier van Remco. “Bij hem werd eerst de nier eruit gehaald en daarna ging ik de operatiekamer in. Ik werd wakker met zijn nier in mijn lichaam. Ik voelde me direct een stuk beter. We waren al beste vrienden, maar vanaf dat moment waren we echt broers. Het is eigenlijk een band die je alleen met je familie hebt, onvoorwaardelijk.”
In het jaar na de transplantatie zetten Eddy en Remco de bloemetjes flink buiten. “We leefden het leven heel intens.” Ze gaan naar concerten en doen alles wat eerder niet kon door Eddy’s gezondheid. Hoewel de nier het in eerste instantie goed doet, gaat het in 2007 toch mis. “De nier werd afgestoten door mijn lichaam, toen heb ik twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik belde Remco en hij zei: als de nier er nu mee ophoudt is het alleen al dit jaar waard geweest.” Eddy krijgt een heftige kuur om er weer bovenop te komen. “Gelukkig heeft de nier het gered.”
Eddy zal de rest van zijn leven medicijnen moeten slikken zodat zijn lichaam de nier van Remco niet afstoot. Helaas tasten de medicijnen zijn immuunsysteem aan, waardoor hij tijdens de coronaperiode extra voorzichtig moest zijn. “Ik heb een hoger gezondheidsrisico dus hield extra veel afstand en zag zo min mogelijk mensen. Toch kreeg ik in januari 2021 corona”, legt Eddy uit.
Hij wordt op 3 februari opgenomen in het ziekenhuis, maar mag na twee dagen, waarbij hij even aan het zuurstof moet, weer naar huis. Eddy wordt echter alleen maar zieker en op 7 februari ligt hij weer op de covid-afdeling. De eerste dagen nog op de gewone afdeling, maar hij krijgt steeds meer moeite met ademhalen. “Ik weet er niet alles meer van, alleen flitsen en door appjes terug te lezen kan ik een soort van de herinneringen aan elkaar knopen.”
Eddy in coma met zijn vrouw. Tekst gaat verder onder de foto.
Het gaat bergafwaarts met de gezondheid van Eddy en hij wordt in een kunstmatige coma gebracht. Terwijl hij ‘slaapt’ maakt hij vaag dingen mee. “Mijn familie had een playlist opgezet met mijn favoriete muziek, die hebben ze heel vaak gedraaid en dat hoorde ik in mijn coma”, aldus Eddy. Ook ‘droomt’ hij doodeng en levensecht. “Ik dacht dat ik in een buitenlands ziekenhuis lag in een donkere kelder met allerlei lijken om me heen. Het leek alsof mijn familie me niet kon vinden.”
Stemmen kan hij wel horen, maar zijn hoofd verdraaid wat hij hoort en ziet. “In de muur van die kelder zat een klein gaatje en daar kwam licht uit. Daarachter zag ik mijn broertje en mijn vrouw lopen. Zij was gesluierd in het zwart en daardoor dacht ik dat ik dood was.” Eddy zit in het echt én in zijn droom vast aan allerlei draden. “Om die enge kelder uit te komen moest ik me uit de draden weten los te wurmen. In de echte wereld had ik zonder dat ik het doorhad mijn beademingsbuis doorgebeten.”
Drie keer krijgen zijn dierbaren in die periode te horen dat het heel slecht gaat. “Mijn lever en nieren stopten met werken en daarbovenop kreeg ik ook nog eens een klaplong. Dat was vooral voor mijn gezin, familie en vrienden heel heftig, ik lag natuurlijk onder zeil.” Uiteindelijk redt de nier van Remco nogmaals Eddy’s leven. “Na drie dagen hadden ze mijn nier weer ‘aangesloten’ en dat kon goed of fout gaan. Gelukkig slingerde die aan en ging de motor weer draaien.”
Eddy wordt wakker uit de coma en er volgt een lang revalidatietraject. “Ik had geen spier meer over en kon niks bewegen. Ik was een grote baby die alles weer moest leren.” Ondanks dat het heel zwaar was, is hij ontzettend dankbaar dat hij het overleefd heeft. “Je vergeet soms blij te zijn met de kleine dingen. Nou, dat heb ik tijdens mijn revalidatie wel echt geleerd. Toen ik weer voor het eerst zelf onder de douche zat – met hulp van een verpleegkundige – heb ik tranen met tuiten gehuild, zo lekker.”
Fysiek is Eddy hard op weg om weer de oude te worden, maar ook mentaal heeft hij een flinke klap gehad. Zo is zijn korte termijn geheugen sterk achteruit gegaan en volgt hij therapie om te verwerken wat hij allemaal heeft meegemaakt. “In coma liggen is zo gekmakend voor je hoofd. Je zit tussen de droom- en echte wereld in. Ik heb er lang over gedaan om erachter te komen en een plek te geven wat er wel echt is gebeurd en wat niet.”
Bij Eddy overheerst nu vooral opluchting en blijdschap dat hij het gehaald heeft. “Het leven lacht me toe”, vertelt hij vrolijk. “Ik heb vier kinderen, een lieve vrouw en leuke vrienden. Als ik naar buiten ga en de zon schijnt kan mijn dag niet meer stuk.”
Eddy schreef op 2 april, ‘Kidneyday’ voor hem en Remco, een inspirerende LinkedIn-post over vriendschap en het leven vieren.
Jeannette zoekt een donornier: 'Het speelt altijd in mijn achterhoofd'
