Sinds de geboorte van haar jongste zoon is Mirjam (47) mantelzorger. Als haar oudste zoon nog geen jaar later kanker blijkt te hebben, neemt ze ook de zorg voor hem op zich.
“Het zou makkelijker moeten worden om ondersteuning te vragen”, vertelt Mirjam aan LINDA.nl.
Mirjam is een van de vijf miljoen mantelzorgers in Nederland. Uit onderzoek van MantelzorgNL bleek in maart 2021 dat hun jaarlijkse tegemoetkoming de afgelopen jaren minder is geworden.
Samen met haar man en zoon Nelson (nu 5) woont Mirjam in Amsterdam. In 2019 overlijdt haar oudste zoon Lester op zesjarige leeftijd. De eerste vier jaar van zijn leven is er nog niets aan de hand. “Hij was kerngezond, intelligent, lief en creatief. Een blij en tevreden kind.”
Hun “medische leven” begint als hun jongste zoon – drie jaar na Lester – wordt geboren. Meteen blijkt dat er iets niet goed is. “Hij was helemaal slap en kon niets zelf. Hij moest aan de beademing en kreeg een neus-maag-sonde. Ik mocht hem een aai geven en toen ging hij de couveuse in.”
Na zes weken in het ziekenhuis en een reeks onderzoeken blijkt Nelson het Prader-Willi-syndroom te hebben: een chromosoomafwijking die voor psychische en fysieke ontwikkelingsproblemen zorgt. “Bij Nelson merk je het vooral aan zijn slappe spieren.” Maar hij is ook snel overprikkeld en moe.”
De diagnose was behoorlijk schrikken, maar al snel is er vooruitgang. “Het is niet progressief en kinderen zoals Nelson kunnen zich zeker ontwikkelen. Al zullen zijn spieren wel altijd slapper blijven dan die van anderen en blijft zijn mentale gezondheid een aandachtspunt.”
Mirjam verlengt haar geboorteverlof om voor haar zoon te zorgen. “Na acht maanden was hij gewend aan drie dagen naar het medisch kinderdagverblijf, en Lester zou naar school en de bso gaan. Ik dacht: we pakken het leven weer op, en ik was op zoek naar een klus. Maar toen werd mijn oudste ziek.”
De vierjarige Lester blijkt een neuroblastoom – een tumor – in zijn buik met uitzaaiingen in zijn heup, schouder en achter zijn oog te hebben. Mirjam staat op dat moment vanwege Nelson al in contact met het Ouder- en Kindteam bij haar in de buurt. “Ik heb toen meteen aan de bel getrokken. Ik zei: ‘De oudste is ziek, hij heeft kanker. Ik ga dit niet redden allemaal’.”
Mirjan is mantelzorger voor haar moeder én oma: 'Je vergeet dat je zelf ook een gezin hebt'
Het team gaat voor hen aan de slag en komt met verschillende ideeën. Via de stichting Markant komt elke donderdag een pedagogiek-stagiair over de vloer om met Lester te spelen. “Zo kon ik even ademhalen, want ik kwam niet meer aan mezelf toe. Ze hadden een supergoede klik samen.”
Lester krijgt chemo- en immuuntherapie, bestralingen en een stamcelreïnfusie in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Mirjam zit geregeld de hele week met hem in het ziekenhuis, terwijl haar man fulltime werkt en continu heen en weer rijdt.
Mirjam: “Je wordt geleefd als je in het ziekenhuis bent, en ik moest heel erg mijn best doen om Lester voldoende te laten eten. Ondertussen was er ook nog onze jongste: hij moest ’s avonds bijvoorbeeld een prikje met groeihormoon krijgen. Dat is niet zo ingewikkeld, maar je moet er wel weer aan denken.”
Kayleigh (26) is mantelzorger voor haar broertje: 'Het is dankbaar maar óók intens'
Aangezien hun omgeving graag wil helpen, moedigt het Ouder- en Kindteam hen aan de praktische zaken uit handen te geven. Zo ontstaat een kookgroep van buren, familieleden en vrienden. Via Whatsapp regelen ze dat er iedere dag eten op tafel staat. “Een buurvrouw kwam ook iedere week de was opvouwen en een buurman maakte de keuken schoon. We voelden door al die hulp ook echt dat we niet alleen waren.”
Hoewel de behandelingen in eerste instantie aanslaan, keert de kanker helaas al snel terug. Lester overlijdt in juli 2019. “Dan staat je wereld even helemaal stil. We hebben allebei een paar maanden niet gewerkt.”
Na de zomer wil Mirjam toch weer gaan werken. Ze werkt een paar maanden aan een nieuwe onderneming. Maar zodra dat in de startblokken staat, is er opeens corona. Ineens is haar jongste de hele dag thuis, en haar man ook. “Dat heeft er ingehakt: het was een heel verdrietige periode. Zonder afleiding waren we heel erg met Lester en zijn overlijden bezig.”
Mantelzorger is Mirjam nog altijd: Nelson heeft hulp nodig met aankleden, hij is nog niet zindelijk en heeft bij allerlei dagelijkse dingen begeleiding nodig. Omdat de schooldag hem al meer dan genoeg prikkels oplevert, is de bso geen optie. “Overal moet je veel tijd en geduld voor uittrekken.”
Inmiddels is Mirjam weer aan het werk, en is ze begonnen met een opleiding tot integratief kindertherapeut. “Dat doe ik echt voor mezelf. De veerkracht om vanuit zo’n ellendige situatie toch weer nieuwe dingen te doen, komt denk ik mede doordat we zoveel hulp hebben gehad. Als je het allemaal binnen je eigen kleine wereldje houdt, loop je eerder kans dat je eraan ten onder gaat.”
Wees niet bang om hulp te vragen, raadt ze andere mantelzorgers aan. “Als je open bent over je worstelingen, is er zoveel mogelijk. Er zijn zoveel stichtingen en organisaties die je kunnen helpen.” Wel is het vaak nog te ingewikkeld om die hulp aan te vragen, zegt ze. “Ik heb gestudeerd en ik raak niet in de war van een ingewikkeld formulier. Maar dat geldt niet voor iedereen. Het zou makkelijker moeten worden om ondersteuning te vragen.”
Boven het artikel zie je Mirjam en haar overleden zoon Lester.
Dit artikel is voor het eerst gepubliceerd op 10 november 2021.
Nieuwe website geeft hulp en tips aan mantelzorgers
