Toen ze 20 was, beviel Mirella (nu 28) van een zoon met ernstige hersenschade. “Ze zeiden dat hij maximaal twee weken in leven zou zijn, maar dat werd 3,5 jaar. Het was zwaar, maar ook mooi.”
“Sem heeft me geleerd om van de kleine dingen te genieten. Het leven kan zo voorbij zijn.”
Eigenlijk was ze in verwachting van een eeneiige tweeling, vertelt Mirella. “Twee jongetjes. Maar toen ik twintig weken zwanger was, kreeg ik vroegtijdige weeën. De artsen kozen er toen voor om een pessarium op mijn baarmoedermond te plaatsen. Daar is een flinke infectie bij gekomen, die naar binnen sloeg.” Eén van de baby’s, Jace, overlijdt een paar weken later in de buik. Zoontje Sem blijft leven, maar loopt daardoor ernstige hersenschade op.
Na een zwangerschap van 35 weken volgt de bevalling. “Die was pittig. Jace werd als tweede geboren, maar er was niet veel meer van hem over. Na zijn overlijden had hij nog negen weken in de baarmoeder gezeten. Hij was al in staat van ontbinding.”
Charis (42) over haar gehandicapte zoon: 'Ryan weer zien sporten, geeft een super goed gevoel'
Sem doet het daarentegen beter dan verwacht, vertelt Mirella. Maar de dokters blijven erbij: hij is hersendood en zal maximaal twee weken in leven blijven. “Na drie dagen mochten we naar huis. De artsen zeiden: ‘Geniet van de tijd die jullie samen hebben. Het zal niet lang zijn’.”
“Die weken lag hij constant op mijn borst om warm te blijven. Hij was natuurlijk prematuur geboren. Ik mocht hem ook niet voeden; de artsen zeiden dat dat zijn lijden zou vergroten. Maar na twee weken was hij er nog. Toen dacht ik: waar ga je nou eigenlijk dood aan? Aan je hersenbeschadiging of aan het feit dat ik je geen melk geef?”
Uiteindelijk kiest Mirella ervoor om Sem toch te voeden en gaat ze naar een andere arts. “Er werd meteen een MRI gemaakt. Daar kwam ineens een heel andere conclusie uit. Waar op de beelden van het ene ziekenhuis te zien was dat Sem hersendood zou zijn, zei het andere ziekenhuis dat dat helemaal niet zo was.” Waar het mis is gegaan, is nog steeds niet bekend.
Hoewel Sem goed eet en drinkt, wordt zijn hersenschade steeds duidelijker zichtbaar. “Hij kon niet zitten of omrollen; dat heeft hij nooit gekund. Na zes maanden kreeg hij ook spasmes en epilepsieaanvallen. We moesten regelmatig met hem naar het ziekenhuis vanwege luchtweginfecties en longontstekingen. En als hij thuis sliep, moest ik er ’s nachts vaak uit omdat hij een epilepsieaanval had of meer zuurstof nodig had. ”
Het zijn loodzware jaren, ook omdat er altijd iemand bij haar zoontje moet zijn. “Maar ik heb ook echt van Sem genoten”, vertelt Mirella. “Je kon heel slecht contact met hem krijgen, maar de mensen in zijn omgeving herkende hij wel. Als ik zijn kamer in liep, kreeg hij pretoogjes en een grote lach op zijn gezicht. Als hij een goede dag had, had ik dat ook. Alles aan Sem was puur. Hij was echt pure liefde.”
Liline (35) verloor twee zoons: 'Ik dacht dat ik wist wat rouw inhield, tot ook mijn man overleed'
Sems gezondheid gaat steeds meer achteruit. Van het laatste jaar van zijn leven liggen Mirella en Sem zo’n 300 dagen in het ziekenhuis. In november 2017 moet hij weer worden opgenomen. Deze keer met een luchtweginfectie. “Op de eerste dag van de opname ging het nog goed, maar daarna kwam er ook een longontsteking bij. De artsen probeerden van alles, maar er was geen verbetering meer. Ik wist natuurlijk al dat hij niet oud zou worden, dat het elk moment kon gebeuren, maar toch kwam het plotseling.”
“Toen de zoveelste arts ergens mee aan kwam zetten, wist ik dat het geen zin meer had. Ik maakte de keuze om het noodprotocol in werking te stellen. Sem zou daarmee niet meer behandeld worden, alleen nog comfort krijgen. Geen enkele ouder zou zo’n keuze moeten maken. Toch heb ik er geen spijt van. Het was goed zo. Hij was moe gestreden.”
Sem overlijdt in Mirella’s armen, met de hele familie erbij. Dat is deze maand vijf jaar geleden. “Ik merk dat ik in november altijd wat emotioneler ben”, vertelt Mirella. “Het lijkt wel alsof het gemis erger wordt naarmate zijn overlijden langer geleden is. Ik zie mijn andere kinderen opgroeien, maar Sem niet. Op elke foto mis ik hem. Ik zal nooit een foto hebben van Sem en mijn jongste kinderen samen.”
Wel geniet ze extra van haar tijd met haar andere kinderen. “Als je kinderen gezond zijn, denk je er niet zo over na, maar elke dag is er één. Het kan zo voorbij zijn. Sem heeft me geleerd om van de kleine dingen te genieten. Hij kon blij worden van fluitende vogeltjes, van de zon die door de bomen heen op zijn gezichtje scheen. Van die kleine dingen probeer ik mijn andere kinderen nu ook bewust te maken.”
Na Sems overlijden krijgt Mirella langzaam haar vrijheid weer terug. “Toen hij er nog was, kon ik nooit zomaar een dagje weg of op vakantie; ik kon elk moment gebeld worden. Nu kan dat wel weer. Dat is dubbel, maar ik ben er ook dankbaar voor. Ik mis Sem vreselijk, maar met zijn hersenschade was het ook heel zwaar. Ik heb er vrede mee nu. In plaats van de twee weken die voorspeld waren, hebben we 3,5 jaar gekregen. Ik zou het zo weer doen.”
'Baby in het buitenland': vader van Eke overlijdt enkele dagen voor bevalling in Ecuador
