Merlijn Beerepoot (39) merkt zes maanden na de geboorte dat er iets mis is met haar dochter Benthe. In de jaren die volgen blijkt dat zij zich minder goed ontwikkelt, epilepsie heeft en verstandelijk beperkt is. Maar Merlijn voelt dat er meer aan de hand is. Dat blijkt ook zo.
Merlijn vertelt aan LINDA.nl hoe zij en haar man Jeroen jarenlang vochten voor de juiste diagnose, over de laatste maanden met Benthe en de rouw na haar overlijden.
“Bij de overgang van borstvoeding naar hapjes merkten Jeroen en ik: dit gaat anders dan bij mijn zoontje. Vooral bij het slikken van een hapje brood ging bij het vijfde hapje het slikken niet goed.” Benthe is dan zo’n zes maanden oud. “Ik moest dan echt ingrijpen en met de handen tussen haar schouderbladen slaan.”
Er zijn meer signalen. Als Benthe een jaar is valt het op dat ze anders uit haar ogen kijkt. Ze leert lopen, maar in plaats van lopen, rent ze. Ook struikelt ze regelmatig. En waar Merlijn haar zoon kon aanspreken op zijn gedrag, werkte dat bij Benthe niet. “Zij begreep je ook echt niet. Verstandelijk klopte het niet. Ook haar spraak was anders. Ze bleef hangen bij twee, drie woordjes. Er was geen stijgende lijn.”
Regelmatig gaan Merlijn en Jeroen langs de artsen en halen ze Benthe door de medische molen. Maar de artsen kunnen niks vinden. “Ze vonden het onverklaarbaar. Ik wist gewoon dat er iets was.”
Als Benthe drie jaar is krijgt ze haar eerste epileptische aanval. “Het was zo ernstig; het leek of ze doodging. Ik ben verpleegkundige en ben best wel wat gewend. Ze liep dan heel blauw aan, haar ogen trokken naar één kant, ze stopte met ademen en verloor haar bewustzijn.”
Er volgen daarna meer aanvallen. Na verschillende onderzoeken blijkt dat Benthe een ontwikkelingsachterstand heeft, verstandelijk beperkt is en epilepsie heeft. Maar volgens Merlijn en Jeroen moet er meer zijn. Een genenonderzoek naar stofwisselingsziekten geeft geen uitsluitsel. Als haar dochter een statische (een langdurige) epilepsieaanval krijgt is de maat vol. “We moesten weten wat er was.”
Sidney (21) heeft epilepsie: 'Ik wil niet horen hoe ik eruit zie tijdens mijn aanval'
Benthe wordt in een speciale kliniek voor epilepsie opgenomen en geobserveerd. Ook dat geeft geen uitsluitsel. Totdat Merlijn en haar man bij een diagnosecentrum belanden voor kinderen voor wie nog geen diagnose is. “Een fris nieuw team met allerlei specialisten bekijken je kind dan opnieuw.”
Zij komen wel tot een diagnose. Merlijn en Jeroen worden gebeld met de vraag om de volgende dag langs te komen. “Toen wist ik: dit is foute boel. Ik wist al dat ze niet oud zou worden, maar het is moeilijk om dat uit te spreken omdat je gevoelsmatig een soort doodvonnis over je kind uitspreekt.”
Als ze de artsenkamer worden binnengeroepen, krijgen Jeroen en Merlijn gelijk het slechte nieuws. “Het is een progressieve neurodegeneratieve stofwisselingsziekte, zeiden ze. ‘Ze wordt blind, incontinent, dement, bedlegerig.’ Het kon niet erger. Benthe zou als jong kind komen te overlijden. Ze zeiden meteen dat er geen behandeling voor is.”
Ze krijgen geen tijd om bij het slechte nieuws stil te staan. Vanaf dan gaat Benthe heel snel achteruit. “Haar spraak ging slechter, haar lopen. We moesten ook van alles regelen. Er moest een zorgunit komen, ziekenhuisbedden, een rolstoel en we moesten met allerlei instanties bellen. We waren alleen praktisch bezig. We konden toen nog niet verwerken dat we haar gingen verliezen.”
Ondanks de intensieve zorg gaan ze, achteraf gezien een maand voor Benthe overlijdt, nog een een weekje op vakantie. Via Stichting Gijsje Eigenwijsje verblijven ze in een vakantiehuisje dat volledig is ingericht op het zieke kind. “Het was het eerste huisje waar ze alles voor haar hadden. We konden met het hoog-laagbed zo de tuin inrijden. Wij hebben er zulke warme herinneringen aan. Maar na die week ging het heel snel.”
Benthe gaat in rap tempo achteruit. Een week voor haar overlijden eet haar dochter niet meer en spuugt ze zelfs haar sondevoeding en medicijnen uit. Ze is dan al blind en kan haar favoriete programma, Brandweerman Sam, niet meer kijken. Haar ouders geven haar een boxje, zodat ze nog wel naar haar programma kan luisteren.
Miljuschka Witzenhausen over epilepsie bij dochter: 'Het engste moment uit mijn leven'
“Je zag dat het klaar was. Benthe was een heel vrolijk trots springend kind. Ze was niet het type meisje om heel lang alleen op bed te liggen en zo te lijden. We hebben nooit aan haar kunnen uitleggen dat ze ziek was, maar we hebben wel uitgesproken dat ze mocht gaan. We hebben haar losgelaten. Of ze het snapte weet je niet. Het was een gevoelskwestie.”
Op 24 november 2018 overlijdt Benthe als ze 5 jaar is, net voor haar zesde verjaardag. Dan wordt het stil in huis. Alle zorgverleners die jarenlang over de vloer kwamen, gaan weer weg. De zorgunit naast hun huis verdwijnt, de ziekenhuisbedden en de rolstoel. Het gaat allemaal weg.
“Alles stopt met het overlijden. Dat is zo heftig. En hoe pak je je leven dan weer op. We konden kiezen. Samen maakten we een keuze. Of we kunnen onder een deken zitten met een zak chips. Of we gaan van de bank af, doen de gordijnen open en gaan proberen te leven. Zij heeft die kans nooit gehad, dus die moeten wij pakken. Dat gaat niet vanzelf. Maar we zijn het aan haar verplicht.”
Het blijkt alleen niet zo makkelijk. “Mensen reageren anders op je. Als je boodschappen doet lopen mensen óf met een boog om je heen of ze gaan spontaan huilen.” Ook merkt Merlijn dat Jeroen en zij het verlies anders verwerken. “De rouw loopt niet synchroon. Soms zit de één in een down en heb je de puf niet, terwijl de ander dan wil sporten. Maar we hebben het allemaal echt samen gedaan, samen meegemaakt en we zijn nog steeds bij elkaar.”
Merlijn denkt nog iedere dag terug aan haar ‘vrolijke lieve meisje’. “Rouw is niet tijdsgebonden. Voor een aantal mensen is het lang geleden. Het is iets heel ingrijpends. Het is onzichtbaar leed, dat je iedere dag met je meedraagt. Ik zou graag willen dat daar meer aandacht voor is.”
“Benthe is nog steeds onderdeel van ons gezin. En hoewel de zoektocht naar de diagnose en de weg naar haar overlijden zwaar waren, zijn het vooral de mooie herinneringen en trots die zijn overgebleven.” Voor hen is en blijft ze voor altijd hun dochter. “We zijn vooral heel trots dat zij onze dochter is.”
Fleur (40) heeft twee jonge kinderen met kanker: 'Ik viel flauw bij de diagnose'
