Mees* praat thuis volop, maar zegt in de klas helemaal niets. “Geen arts weet er raad mee”, vertelt zijn moeder Nicole*. Totdat een juf haar vertelt over selectief mutisme.
“Soms ga ik met hem in de auto zitten, ramen dicht. Daar voelt het veilig en kan hij even praten.”
“In de kleuterklas ging het met Mees (10) niet zoals het ‘hoort'”, vertelt Nicole (43) aan LINDA. “De juf moest altijd met hem meelopen naar het toilet, knutselwerkjes deed hij niet en zelfs een bak lego liet hij links liggen.
“Na twee maanden kleuterklas ben ik met hem naar de huisarts gegaan. Zelfs de meest ervaren arts heeft geen verklaring en wijt het aan verlegenheid. De twee jaar die daarop volgen zijn we ontzettend zoekende. Toen we op een middag bij mijn zus gingen lunchen, zei Mees helemaal niets. Ook durfde hij niet te eten: hij propte zijn broodje naar binnen toen mijn zus even weg was. ‘Jullie moeten hier iets mee’, zei mijn zus. Zij kende een praktijk met een GZ-psycholoog, daar heb ik hem meteen ingeschreven.”
Tijdens een tien-minuten-gesprek vertelde Nicole de juf dat ze hulp gingen zoeken. “Dat was ook haar advies. Daarnaast zei ze: ‘Mees valt op omdat hij niet op wil vallen. Ik denk dat hij selectief mutisme heeft.’ Deze term was compleet nieuw voor ons. Ze gaf ons daarop een artikel mee uit Psychologie Magazine. Alles wat daarin beschreven stond, herkende ik bij Mees.”
Selectief mutisme is een vrij onbekende en zeldzame angststoornis die voornamelijk voorkomt bij jonge kinderen. Volgens de DSM-5 (een classificatiesysteem voor psychiatrische stoornissen) is er sprake van selectief mutisme ‘wanneer een kind consequent niet spreekt in specifieke sociale situaties, waarin verwacht wordt dat er gesproken wordt, bijvoorbeeld op school. Terwijl het kind wel spreekt in andere situaties, zoals thuis’.
Hoogleraar Lisbeth Utens pleit voor meer bekendheid over de stoornis en doet momenteel onderzoek naar een nieuwe behandelmethode. “Vaak openbaart selectief mutisme zich in de leeftijd van drie tot vijf jaar. Het komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Daarnaast kunnen tweetaligheid en een migratieachtergrond een rol spelen”, vertelt Utens.
“Er is niet één oorzaak aan te wijzen. Meerdere factoren spelen een rol, zoals sociale angst, een teruggetrokken temperament of familiaire aanleg voor angst. “Non-verbale communicatie uiten ze vaak wel”, gaat Utens verder. “Zo was er een jongen met selectief mutisme die bij een val op het schoolplein zijn arm brak. Niemand had het door, omdat hij huilde zonder geluid te maken. Uiteindelijk vond de juf hem pas na de pauze.”
Nadat bij de psychologenpraktijk blijkt dat Mees inderdaad selectief mutisme heeft, wordt een behandeltraject gestart. “Vaak begint zoiets laagdrempelig, bijvoorbeeld met blaasspelletjes, het uitblazen van een kaars of bellen blazen. Daarna gaan ze verschillende geluidjes maken, woorden nazeggen. En zo langzamerhand begint het kind te praten tegen de behandelaar”, vertelt Utens.
Voor Mees werken de behandelingen goed en ook zijn ouders merken vooruitgang, maar dan breekt de coronapandemie uit. “Hij mocht niet meer naar school, de therapie stopte en hij zag weinig mensen,” zegt Nicole. “Na een tijdje mochten de kinderen twee keer in de week in halve klassen naar school en dat pakte verrassend genoeg goed uit. De juf zei tegen mij: ‘Op het schoolplein kletst Mees me de oren van mijn hoofd’.
Dat was heel fijn om te horen, maar na een paar weken waren de klassen weer helemaal gevuld en klapte Mees volledig dicht. Hij zei niets meer op school, zelfs niet tegen zijn vriendjes in de pauze. Dit werd steeds erger, totdat hij echt alleen nog maar thuis tegen ons eigen gezin sprak, in onze achtertuin en in de auto met de ramen dicht.”
Janneke heeft twee dochters met stoornissen: 'Ik moet soms vechten tegen de buitenwereld'
Dan breekt de zomervakantie aan en gaat het gezin op vakantie. Kinderen met selectief mutisme gedijen goed bij ritme en structuur. Zes weken vrij zouden de situatie kunnen verergeren. “De onbekende omgeving voelde voor Mees onveilig aan. Soms ging ik bij het vakantiehuisje met hem in de auto zitten, de ramen gesloten. Dan was het ‘veilig’ en kon hij even praten”, vertelt Nicole. “Hij ontwikkelde daar allerlei tics, zoals constant een stap terug zetten tijdens een wandeling of met zijn ogen rollen. Alsof hij toch íéts moest uiten.”
Mees’ ouders staan vaak voor lastige keuzes. Zo slikt hij nu angstmedicatie. “Terwijl je dat als ouder natuurlijk liever niet wil”, legt Nicole uit. “Ik kan ook niet álles voor hem doen. Hij zit nu in groep zeven, over anderhalf jaar moet hij naar de middelbare school. Dan moet hij al gauw twintig minuten fietsen. Als er dan iets gebeurt onderweg, kan hij dat niet zeggen. Maar ik kan hem ook niet elke dag brengen, hij moet het zélf leren doen.”
Utens snapt de frustratie van ouders. “Het is heel lastig. Ik raad ouders aan om bij een vermoeden van selectief mutisme áltijd hulp te zoeken, bijvoorbeeld via de arts. Het is een lastige angststoornis, die lang kan aanhouden. Als er een goede behandeling plaatsvindt, kan het kind opknappen. Maar zonder behandeling is er een verhoogde kans op schooluitval, sociale isolatie, angst en depressie op volwassen leeftijd.”
De hoogleraar werkt aan de ontwikkeling van een nieuwe behandelvorm. “Wij behandelen de kinderen op school. Mede door het sluiten van de scholen tijdens de coronapandemie kwamen we op het volgende idee. Vanuit de wetenschap is aangetoond dat geleidelijke blootstelling aan de gevreesde situaties effectief is om angst te behandelen. Dit wordt exposure genoemd. Om de behandeling te verbeteren en kinderen beter te kunnen laten oefenen, wil Levvel Specialistische jeugdhulp en jeugdGGZ, in samenwerking met het Amsterdam UMC en de UvA, zogenoemde Virtual Reality Exposure naast de huidige face-to-face behandelingen.
De kinderen kunnen met de VR-bril naar een virtuele, driedimensionale klas gaan, waarin ze stapsgewijs in oplopende moeilijkheidsgraad leren praten. Van blazen naar fluisteren en hardop goedemorgen zeggen tegen een klasgenootje, dan tegen de leerkracht, en zo steeds verder”, legt Utens uit. “Hierbij kunnen de therapeut of de ouders meekijken en goed in de gaten houden hoeveel de spanning oploopt.” Om de VR-tool te realiseren loopt er momenteel een crowdfundingsactie.
Mees wordt nu nog intensief behandeld en stukje bij beetje gaat het beter met hem. Nicole en haar man zoeken steun bij andere ouders. Zo zit ze in een Facebookgroep voor ouders die een kind hebben met selectief mutisme, ‘Ouderplatform Stichting selectief mutisme’. “Hier vragen we elkaar om advies.”
Vorig jaar organiseerde Stichting Selectief Mutisme een middag in een speeltuin, waar kinderen elkaar konden ontmoeten. Als ouders konden we met elkaar praten. Dat was heel fijn.” Ook Nicole raadt ouders met een vermoeden van selectief mutisme bij hun kind aan zo snel mogelijk hulp te zoeken. Voor hun kind, maar óók voor zichzelf. “Het kan heel heftig en veeleisend zijn om een kind te hebben dat dit heeft.”
*Nicole vertelt haar verhaal anoniem. Haar echte naam, en die van Mees, zijn bij de redactie bekend.
Sharons zoon heeft Autisme Spectrum Stoornis: ‘De wereld is een uitdaging voor mensen die anders zijn’
