Margot (64) is trotse moeder van vier kinderen: twee gezonde en twee zieke. Haar zoons lijden aan de zeldzame afweerstoornis XLA. Voor haar oudste zoon Fabian (29) had die ziekte zelfs fatale gevolgen.
“Mensen snapten er niet zo veel van. Er werd vaak gevraagd ‘of ik niet een beetje een overbezorgde moeder was'”, vertelt Margot in gesprek met LINDA.
Margots eerste zoon Fabian wordt 4,5 week te vroeg geboren. Na een week in het ziekenhuis mag het jonge gezin naar huis met een vrolijke, gezonde baby. Tot Fabian te maken krijgt met verschillende infecties. “Hij heeft een bloedvergiftiging gehad, had allerlei ontstekingen, met name in de holtes, en een abces op zijn bovenbeen. Keer op keer kreeg hij antibiotica, maar zonder blijvend resultaat.”
Op een ochtend wil Margot de toen driejarige Fabian uit zijn bed halen. Dan ziet ze dat zijn bovenbeen opgezwollen, warm en rood is. Ze gaan meteen naar het ziekenhuis, waar bloed wordt afgenomen. “Een paar dagen later werden we doorverwezen naar het Radboud-ziekenhuis. De arts dacht aan een genetische aandoening. Hij zei: “Ik ken het alleen uit de boeken, en heb er nog nooit een kindje mee gezien, maar ik denk dat hij XLA heeft.”
XLA is een zeldzame afweerstoornis die alleen voorkomt bij jongens, waarbij het lichaam weinig tot geen antistoffen tegen bacteriën aanmaakt. Zelfs simpele infecties kunnen levensbedreigend zijn. Twee dagen later moeten ze weer naar het ziekenhuis. De vermoedens van de arts blijken juist: Fabian heeft XLA.
Intussen is Margot ook moeder geworden van zoon Jorne. “In het ziekenhuis kregen we te horen dat XLA een erfelijke ziekte is die van moeder op zoon doorgegeven wordt. Fabians broertje moest meteen getest worden. Vervolgens kreeg ik een belletje dat ik deze keer met Jorne moest komen. Ook hij had XLA.”
Margot kan het haast niet geloven. “Hoe is het mogelijk? Zo’n zeldzame ziekte, en toch treffen twee van mijn kinderen het. Ergens vond ik het ook een fijne gedachte dat ze elkaar hierin hadden. Als wij er niet meer zijn, met wie kun je het dan beter delen dan met je bloedeigen broertje? Dat gaf me wel rust.”
Margot en haar man krijgen in totaal vier kinderen, de twee jongens en twee meisjes. “Bij mijn vierde zwangerschap hoopte ik zo op een meisje, zodat we in ieder geval twee gezonde kinderen zouden hebben.” Het leven met twee zieke kinderen heeft een grote impact op Margot en haar gezin. “Je moet alle zeilen bijzetten. Ineens moet je elke dag naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken en behandelingen.”
Als moeder doet het haar pijn om haar zoons ziek te zien. “Waar andere kindjes lekker aan het buitenspelen waren, zaten zij aan hun bed gekluisterd. Je leven staat op z’n kop.” Toch probeert ze er altijd het beste van te maken. “Het leven moet een feest zijn, dus dan maken we er op onze manier een feest van.”
Margot merkt dat er in haar omgeving weinig begrip is. “Mensen snapten er niet zo veel van. Er werd vaak gevraagd ‘of ik niet een beetje een overbezorgde moeder was’. Terwijl ze van heel veel dingen ziek kunnen worden. Dat deed me als moeder pijn: altijd loerde het gevaar, ze konden bij het kleinste ding al ziek worden. We konden nooit spontaan iets ondernemen.”
Daarom hoopt ze met haar boek Het verhaal van Fabian mensen een beeld te geven van het leven met deze zeldzame ziekte en de impact ervan, maar ook voor ouders die eenzelfde traject door moeten. Ook richt ze Stichting Fabian Foundation op, die chronisch zieke jongvolwassenen ondersteunt en zorgeloze momenten creëert voor hen en hun gezinnen. “Ik wilde mensen een kijkje achter de voordeur geven van wat er nu gebeurt in zo’n gezin.”
Zo laat ze onder andere zien hoe een ‘algemene dag’ eruit ziet. “Onze dagen waren vol en intensief. Ze begonnen vroeg en eindigden laat. De laatste jaren sliep ik bij Fabian op de kamer, omdat hij niet meer kon roepen of op een belletje kon drukken als er iets was. Als reactie daarop hoorde ik vaak: ‘Maar jij moet toch ook goed slapen?’.”
Een opmerking die Margot niet begrijpt. “Ik kan toch niet denken: ik moet gaan slapen en als mijn kind zich verslikt en niet omgedraaid wordt, dan zie ik het wel. Zo werkt het niet. Je oren en ogen moeten altijd open zijn en je moet continu aan staan.”
Minke (48) is mantelzorger voor zoon Lode (11): 'Toen we de diagnose kregen was ik bang voor de toekomst'
Achteraf kan Margot zich bijna niet voorstellen hoe ze dit vol heeft gehouden. Het boek schrijven was een uitdaging. “Ik wilde de eigenheid van Fabian niet afnemen, maar het opende wel een deur voor mij om ‘de moeder van’ te zijn. Pas na Fabians overlijden kon ik terugkijken op wat me was overkomen. Om dit te schrijven moest ik heel diep gaan, maar het voelt ook als een mooi nalatenschap voor Fabian.”
Sinds anderhalf jaar moet ze Fabian missen. “Op zijn 14e kreeg hij een hersenziekte. Vanaf dat moment wisten we dat hij nog maximaal 15 jaar te leven had. Dat bleek precies uit te komen, want op zijn 29e is Fabian overleden.”
“In het begin (toen Fabian ziek werd, red.) was het nog goed te doen. Maar in tegenstelling tot zijn leeftijdsgenoten die gingen studeren, kwam Fabian thuis te zitten. Tot zijn twintigste kon hij nog lopen en vanaf dat moment kwamen er steeds meer aanpassingen bij. Hij kon niet meer goed rechtop zitten, hij kon niet meer zelfstandig in een auto zitten. Op het laatst kon hij zijn hoofd niet meer zelfstandig rechtop houden, hij raakte zijn stem en mimiek kwijt, maar het ergste was dat hij zijn lach kwijtraakte.”
Dat raakt Margot het meest. “Het is zo oneerlijk dat hij zelfs niet meer kon lachen, niet eens een geluidje meer kon maken. Dat vond ik heel verdrietig.”
“Op een gegeven moment wisten we dat hij zou komen te overlijden, maar dat heeft toch nog een week of zeven geduurd. Fabian lag in het ziekenhuis, en hoewel hij op dat moment niet zo’n erge aandoening had, hield zijn lichaam het niet meer vol.”
Begin november mocht Fabian naar huis, en op 19 december kwam hij te overlijden. “Die laatste weken thuis waren hele dierbare weken. Hij zat gewoon in de rolstoel en we kregen hem nog aan het eten met lepelvoeding. Het was een bad van liefde en zorg voor hem, en daar genoot hij van. Pas de laatste twee dagen heeft hij op bed gelegen voor hij stierf met palliatieve sedatie.”
Margot omschrijft het als een intense, maar mooie periode. “Het was best een rottijd, zeker in de decembermaand. Waar die vroeger zo leuk was, is die nu heel beladen. Maar we hebben altijd gezegd: we gaan tot het laatste stukje, en om als moeder in zo’n situatie al je kinderen bij elkaar te hebben en gewoon met elkaar aan tafel te kunnen zitten, is heel bijzonder.”
De palliatieve periode was voor Margot en haar gezin ook een leerzame periode. “De dood is natuurlijk niet mooi, de dood is hard. Maar hoe iemand doodgaat en de weg ernaartoe is wel heel belangrijk voor de nabestaanden. We hebben ook geleerd elkaar te respecteren in hoe iedereen ziekte, verlies en rouw beleeft. Het gaat niet allemaal tegelijk. De ene keer heeft de een meer moeite en dan de ander, maar het is altijd goed hoe een ander zich voelt of hoe je het zelf voelt. En dat mag er zijn.”
Ondanks het verlies blijft Margot positief, zoals ze altijd is geweest. “Je kind verliezen is een hel. Het is nu veertien maanden later en ik moet mezelf nog steeds elke dag oppeppen en bedenken hoe ik de dag doorkom. Hoe somberder het buiten is, hoe moeilijker dat is. Het gemis is er elke dag en zal nooit verdwijnen. Dat wat je ooit had, komt nooit meer terug. Dat vind ik wel moeilijk om in mijn rugzak te hebben. Tegelijkertijd geeft het me veel voldoening dat het hier niet stopt. Dat Fabian voort mag leven en zijn naam gezegd wordt.”
'Rouw en afscheid nemen is voor iedereen anders, maar het gaat altijd om een stukje tastbaarheid'
