Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen. Deze keer: mantelzorger Vianna.
“Ik ben de rest van hun of mijn leven mantelzorger van mijn moeder en broertje”, vertelt Vianna (30) aan LINDA.
“Ik ben eigenlijk al mijn hele leven mantelzorger”, vertelt Vianna. Ze groeit op in een gezin waarin zowel haar moeder, vader als broertje verstandelijk beperkt zijn. “Mijn moeder heeft ook een laag IQ, autisme en een visuele beperking.” Vanaf haar ongeveer haar twaalfde heeft Vianna zorgtaken en helpt ze het gezin draaiende te houden. “Mijn vader was chronisch ziek en analfabeet en op het einde van zijn leven vermoedden we ook dat hij vasculaire dementie had. Ik was achttien jaar toen hij overleed.”
Als kind weet Vianna niet beter dan dat haar eigen thuissituatie normaal is. “Ze hebben mij heel veel liefde kunnen geven.” Toch merkt ze hoe ouder ze wordt dat het bij hen thuis anders is dan bij andere gezinnen. “Mijn moeder kon me eerst wel helpen met huiswerk, maar vanaf de bovenbouw van de basisschool lukte dat niet meer. Vanaf groep acht begon ik mijn ouders te overstijgen.”
Vianna groeit op in een warm nest, maar met hulpverlening. “Mijn ouders vulden elkaar heel erg aan; waar de een sterk in was, was de ander minder goed in, en andersom. Ik was in het gezin de enige zonder indicatie, dus er was hulpverlening voor mijn vader, moeder en broertje. Dat was ook niet altijd fijn. Door handelingsverlegenheid bezorgden zij mij soms meer werk en zorgen.”
Vianna’s moeder woont in een instelling voor mensen met een (visuele) beperking, daar krijgt ze 24-uurs begeleiding. Helaas is het wel een half uur rijden, maar het is de dichtstbijzijnde plek waar ze terecht kan. In de kerst- en zomervakantie komt ze vaak een paar dagen bij Vianna logeren. “Ik ben gerechtelijk aangesteld om haar mentor te zijn. Dat betekent bijvoorbeeld dat wanneer zij ziek is, ik de beslissingen moet nemen. Ik ben betrokken bij alle besluiten rondom mijn moeder en ik help haar met van alles. Het enige waar ik me buiten hou zijn de financiën, ik wil niet dat er daarover ruzie kan ontstaan.”
Ook haar broertje woont begeleid. Elke zaterdag spreken ze af. “Dan gaan we wat leuks doen. Hij is heel grappig en maakt bijvoorbeeld grapjes over mijn katten. Ik heb er nu twee en hij heeft me duidelijk gemaakt dat een derde erbij me écht een kattenvrouwtje maakt.”
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
“Er zijn zoveel verschillende vormen van mantelzorg, het is – net als bij autisme – een spectrum. Ik ben verantwoordelijk voor twee mensen en regel al hun papierwerk, her-indicaties en zorg.”
Vianna heeft het mantelzorgen altijd met liefde gedaan, maar in haar jeugd heeft ze zich ook vaak eenzaam gevoeld. “Vanaf mijn achttiende ben ik me gaan uitspreken, want ik wil dat mensen in een vergelijkbare situatie weten dat ze niet alleen zijn.” Ze rolt zelfs de politiek in om ook op die manier een verschil te kunnen maken. “Ik ben erg fan van ervaringsdeskundigheid, de mensen die het daadwerkelijk meemaken aan het woord laten. Ik ben blij dat MantelzorgNL ook via Den Haag veranderingen probeert door te voeren.”
“Ik heb het wiel zelf moeten uitvinden destijds, dat was best zwaar. Uiteindelijk kwam ik bij een mantelzorg-makelaar terecht en dat heeft mij enorm geholpen.” Vianna benadrukt graag dat deze mogelijkheid er is, zodat mede-mantelzorgers hulp kunnen krijgen in het doolhof van de zorg en bureaucratie in Nederland. “Die hulp bestaat en kun je aanvragen. Neem het aan, want het gaat je zoveel zorgen besparen.”
Mensen die een mantelzorger in hun omgeving hebben, kunnen het beste concrete hulp en een plan aanbieden, raadt Vianna aan. “Het hoeft niet ingewikkeld of groots te zijn. Hulp in de vorm van de vuilniszak naar beneden brengen, een boodschap doen of eten koken kan al zoveel lucht geven. En ook een wandeling voorstellen, of in mijn geval bijvoorbeeld op zaterdag met Frank en mij op pad gaan, dat is leuk, laagdrempelig en ontzettend fijn.”
“Mama en Frank zijn een voorbeeld voor mij. De simpele momenten zorgen voor het meeste geluk en genieten met elkaar is het allerbelangrijkste. Als ik een vervelende werk- of privésituatie heb die week en ik ga op zaterdag met mijn broertje iets doen, dan biedt zijn kijk op de wereld echt perspectief. Hij geniet van de simpele dingen en heeft geen onnodig gecompliceerde kijk op de wereld. ” Ook de eerlijkheid van haar gezinsleden kan Vianna erg waarderen. “Ze zeggen gewoon waar het op staat.”
“Ik zie veel van mijn vader in Frank. Hij was graag met zijn auto bezig en mijn broertje heeft dat ook. Ik mis mijn vader, maar denk tegelijkertijd heel warm aan hem terug. En ik draag in een asketting in de vorm van een vlinder met me mee. Zo is hij toch altijd bij me.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Jeanine (61) zorgt voor haar partner die een hersenbloeding kreeg: 'Een halfuur later en het was over en uit geweest'
