Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keert vertelt Astrid (56) haar verhaal. Zij zorgt voor haar man Martin (62), die sinds 2016 ziek is.
Het ziektetraject van Martin begint met een klinische depressie, zo’n negen jaar geleden. Hij gaat daarmee aan de slag, maar krijgt als hij thuiszit ook last van zijn fysieke gezondheid. “In die tijd krijgt hij zijn eerste hartinfarct. Dat was heel heftig, hij overleefde het maar net”, vertelt Astrid. In het ziekenhuis blijkt dat haar man zieker is dan ze aanvankelijk denken. “Naast zijn hart, was het ook mis met zijn longen.” Martin krijgt de diagnose longfibrose, een ongeneeslijke en progressieve longziekte.
“We zeggen wel eens: hij heeft een strippenkaart, want naast zijn problemen met zijn longen en hart, heeft hij ook coeliakie, staar, vaatlijden in zijn benen en huidkanker. Maar het ergste zijn toch zijn longen, want daardoor gaat hij heel erg achteruit.” Astrid is ook voornamelijk hierdoor de mantelzorger van haar man. “Hij kan weinig zelf en is vaak uitgeput”, legt ze uit. “Ik ga mee naar het ziekenhuis, ga vaak naar de apotheek, doe het huishouden en help hem met aankleden en wassen, want vooral de praktische dingen gaan niet meer.”
Dat de mantelzorgtaken steeds uitgebreid werden is zo gegroeid, vertelt Astrid. “Elke keer kwam er weer iets bij.” Inmiddels is ze fulltime mantelzorger. Dat kan ook omdat ze altijd thuis is geweest voor haar gezin. “Ik ben er dankbaar voor dat ik niet hoef te werken. Mede daardoor is er nu ook nog geen hulp nodig van de thuiszorg. Dat proberen we toch zo lang mogelijk uit te stellen.”
Fatiha (45) zorgde voor haar vader tot zijn dood: 'Mantelzorg is een roeping'
Ze wonen in een toegankelijk appartement waar Martin zich redelijk goed kan redden. Inmiddels heeft hij wel zuurstof in de nacht en bij inspanning ook overdag. Als ze op pad gaan nemen ze een mobiel apparaat mee. “We zijn nu ook al bezig met oriënteren voor een rolstoel die in de auto past. Het voorjaar komt eraan en het is wel fijn als we naar buten kunnen. Nu kan hij nog een paar meter naar de auto lopen, maar daar houdt het wel mee op.”
Astrid was ook mantelzorger voor haar moeder tot zij overleed. “Dat was veel praktischer, voor mijn man is het emotioneler. Het is een hele verandering als je partner ziek wordt, je bent ook een stuk mee ziek. Ik kan wel dingen alleen gaan doen, maar dat vind ik niet gezellig.” Het koppel is al sinds 1988 getrouwd en dat ze zo lang samen zijn maakt de situatie iets makkelijker, vindt Astrid. “Ik doe het met alle liefde, ik ben allang blij dat hij er nog is. We zijn al zo lang samen en hoewel onze wereld kleiner wordt hebben we nog steeds elkaar.” Ze verdelen de taken waar mogelijk. “Hij kan nog administratie doen en koken lukt met voorgesneden groente bijvoorbeeld. Het is niet alleen maar dat ik alles doe en hij er maar zit. We koesteren wat er wel kan.”
Astrid is bang om Martin te verliezen, al weet ze ook dat ze realistisch moet zijn. “Hij heeft al drie keer een hartinfarct gehad dus het besef is er dat het ieder moment afgelopen kan zijn. Dan moet ik hem niet alleen missen, maar ook de kinderen en kleinkinderen. Die angst suddert op de achtergrond en dat vind ik eigenlijk het zwaarste.”
Het stel kan er wel over praten en Astrid vindt dat ook belangrijk. “Hij is geen enorme prater, maar gaat er wel in mee voor mij. We moeten nou eenmaal gesprekken voeren over de volgende stappen, bijvoorbeeld als er aanpassingen en hulpmiddelen nodig zijn.”
Ook de dood blijft niet onbesproken. “Dat is heel confronterend, maar ook heel waardevol om te weten wat de wensen zijn. Wij weten dat hij dood zal gaan, dat is mooi en zwaar tegelijk. Want we kunnen ons een soort van voorbereiden en je kan dingen uitspreken naar elkaar. Het is vreselijk, maar we blijven niet met vragen achter. Aanstaande mei zijn we 37 jaar getrouwd. Inmiddels zijn we zo op elkaar ingespeeld, dat is een zegen.”
Ondanks de rotziekte van haar man, kan Astrid ook nog de mooie dingen zien. “Als hij nog gezond was geweest had hij nog fulltime gewerkt, nu heb ik hem wel bij me en hebben we samen veel tijd voor de kleinkinderen.” Ze heeft gemerkt dat wanneer je geconfronteerd wordt met ziekte je extra kan genieten van de kleine dingen. “We kijken per dag wat er kan, maar als we dan even op pad zijn met de familie, dan is dat extra fijn.”
Humor is de sleutel van hoe Martin en Astrid in het leven staan en ook hoe ze richting hun kinderen en kleinkinderen met de situatie omgaan. “We zeggen wel eens: opa is een misbaksel. Aan huilen in een hoekje heb je niks en daar wordt ook niemand beter van. Door te lachen en grapjes te maken houden we het vol.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je leeftijd en telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Aggie (54) zorgt voor haar schoonvader (87): 'Ik doe veel, maar ik doe het graag'
