Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt Lilly (42) haar verhaal. Zij is samen met haar man Benjamin de mantelzorger van hun dochter Janna (6).
“Janna heeft een verstandelijke beperking als gevolg van een foutje in haar DNA,” vertelt Lilly. Haar dochter zit op het speciaal onderwijs, en naarmate Janna ouder wordt, worden haar beperkingen steeds duidelijker. “Vooral op communicatief vlak blijft ze achter. Ze heeft bijvoorbeeld de cijfers van 1 tot 10 geleerd, maar kan ze niet toepassen. Dat geldt ook voor kleuren en het alfabet.”
Daarnaast kampte Janna met epilepsie, maar dat is gelukkig al twee jaar onder controle. Ze is ook prikkelgevoelig, waardoor uitjes soms te veel voor haar kunnen worden. “Sta je midden in de dierentuin, dan heeft zij ineens in haar hoofd dat ze naar huis wil. Dan kun je maar beter meteen rechtsomkeert maken.” Het vraagt om aanpassingsvermogen, een goed doordacht plan en duidelijke communicatie binnen het gezin.
Lilly en Benjamin hebben ook een zoon, Bart (9). Hij is een trotse en liefdevolle grote broer voor Janna. “Als hij vriendjes over de vloer heeft, mag Janna er altijd bij komen zitten.” Bij uitstapjes probeert Lilly haar zoon zo goed mogelijk voor te bereiden. “We gaan zaterdagochtend altijd naar de markt, maar laatst kon Benjamin een keer niet mee. Toen heb ik met Bart besproken naar welke kraam hij het allerliefst wilde, zodat we daar als eerste naartoe konden. Er is altijd een kans dat Janna naar huis wil, dus daar houden we rekening mee.”
Bart krijgt daardoor ook mee hoeveel zorg zijn ouders aan Janna besteden. “Ik zeg weleens: de liefde is eindeloos, maar de zorgen zijn dat ook, en hij ziet dat.” Daarom plannen Lilly en Benjamin bewust één-op-één-tijd met hem in. “Hij doet het goed op school, is vrolijk en blij, en we zijn ontzettend trots op hem.”
“Waar ligt het kantelpunt tussen moeder zijn en mantelzorger worden? Janna gaat vijf dagen per week naar het speciaal onderwijs, maar er is geen BSO voor haar. Op studiedagen en in de schoolvakanties is ze altijd thuis. Wij werken allebei, hoe ga je daar dan mee om?”
Lilly prijst zichzelf gelukkig met een flexibele werkgever, maar het blijft een uitdaging om alles te combineren. “Ik probeer een balans te vinden tussen de zorg voor Janna, er zijn voor mijn zoon, mijn relatie niet uit het oog verliezen en ook nog een béétje tijd voor mezelf te hebben. Al schiet dat laatste er vaak bij in.”
Een oppas vinden voor Janna is moeilijk. “Ze kan niet goed aangeven wat ze wil of wat er mis is, dus als een relatief vreemde voor haar moet zorgen, is dat ingewikkeld,” legt Lilly uit. Zij en haar man kunnen hun dochter goed ‘lezen’, maar voor anderen is dat lastiger. “Daardoor voelt het soms als een gekooid bestaan. Normaal gesproken zouden we in deze fase, met twee kinderen op de basisschool, wat meer ademruimte krijgen. Maar door de zorgtaken blijft er vaak weinig tijd en ruimte over om iets anders te zijn dan mantelzorger.”
Toch blijft het gemis af en toe rauw. “Soms overvalt me het verdriet om alles wat niet vanzelf gaat, om het besef dat ze nooit zelfstandig zal zijn. Maar als ik haar zie stralen wanneer ze iets nieuws leert, of als ze met haar broer giechelt op de bank, weet ik ook: dit is mijn leven, en ondanks alles is het mooi.”
In het begin had Lilly veel last van doemgedachten en zorgen over de toekomst. Haar man hielp haar om hun situatie te accepteren. “Het is een soort dagelijkse oefening in mijn mindset om onze situatie als neutraal te beschouwen. Met negativiteit schieten we niets op, en het is nu eenmaal zo dat onze dochter een beperking heeft. Toch heb ik me in het verleden ook verzet tegen de term ‘levend verlies’ en probeerde ik krampachtig té positief te blijven. Daardoor was er geen ruimte voor verdriet.”
Inmiddels kan Lilly die gevoelens beter toelaten, mede dankzij hulp van een psycholoog. “Het is de kunst om het echt te voelen en het ook in mijn lijf toe te laten. Ik voel me nu evenwichtiger en kan de situatie beter aan, omdat ik het verdriet niet meer wegstop.”
“Ik zie het als een evenwichtsoefening: genieten van het dagelijkse geluk en tegelijkertijd omgaan met de grote zorgen.” Als ouders van een kind met een beperking is de gedachte aan hun eigen overlijden extra beladen. “We zullen Janna uiteindelijk toch moeten overdragen aan een zorginstelling. Dat is spannend, want wij geloven dat wij haar de beste zorg kunnen geven. Tegelijkertijd proberen we realistisch te blijven, want dat moment zal er ooit komen.”
Lilly deelt haar verhaal om anderen in vergelijkbare situaties een hart onder de riem te steken. “Ik weet dat er veel moeders zijn zoals ik. Moeders die niet zomaar kunnen meegaan in de vanzelfsprekendheid van het leven, maar die elke dag moeten vechten voor de juiste zorg, de juiste plek, de juiste balans. Soms zou ik willen dat anderen even konden voelen hoe het is om deze verantwoordelijkheid te dragen. Maar wat ik nog liever wil, is dat we gezien worden. Niet alleen als mantelzorgers, maar als moeders die, net als iedereen, gewoon hun best doen.”
Janna heeft haar waardevolle lessen geleerd. “Ik oordeel niet meer over niets of niemand. Je weet nooit wat er bij iemand speelt. Ik ben heel open over de situatie van Janna, ook op mijn werk. Daardoor komen er vaak mensen naar me toe om hun eigen verhaal te vertellen. Dat is zo bijzonder. Doordat ik me kwetsbaar en open opstel, ontstaan er mooie verbindingen. Het leven is eigenlijk nooit meer oppervlakkig.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Caroline (67) zorgt met haar zusje voor beide ouders: 'We zijn een gouden team'
