Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt Caroline* (67) haar verhaal. Zij zorgt samen met haar zusje voor hun vader (bijna 90) en moeder (86).
“Onze vader had langzamerhand steeds meer hulp nodig, daarmee begon het”, vertelt Caroline. “Zijn gedrag veranderde en hij kon stukje bij beetje minder dingen zelf, totdat het niet meer veilig was. Hij leefde andersom en kon zo om 03.00 ’s nachts boos worden op onze moeder. Want volgens hem was het ochtend en zij was te lui om het ontbijt klaar te zetten. Zij ging daar op een gegeven moment aan onderdoor.”
Caroline’s vader gaat een medisch traject in en uiteindelijk blijkt dat hij een vorm van dementie heeft. Om alles in goede banen te leiden krijgen ze hulp van een case-manager. “Je kunt een heleboel zelf, maar ook veel niet. Met die begeleiding ging het een tijd goed, maar op den duur werd het te gevaarlijk om thuis te wonen.”
Jellie (56) zorgt voor haar man met vroege dementie: 'Ik ben al zo'n 15 jaar mijn partner aan het verliezen'
Door hartklachten komt de vader van Caroline in het ziekenhuis terecht. Op dat moment staat hij op de wachtlijst van een verpleeghuis in Amsterdam en toevalligerwijs komt er net op tijd een plek vrij. “De dag dat we hem gingen ophalen in het ziekenhuis om hem naar het verpleeghuis te brengen, reden we langs het huis waar hij met onze moeder woonde. Hij keek naar buiten en zei: ‘Hé, deze buurt ken ik. Hier woon ik, wanneer mag ik naar huis?’ We hebben maar gezegd dat hij alleen naar het verpleeghuis ging om te revalideren.”
Het is een verdrietige dag voor Caroline en haar zusje. “Het voelde niet goed om tegen hem te liegen, maar de waarheid zou voor te veel onrust en onbegrip zorgen. De beslissing was de juiste; hij kon echt niet meer naar huis, het was te onveilig. Toch voelde het heel rot.”
Met haar vader heeft Caroline een bijzondere band. “Wij zijn een vreemd duo. We delen onze humor en kunnen enorme lol hebben, vaak in het plat Amsterdams. Hoe ver weg hij inmiddels ook is, door grapjes komt hij terug en zie ik weer even onze vader.”
Caroline en haar zusje zijn als mantelzorgers de mond van hun ouders. “Binnen de wirwar van zorg, administratie en bureaucratie hebben ze iemand nodig die het allerbeste met ze voor heeft en zich niet van haar stuk laat brengen.
Hun vader zit wel op zijn plek in het verpleeghuis, maar vooral hun moeder vergt veel aandacht. Ze gaat drie dagen per week naar haar man toe en de andere dagen spendeert ze thuis of met een van haar dochters. “Ik moet wel eens tegen mijn moeder zeggen: jij bepaalt niet mijn tijd, ik ben niet jouw oude dag voorziening en ik leef niet jouw leven. Dat klinkt misschien hard, maar zo is het wel. Wij hebben ook een leven. En natuurlijk spring ik in een taxi als ze ’s avonds belt en er nood aan de man is. Maar ons leven kan niet op de rem staan omdat zij zorg en aandacht nodig heeft.”
Caroline is blij met de voorzieningen die er, zeker in Amsterdam, zijn voor ouderen en hun mantelzorgers. Hulp vragen is essentieel, je kunt niet alles alleen, benadrukt ze als ervaringsdeskundige. “Want niemand heeft er wat aan als je als mantelzorger naar de klote gaat. Nee is ook een antwoord en ja op alles zeggen maakt je geen beter mens.”
Minke (48) is mantelzorger voor zoon Lode (11): 'Toen we de diagnose kregen was ik bang voor de toekomst'
“Mijn zusje en ik noemen de mantelzorg onze duo-baan. We overleggen altijd voordat we een gesprek ingaan en we bespreken dan wat we willen bereiken en hoe we dat gaan doen.” Ze bellen dagelijks met elkaar om alle zorg door te spreken en over bepaalde dingen te overleggen. Caroline lacht: “We grappen wel eens: waarover moeten wij nog bellen als ons favoriete onderwerp er niet meer is?”
“Onze vader is geestelijk heel erg achteruit gegaan en onze moeder lichamelijk, dus we doen voor beiden eigenlijk andere dingen”, legt Caroline uit. Voor hun moeder regelen ze vooral de praktische zaken. “Hulp aanvragen, medische afspraken maken, de administratie doen en dat soort dingen. Mijn zusje beheert de financiën, maar we werken wel met het ‘vier ogen principe’ om de zuiverheid te bewaren. En natuurlijk zijn er akkefietjes tussen ons en onze ouders, maar dan is het altijd fijn dat we elkaar hebben en we hebben elkaar dan ook nodig.” Mantelzorg is vaak zwaar en intens en de belasting voor mantelzorgers is groot. Caroline is dan ook blij en dankbaar dat ze het met haar zusje kan delen: “We zijn een gouden team.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
*Vanwege privacyredenen is de naam van Caroline gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Jurney (52) mantelzorgt voor haar moeder (91): 'Ze is vastbesloten om 100 jaar te worden'
