Lindsey en haar man maken zich zorgen om hun dochter Maeve. Ze heeft hoge koorts en de symptomen breiden zich uit. Het meisje wordt maar niet beter, en binnen drie dagen overlijdt ze. Aan hersenvliesontsteking, zo blijkt.
Lindsey vertelt haar verhaal om meningitis, de medische benaming voor een hersenvliesontsteking, onder de aandacht te brengen. “Ik kan me er niet bij neerleggen”, vertelt Lindsey aan LINDA. op Wereld Meningitis Dag.
“Het was een heel pittig meisje, de jongste van de drie. Zij was echt de baas over onze twee jongens. Altijd aanwezig, ze liet zich veel horen en was heel grappig. Maar bovenal heel lief”, zo omschrijft Lindsey haar dochter Maeve.
Tekst gaat verder onder de foto.
In juni, nog voor haar tweede verjaardag, overlijdt Maeve aan een hersenvliesontsteking. Lindsey: “Het begon met hele hoge koorts, 40.8 graden. We belden de huisarts, het voelde niet goed. Ik kreeg de assistent aan de lijn: met koorts konden ze weinig, dus we moesten het in de gaten houden.”
Na een rondje buiten lopen gaat het iets beter, maar later op de avond maken de ouders zich echt zorgen over Maeve. “Haar hele lichaam was stil, ze hield haar handjes stil en ze staarde. Ze keek wel, maar vertraagd. Het was heel apart. Ze deed iets raars met haar ogen, was gek aan het knipperen. Ik ging het filmen, geen idee waarom. Nu ben ik heel blij dat ik dat gedaan heb.”
Tekst gaat verder onder de video.
Dit bericht op Instagram bekijken
Opnieuw bellen ze de huisarts. “De artsen wilden videobellen. Het zal wel goed zijn, dat vertrouw je dan. De assistent stelde vragen over sufheid, ik moest het beeld op Maeve richten en toen was het klaar. Ze vonden haar er niet suf uitzien en vertelden ons dat het symptomen waren van hoge koorts. We moesten Maeve paracetamol geven en bellen als het erger werd.”
Bernadettes zoon had een hersenontsteking: 'Hij herkende ons niet meer'
Het zit Lindsey helemaal niet lekker, maar ze luistert naar de adviezen. “De volgende dag had ze een soort blauwe plekken onder haar huid die je weg kon drukken. Haar lichaam ging ontzettend pijn doen, met name haar armen en benen. Als ik haar optilde ging ze huilen en gillen.”
Lindsey vermoedt dat het meningitis zou kunnen zijn. “Mijn nichtje is er 28 jaar geleden op 2-jarige leeftijd aan overleden. Eigenlijk precies hetzelfde verhaal. Mijn man ging met Maeve naar de huisarts en zei dat het misschien meningitis kon zijn. Maar de huisarts stelde ons gerust, dat kon het niet zijn. De pijn aan haar ledematen kwam van de kinderziekte. Haar nek was nog oké, dus meningitis was het echt niet. Ik had nog steeds een slecht gevoel, maar ik moest erop vertrouwen dat ze gelijk hadden. Misschien zat ik te veel met mijn nichtje in mijn hoofd.”
Maeve’s pijn wordt met de dag erger. “De nacht van vrijdag op zaterdag was een hel. Ze heeft nog geen vijf minuten geslapen en was alleen maar aan het kreunen. Ze had echt heel veel pijn en keek me met grote ogen aan. Ik wist niet meer wat ik moest doen: eten, drinken, luier verschonen, nog een paracetamol geven, haar op haar buik leggen: niets hielp.”
In de ochtend zijn de plekken op de huid van Maeve paars. “Ik dacht: dit is niet goed. Ondertussen at en dronk ze nog wel, had ze af en toe even een opleving, maar de vlekken werden erger.”
Lindsey neemt Maeve mee naar buiten, naar het afzwemmen van haar zoon. “Ze had goed geslapen en ik wilde het proberen, ook voor mijn zoon. Ik kon altijd nog met haar naar huis gaan. Maar niet veel later werd ze echt doodziek. Ze was bleek en ging snel ademen. Ook zat haar lichaam onder de petechiën, kleine onderhuidse bloedingen. We belden de huisarts, die weer wilde videobellen. Ik heb 23 minuten aan de telefoon gehangen. De assistent heeft me weer omgepraat dat dit de kinderziekte was. Ik moest van alles voor de camera laten zien door op Maeve’s lichaampje te drukken. Ze gilde het uit.”
De man van Lindsey racet kort na het gesprek naar het ziekenhuis met Maeve. “We hadden nu drie dagen contact gehad met de huisarts, dus het voelde goed om naar het ziekenhuis te gaan. Door alle adviezen van de huisarts dacht ik nog dat ze snel thuis zouden komen met een kuur. Ik ben toen thuisgebleven om de jongens naar bed te brengen.”
Trodessa raakte door een hersenvliesontsteking in coma: 'Ik had een bijna-doodervaring'
‘Maeve is hartstikke ziek, je moet nu komen’, ontvangt Lindsey in de avond bericht van haar man. Haar moeder komt om op de jongens te passen en Lindsey snelt naar het ziekenhuis. “Maeve werd naar de operatiekamer gereden en daar is ze aan de beademing gelegd. Ik stapte binnen en zag haar liggen, in slaap. Ze werd op een brancard getild om in de ambulancevrachtwagen naar het AMC te gaan, ze zat onder de infusen. Ik moest huilen, maar dacht niet dat ze doodging.”
De artsen gaan professioneel te werk. “Daar ben ik ze heel dankbaar voor. De ziekenhuizen hebben het goed opgepakt. We reden hoopvol en kalm achter de ambulance aan. Het komt wel goed, we zijn nog op tijd, dacht ik. Maar in het AMC mochten we niet naar Maeve toe, het ging te slecht met haar. Dat was heftig nieuws.”
En dat nieuws werd alsmaar erger, vertelt Lindsey. “‘Het zou weleens de andere kant op kunnen gaan, maar we doen keihard ons best’, zei de arts. Toen proefde ik al: dit is echt heel erg. We mochten even mee naar binnen, en daar lag ze. Stijve benen als een ballerina. Ik probeerde ze zachtjes terug te duwen, maar het ging niet. Ik dacht alleen maar, kom bij ons terug. Het maakt niet uit hoe, maar kom terug.”
Ze vervolgt: “Bij mijn man drong het niet door. Hij keek nog steeds hoopvol. Ik dacht ‘ze gaat dood’, hij dacht ‘dit komt goed’. Dat was heel moeilijk. Haar organen gaven het op, ze had een dying heart en ze plaste bloed. Het was duidelijk dat ze niet meer terug ging komen. De artsen probeerden haar hart kloppende te houden.”
Dan raadt de verpleegkundige aan om Maeve’s broers, van 3 en 6 jaar oud, erbij te halen. “Die duizend infusen leken me traumatisch voor hen. Maar we hebben ze er toch bij gehaald. De buurvrouw is met ze naar het AMC gereden. Ze zijn kort geweest en we legden uit dat hun zusje heel ziek was. Het is fijn dat ze haar nog hebben gezien.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Nog geen tien minuten later komt de arts met het loodzware nieuws dat Maeve’s hart ermee zal ophouden. “Pas toen besefte mijn man dat ze ging overlijden. Hij stortte helemaal in, en ik ook. We waren in shock. Ik ben op het bed gaan zitten en heb haar vastgehouden. Ik heb nog een liedje gezongen en toen is ze in mijn armen overleden.”
Lindsey houdt Maeve nog een uur tegen zich aan. “We hebben haar gewassen en aangekleed met nieuwe kleertjes. Die bij haar aan moeten doen was echt verschrikkelijk.”
Tekst gaat verder onder de foto.
De dag erna nemen de artsen hersenvocht af om te onderzoeken waaraan Maeve is overleden. Het blijkt inderdaad meningitis te zijn. “De bacterie streptokokken A veroorzaakte de meningitis. We hebben haar zelf uit het mortuarium getild en zijn naar huis gereden. Ze is nog een week bij ons thuis geweest.”
Lindsey vertelt dat dit ontzettend fijn was. “Ook voor de jongens. De oudste, Liam, begreep wel wat er aan de hand was. Hij heeft haar veel geknuffeld, maakte een armbandje voor d’r en deed steeds een knuffeltje in haar hand. Dat was zijn manier van afscheid nemen.”
Lisannes baby overlijdt aan streptokokken b: 'Waarom geen standaardtest in Nederland?'
Lindsey en haar man hebben een nagesprek gehad met alle mensen die betrokken waren bij de zorg van Maeve. “Er zaten veel mensen tegenover ons, ze waren allemaal aan het huilen. Wij hebben ons verhaal verteld en zij gingen per dag vertellen wie er achter de camera zat en uitleggen waarom ze anders dachten. Ze hebben hun excuses aangeboden.”
Op eigen verzoek heeft Lindsey alle gesprekken teruggeluisterd. “Ik wilde dat omdat ik zeker wilde weten of mijn verhaal klopte in mijn hoofd. Dat deed het. We hebben zo vaak benoemd dat het meningitis kon zijn. Het was echt heel heftig om het terug te luisteren. Je hoort Maeve huilen op de achtergrond.”
Nu zet Lindsey alles op alles om meer aandacht te vragen voor meningitis. “Ik voel het vuur om er iets mee te doen. Ik ben niet eens boos, ik ben teleurgesteld in de huisartsenzorg. Daar kan ik me niet overheen zetten.”
Ze zet zich op verschillende manieren in. “Ik ga strijden dat videobellen stopt bij zorg voor kinderen. In Hilversum is het nu al gestopt, maar het is lastig om dat overal voor elkaar te krijgen. Ik ga samen met professionals een scholing opzetten voor de huisartsen, waarschijnlijk in de vorm van een webinar, over het herkennen van meningitis en waarom het vaak lastig is om het te herkennen. Ze moeten niet alleen naar sufheid, nekstijfheid en eet- en drinkgedrag kijken. Eten en drinken deed Maeve nog twee uur voor haar dood. Het protocol is verouderd. Als ik het herken als moeder, dan moet een arts dat ook kunnen.”
Steeds meer kinderen besmet met streptokokken, wat zijn het precies?
Aanvankelijk wil Lindsey zelf een stichting opzetten, maar ze komt terecht bij de al bestaande ItsME Foundation. Deze stichting financiert zes onderzoeken naar meningitis en encefalitis (hersenontsteking, red.), waar zeven academische onderzoekscentra bij betrokken zijn in vijf verschillende landen. “Samen zorgen we voor meer awareness van deze ziektebeelden. Donaties zijn altijd welkom. Via de stichting heb ik lotgenoten ontmoet en heb ik meegelopen aan de Walk With ME, waarbij we 50 kilometer hebben gelopen om geld op te halen. We hebben namens Maeve veel geld kunnen geven. Dat voelde fijn om uit haar naam te kunnen doen.”
Maar ze wil meer doen dan alleen geld ophalen, benadrukt ze. “Dat helpt mij heel erg, dan voelt het alsof Maeve niet voor niets is overleden. Het is denk ik mijn rouwverwerking. Iedereen heeft zijn eigen manier. Ik huil me helemaal kapot, maar het helpt me vooral heel erg om er iets aan te doen.”
Het filmpje dat Lindsey van Maeve heeft gemaakt toen ze de eerste symptomen had, deelt ze op Facebook. Wereldwijd is de video inmiddels wereldwijd een miljoen keer bekeken. “Ik wil haar geen attractie maken, ik wil zorgen dat anderen het niet overkomt. Op deze manier kan ik het onder de aandacht brengen. Het was niet bedoeld om het openbaar te maken, maar ik kan het wel gebruiken om awareness te creeren. Ik heb het op een mooie manier met respect naar haar toe bewerkt en geplaatst. Het voelt goed.”
De reacties zijn overweldigend. “Mensen delen dat ze hetzelfde hebben meegemaakt, of het maar net hebben overleefd. Anderen bedanken me dat ik het onder de aandacht breng en weten nu waar ze op moeten letten. Dat vind ik heel mooi, want dat is mijn idee erachter. Dit doe ik voor anderen, om dit niet meer te laten gebeuren. Dat het ook bij mijn nichtje is gebeurd, 28 jaar geleden, betekent dat er niks is veranderd. Met antibiotica had Maeve behandeld kunnen worden. Misschien had ze dan nog geleefd. Dat kan gewoon niet, ik kan me er niet bij neerleggen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Dit artikel werd eerder gepubliceerd op 5 oktober 2023.
Neuroloog over herkennen hersenvliesontsteking (meningitis): 'Hoe eerder, hoe beter'
