37 weken lang had Marleen (nu 28) een fantastische zwangerschap. Ze genoot volop. Maar toen bleek op een echo dat er op meerdere plekken vocht in het hoofd van de baby zat, daar waar de hersenen ontwikkeld hadden moeten zijn.
Het kindje van Marleen (28) heeft een hersenafwijking: 'De onzekerheid is het zwaarst'
“Ze zeiden dat ze maar ongeveer een uur in leven zou zijn.”
Hersenafwijking
Haar zwangerschap was super, vertelt Marleen: “Ik genoot alleen maar. Met 36 weken kreeg ik wel te horen dat Esmée in stuit lag. Vervelend, want ik wilde het liefst vaginaal bevallen, maar niet onoverkomelijk.” De artsen deden twee pogingen om haar te draaien, maar dat lukte niet. Er werd een echo gemaakt om te kijken of een stuitbevalling mogelijk zou zijn. “De arts die de echo afnam, zei toen ineens: ‘Ik moet mijn collega halen. Ik zie iets en ik weet niet wat het is.’ Dat bleek allemaal vocht in haar hoofdje te zijn. Foute boel, wisten we toen.”
Er volgen verschillende onderzoeken. De dag erna krijgen Marleen en haar vriend (nu 32) van de artsen te horen dat hun dochtertje waarschijnlijk zwaar gehandicapt gaat zijn. “Dat was wel even schakelen”, vertelt ze. “Maar we dachten ook: of ons kindje gehandicapt is of niet, verandert niet hoeveel we van haar houden. Zij hoort bij ons en we gaan haar een zo goed mogelijk leven geven.”
Maar na nog meer onderzoeken wordt de voorspelling erger: “We moesten er rekening mee houden dat we maximaal een uur met haar zouden hebben. Dat ze niet langer zou leven.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Goede start
Marleen wil het kindje op dat moment het liefst meteen in haar armen hebben, maar ze moeten nog even wachten op een keizersnede, dan is de overlevingskans het grootst. “Die 10 dagen wachten waren verschrikkelijk. We wilden op het beste hopen, maar we moesten ook nadenken over of we al een begrafenis wilden plannen.”
Op 8 december 2021 wordt Esmée geboren met een keizersnede. Een spannend moment, want “we hadden geen idee hoe ze eruit ging zien. Of ze zou leven, en zo ja, hoe lang dan. Eerst was het stil. Maar toen begon ze heel hard te huilen. Dat was het mooiste geluid ooit.” De kinderarts zei dat Esmée een goede start had gemaakt, maar toch wilde Marleen het liefst niet naar de uitslaapkamer gaan. “Ik dacht: straks piept ze er alsnog tussenuit als ik daar lig.”
Anneke herkende na bevalling haar borstkanker niet: 'Dacht dat het melkklieren waren'
Onzekerheid
Gelukkig gebeurt dat niet. Sterker nog: er mogen steeds meer slangetjes van Esmées lijfje. Ook de artsen zijn verbaasd over hoe ze het doet. Na twee weken mogen ze naar huis. “Spannend, maar we waren vooral heel dankbaar. Dat we samen met haar op de bank zaten, dat we kerst en oudjaar met haar konden vieren. In het begin wilden we nauwelijks bezoek. We wilden alle momenten koesteren; we hadden geen idee hoe lang het nog zou duren. Het vertrouwen dat ze bij ons zou blijven groeide maar heel langzaam.”
Nog steeds weten de artsen niet wat er precies aan de hand is, waarom de hersenafwijking bijvoorbeeld niet zichtbaar was op de 20-wekenecho. “Die onzekerheid is het zwaarst. Het liefst wil je gewoon een oorzaak weten, eentje die misschien ook verwachtingen voor de toekomst geeft. Tegelijkertijd kloppen die verwachtingen lang niet altijd. Het gaat nu zoveel beter met Esmée dan eerder was verwacht.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Nachtmerries
Esmée is een vrolijk meisje en Marleen en haar vriend genieten volop van haar. “Tegelijkertijd is het anders dan waarop we ons hadden ingesteld. We hadden al allemaal fantasieën, dromen, verwachtingen voor met ons drietjes. Daarvan hebben we afscheid moeten nemen. We weten niet of ze ooit gaat praten en lopen. Artsen hebben ons gewaarschuwd dat die kans minimaal is. We hebben geen idee of ze bijvoorbeeld ooit naar school zal gaan.”
“Ondanks dat ze buiten levensgevaar is, ben ik nog steeds bang om haar te verliezen. Daar heb ik veel nachtmerries over. Het beeld dat ik in gedachten heb gevormd, van mijn kindje dat niet meer leeft, is niet zo makkelijk weg te krijgen. We genieten, maar soms zitten we er toch doorheen. Om wat niet is, om wat had kunnen zijn.”
Marcia kreeg drie psychoses door slaaptekort na bevalling: 'Ik deed alsof ik doodging'
Epileptische aanvallen
“Het is dubbel”, vertelt Marleen. “We willen weten wat ons te wachten staat, maar ook van het positieve uitgaan en het allemaal wel zien. Er zijn blijdschap en dankbaarheid, maar ook angst en onbegrip. Wat is er gebeurd? Heb ik iets over het hoofd gezien in mijn zwangerschap? Wie was ze geweest als het anders was gelopen?”
Esmée moet nog regelmatig naar het ziekenhuis voor controles en onderzoeken, en heeft vaak epilepsieaanvallen. “Toen de artsen zeiden dat ze epilepsie had, dacht ik dat dat niet heel erg zou zijn. Nu pas weet ik dat het je wereld op z’n kop kan zetten. Ze heeft 24/7 toezicht nodig omdat er kans is op een ademstop tijdens een aanval. En ik ben constant aan het opletten of iets gewoon een babybeweging is of een epileptische aanval. Dan begint ze te schokken of valt ze herhaaldelijk flauw. Elke aanval, elke keer dat we haar medicatie toedienen, heeft invloed op haar ontwikkeling. Na het toedienen van noodmedicatie ligt ze gewoon twee uur plat.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Brief aan mijn dochter
Op Instagram schrijft Marleen brieven aan Esmée. Daar was ze al mee begonnen vóór ze zwanger was, vertelt ze. “En toen ze in mijn buik groeide, werd die behoefte om dingen aan haar te schrijven alleen maar groter, zeker toen het allemaal zo onzeker werd. Dat ben ik gewoon blijven doen.”
“Het is voor mezelf een manier van verwerken, maar ik voelde ook de behoefte om in contact te komen met andere moeders in dezelfde situatie. Ik had geen idee wat ik ermee aan moest, ik voelde dingen waarvan ik niet wist of ze normaal waren. Daar wilde ik graag over praten. En ik ben blij dat ik dat doe.”
Donderslag bij heldere hemel: dochter (11) van Leontine (50) blijkt hersenbeschadiging te hebben
