Katja Starrenburg (51) lijdt aan NET-kanker, een zeldzame vorm van kanker die ontstaat in de hormonale cellen van het lichaam. Jarenlang denkt ze dat de pijn erbij hoort, maar sinds haar behandeling is het leven een stuk draaglijker. ‘Ik hoop dat ik hier oud mee word.’
Katja deelt haar verhaal in de hoop dat er meer erkenning komt voor zeldzame kankersoorten. Zo kunnen deze eerder opgespoord en beter behandeld worden.
“We hadden een heel onbezorgd leven. Door het werk van mijn man woonden we veel (7 jaar, red.) in het buitenland”, vertelt ze aan LINDA. “We zijn een hecht gezin, sporten veel en zijn echte avonturiers. Dat doen we nog steeds, al is het niet meer zo onbezorgd.”
Katja heeft al jarenlang last van haar darmen. Ongeveer eens in het halfjaar krijgt ze extreme pijn, die meestal na twaalf uren weer wegzakt. Maar op 26 november 2023 gaat de pijn niet weg en besluit ze naar de spoedeisende hulp te gaan.
Daar krijgt ze een CT-scan en zien de artsen verdachte plekken. Katja hoort dat ze NET (neuro-endocriene tumor) kanker heeft, een vorm die kan ontstaan vanuit hormonale cellen, meestal in de darmen, alvleesklier of longen. Voor Katja is dit een bevestiging dat haar pijn niet zomaar onschuldig was: “Ik dacht: zie je nou wel. Ik heb me nooit aangesteld. Eigenlijk was ik best wel boos.”
Zo kreeg Katja eerder vaak te horen dat ze waarschijnlijk last had van een spastische darm. “Te vaak worden darmproblemen afgeschoven op een spastische darm. Maar dat was het dus niet. Een arts zei zelfs dat zoveel mensen dagelijks diarree hebben. Met wat ik nu weet, vind ik dat heel zorgwekkend.”
'Kankerpatiënten met lagere inkomens ondergaan minder vaak behandeling om groei tumoren te remmen'
Ook dachten de artsen dat ze misschien lactose intolerant is. “Door al deze diagnoses ging ik heel erg letten op wat ik wel en niet kon eten. Vette dingen waren echt een no go. En als ik ergens heen ging, zorgde ik er altijd voor dat er een toilet in de buurt was.” Katja heeft in die tijd ook last van overgangsklachten. “Als ik een wijntje dronk, dan kreeg ik een hoofd als een boei.” Wat ook een van de symptomen van haar type kanker blijkt te zijn.
Internist-endocrinoloog Hans Hofland van het Erkend Expertisecentrum voor Neuro-endocriene Tumoren van het Erasmus MC vertelt dat het gemiddeld wel twee à drie jaar duurt voordat deze vorm van kanker gediagnosticeerd wordt. “Dat geldt zeker voor tumoren die ontstaan in de darm. Net als bij Katja, denkt men eerder aan een spastische darm of andere aspecifieke buikklachten.”
Drie jaar eerder belandde Katja ook al met buikklachten op de eerste hulp. “Toen kreeg ik een echo, maar daar was niks op te zien. Hadden ze toen maar een scan gedaan, dan zat het misschien nog niet in mijn lever.” Hofland legt uit dat dit type kanker vaak niet te zien is bij maagonderzoeken, een coloscopie of een echo. “Zelfs met een CT-scan moet je goed kijken, maar meestal als we al iets kunnen zien, is het al uitgezaaid.”
Dat is ook het geval bij Katja. Zij heeft dus uitzaaiingen naar haar lever. De artsen hebben wel de tumor op haar darmen verwijderd waardoor haar darmklachten flink zijn afgenomen. En daarnaast krijgt ze elke maand hormooninjecties om de groei van de tumoren te stagneren en de hormonale afgifte te verminderen. En ook dat heeft een positieve uitwerking op haar lichaam.
Alpe d'Huzes is voor Mariët een eerbetoon: 'Verloor vader en broer aan kanker, ben nu zelf ziek'
Ze voelt zich zelfs beter dan voordat ze ziek werd, vertelt ze. Arts Hofland legt uit: “De tumorcellen kunnen serotonine uitscheiden, wat diarree en opvliegers veroorzaakt. De hormoonspuiten remmen de tumorgroei en verminderen deze klachten.”
“Er ging een wereld voor me open”, zegt Katja. “De tumor op mijn darmen is weg, ik heb geen pijn meer, geen diarree, en ik kan weer alles eten. Ook mijn overgangsklachten zijn veel minder. Morgen krijg ik weer een injectie en ik merk dat mijn darmen meer rommelen als het bijna tijd is. Mijn man merkte het ook op en vroeg of het tijd was voor de injectie, omdat ik weer een rood hoofd kreeg bij het drinken van wijn.”
“Het is heel dubbel, omdat ik me nog nooit zo goed heb gevoeld als nu. Ik word nooit meer beter, maar ik ben wel behandelbaar. Ik hoop dat ik hier gewoon oud mee kan worden. Ik heb hierdoor wel geleerd om in het hier en nu te leven en te genieten van wat ik nu doe.” Volgens internist-endocrinoloog Hofland is dit type kanker goed behandelbaar met behoud van een goede kwaliteit van leven, waardoor patiënten vaak nog jaren kunnen doorleven.
Lichamelijk voelt ze zich veel beter, maar mentaal is dat minder eenvoudig, erkent Katja. Dit bleek toen ze twee weken moest wachten op de uitslag van de allereerste scan na de diagnose, om te zien of de tumoren onder controle waren. “Ik raakte echt in een dip. Ik was zo verdrietig, boos, onzeker en bang. Ik heb dat echt als heel zwaar ervaren.”
Ze hoopt dat ze zich bij de volgende scan minder zenuwachtig voelt en dat de ziekte op een gegeven moment een deel van haar leven wordt. Maar zoals ze zelf zegt: “Ik ben geen opgever en heb hoop voor de toekomst.” Daarom is ze ook weer aan het fietsen geslagen, want volgend jaar wil ze samen met haar man de Alpe d’HuZes fietsen om geld op te halen voor KWF Kankerbestrijding.
Daar blijft het niet bij. Katja wil nog een actie op touw zetten om aandacht te vragen voor zeldzame kankersoorten. “Ik wil zo graag iets groots doen. Ik weet alleen niet hoe. Ik hoop dat als iemand dit leest, ze me willen helpen. Mijn wens is om op één dag alle spinningfietsen in alle sportscholen in Nederland een paar uur in beweging te krijgen voor 10 euro per fiets. Hoe gaaf zou dat zijn?”
Foto van Katja op de spinningfiets. Tekst loopt door onder de foto.
Katja zoekt mensen die haar willen helpen met dit grote project, want ook voor deze kankersoorten is geld nodig voor onderzoek. Hofland benadrukt: “NET-kanker is redelijk zeldzaam, maar de aantallen zijn de afgelopen dertig jaar vier- tot zesvoudig toegenomen. Een paar mensen per 100.000 per jaar krijgen het en inmiddels is het de tiende meest voorkomende kankersoort. Dat komt doordat het sneller herkend wordt en er meer scans zijn, maar ook omdat het vaker voorkomt. Onderzoek is dus hard nodig en dat kost geld. Het is dan ook fantastisch dat Katja dit wil organiseren.”
Wat betreft de toekomst durft Katja niet te ver vooruit te denken. “Onze dochter en zoon zijn nu 18 en 20 jaar. De oudste studeert al twee jaar in Eindhoven en de jongste start in augustus. We zijn echte avonturiers, dus we veranderen graag van locatie. Misschien willen we op den duur die kant wel op verhuizen, maar dat zou pas over een paar jaar zijn. Zo ver durf ik nog niet te denken, maar ik zie het positief in. Voor nu is de Alpe d’HuZes het verste waar ik naar uitkijk.”
Jeroen (32) fietste de Alpe d'Huzes voor zijn overleden vriendin Floor
