Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen. Deze keer: Joke, die al 25 jaar zorgt voor haar man.
“Ik ben eigenlijk dag en nacht bezig met de zorg voor mijn man en dat doe ik nu 25 jaar”, vertelt Joke aan LINDA.
Ook Jokes 48-jarige zoon heeft zorg nodig, hij werd met zuurstofgebrek geboren, maar hij woont zelfstandig bij haar in de straat. “Ik ben wel zijn bewindvoerder en regel zijn financiën. En hij komt elke dag bij ons op de boerderij meehelpen als een vorm van dagbesteding. Hij kan niet lezen en schrijven, maar bijvoorbeeld wel koken en autorijden. Zijn vader en ik gingen uit elkaar toen hij anderhalf jaar oud was, dus ik heb hem alleen opgevoed.” Met haar huidige man krijgt Joke ook nog een dochter, die inmiddels helpt in het bedrijf en haar paard op de boerderij heeft staan, waardoor ze elkaar ook vaak zien.
Nu verdient Joke haar geld met onroerend goed, maar ze heeft verschillende banen gehad en bijvoorbeeld een tijd een café gerund. Haar man is aannemer, totdat hij op zijn 39e een hersenbloeding krijgt. “In het ziekenhuis zeiden ze in eerste instantie dat ze niks voor hem konden doen en dat hij waarschijnlijk zou komen te overlijden”, vertelt Joke.
Een dag later komt er toch opeens relatief goed nieuws: de bloeding is gestopt en de artsen durven te opereren. “Hij was in de kracht van zijn leven, dus er was een kans dat hij het toch ging overleven. Het doodsvonnis werd opgeheven, maar ze konden me niet vertellen hoe hij uit de operatie zou komen.”
Aggie (54) zorgt voor haar schoonvader (87): 'Ik doe veel, maar ik doe het graag'
Een onzekere periode volgt, waarin hij weken in coma ligt, naar een verzorgingstehuis gaat en vervolgens naar een revalidatiecentrum. Uiteindelijk lukt het Jokes man om met zijn niet-verlamde linkerkant toch weer van alles te leren. “Na een week liepen ze al met hem op de gang”, vertelt Joke trots. Maar ze vult ook aan: “Door de rechtzijdige verlamming en de epilepsie die er ook bij was gekomen, was hij een patiënt geworden die dag en nacht verzorgd moest worden.”
Het wordt Joke afgeraden haar man weer mee naar huis te nemen. “Maar ik zag het niet zitten om hem elke dag in een verzorgingstehuis op te gaan zoeken in combinatie met de zorg van de twee kinderen en mijn werk.” Ze besluit op haar gevoel af te gaan. “Ik dacht: als het me niet lukt, heb ik het tenminste wel een kans gegeven.”
Die eerste periode is verschrikkelijk zwaar, herinnert Joke zich. “Hij had heel veel epilepsieaanvallen en moest om de haverklap worden opgenomen.” De huisarts drukt haar op een gegeven moment op het hart dat ze een pauze moet inlassen voordat ze zelf ook omvalt.
“Twee weken heeft mijn man toen in een verzorgingstehuis gezeten, maar daarna ben ik hem weer gaan halen.” De omslag komt als blijkt dat de epilepsie wordt veroorzaakt door een van zijn medicijnen en hij wisselt van middel. “De rust keerde terug. Natuurlijk was de zorg nog steeds intensief, maar doordat de epilepsie wegbleef leefden we niet meer de hele tijd in spanning.”
Zowel toen bleek dat haar zoon beperkt was, als toen haar man zijn hersenbloeding kreeg, had Joke dezelfde rationele instelling. “Ik heb mijn hele leven gedacht: ik zie wel wat er mogelijk is en laat het wel op me afkomen”, legt ze uit. Dat betekent uiteraard niet dat het makkelijk was of is. “Ik deed altijd alles zelf en was ook al heel jong heel zelfstandig. Als afleiding ging ik vroeger, toen mijn moeder en stiefvader nog een viswinkel hadden, op zaterdag meehelpen. Dan kon ik even stoom afblazen en me even in een andere wereld wanen.”
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
Het mantelzorgen is op het moment extra zwaar voor Joke, want ze staat zelf op de wachtlijst voor nieuwe heupen. “Ik heb veel pijn, maar ik heb al een keer de operatie moeten afzeggen omdat het te slecht ging met mijn man.” Door nierfalen, dat verder niets met de hersenbloeding of de gevolgen daarvan te maken heeft, heeft de man van Joke in het afgelopen jaar drie keer kritiek gelegen. “Ik ben altijd positief gebleven, en dat ben ik nog, maar ik word wel steeds ouder, dus de zorg valt me wel zwaarder dan vroeger.”
Joke wil een realistisch beeld scheppen over mantelzorg en ze benadrukt dat niet iedereen deze vorm van zorgen moet willen of kunnen. “Als je dit leven niet wil of kan leiden om wat voor reden dan ook, dan moet je jezelf dat niet kwalijk nemen. Je weet niet hoe het leven gaat lopen. En heel eerlijk: ik heb veel moeten inleveren, maar ik heb er nooit spijt van gehad.”
Ze hoopt dat elke mantelzorger ook kiest voor wat bij hem of haar past. En Joke heeft een duidelijke boodschap voor de omgeving: “Je weet niet hoe het is totdat je het zelf meemaakt. Nooit iemand z’n keuze veroordelen, daar help je niemand mee.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Jellie (56) zorgt voor haar man met vroege dementie: 'Ik ben al zo'n 15 jaar mijn partner aan het verliezen'
