Als Jeroen van Veen (40) zijn eenjarige zoontje Kasper uit bed haalt, gaat er maar één oog open bij het wakker worden. Samen met zijn zwangere vrouw Charlotte spoedt hij zich naar de huisarts en later het ziekenhuis, waar het helemaal mis blijkt te zijn.
Kasper heeft een zeer agressieve hersentumor, met een extreem kleine overlevingskans. Jeroen schreef er het boek KASPER – Achtbaan op losse schroeven over, dat 18 februari verschijnt.
“Kasper had al een tijd last van zijn buik, hij was vaak ziek en moest overgeven”, legt Jeroen uit. “Het bracht moeilijke nachten, maar je denkt: hij gaat naar de opvang, kinderen zijn daar continu ziek. Totdat ik hem uit bed haalde en één oog niet meer open ging. Het was niet ontstoken of door snot vastgeplakt, maar leek eerder verlamd. We zijn toen naar de huisarts gegaan, die ons gelijk naar het ziekenhuis doorverwees. Daar is een MRI-scan uitgevoerd. Je denkt: dit moét meevallen. Maar het viel niet mee. Sindsdien is alles anders.”
Al na een paar dagen blijkt dat Kasper op eenjarige leeftijd een hersentumor heeft. “Het bleek het ergste van het ergste en het zieligste van het zieligste te zijn. Bij dat eerste gesprek zat al gelijk iemand die ons zou helpen bij hoe je met de dood van een jong kindje moet omgaan. Kasper heeft een tumor die voor volwassenen vaak einde oefening betekent, maar voor kinderen heel, héél soms nog te overleven valt. Dat was onze strohalm.”
Franciens man hield zijn hersentumor geheim: 'Ik was zó boos'
Wat volgt zijn duizend behandeldagen in zes verschillende ziekenhuizen, twee hersenoperaties, honderdvijftig chemobehandelingen, dertig bestralingen, honderd keer bloedprikken, vijfentwintig MRI-scans en ontelbaar veel testen. Jeroen stopt met werken, want het valt niet te combineren met de zorg voor Kasper en hun andere twee kinderen Brent en Doris. “’s Ochtends zit je in het ziekenhuis en praat je over de dood, ’s middags vragen je twee andere kinderen of ze hagelslag op hun brood mogen. Een vreemde gewaarwording.”
“Wat wij allemaal hebben meegemaakt, vergelijk ik zelf met een achtbaan op losse schroeven”, vertelt Jeroen. “We maakten een ritje zonder gordels, terwijl ze verderop de onderdelen voor het laatste stuk nog aan het monteren waren. En terwijl we nu een paar rondjes gereden hebben, weet niemand hoe lang de achtbaan het gaat houden.”
Kasper zit al die tijd vol levensvreugde volgens zijn vader. Hij is nieuwsgierig, slim en aanstekelijk vrolijk. “Hij had eerst niet in de gaten dat hij ziek was. Kasper was zo onbevangen, hij stapte in het ziekenhuis op iedereen af. Hij heeft ook even op school gezeten. Met alle hulp van de juffen is dat gelukt. Als ik hem ophaalde, moest ik altijd tien minuten langer wachten dan bij mijn andere kinderen, omdat hij eerst al zijn klasgenootjes moest knuffelen voordat hij naar huis ging.”
Naar school gaat Kasper helaas niet meer. Ondanks alle behandelingen, is het niet gelukt om de hersentumor te laten slinken. “Er zijn uitzaaiingen in zijn hoofd aangetroffen en toen hebben we besloten om niet meer verder te behandelen”, vertelt Jeroen. “Chemotherapie had nog gekund, maar die therapie zou langer duren dan het aantal maanden dat hem is gegeven. Hoe lastig de beslissing ook was, we willen het hem zo gemakkelijk mogelijk maken. We hebben een mooi kamertje gemaakt waar hij ligt, met weinig prikkels, anders krijgt hij hoofdpijn.”
“Kasper slaapt veel”, gaat zijn vader verder. “Hij heeft een week lang niet gegeten, maar momenteel drinkt hij goed en neemt hij af en toe een broodje. Soms zetten we ’s ochtends alle stoelen rondom zijn bed, om toch samen te ontbijten.”
“Ik weet niet hoe de toekomst zal zijn. Ik bekijk het van dag tot dag. Door het boek zullen vrienden en familie beter begrijpen waar wij doorheen zijn gegaan en kunnen onze andere twee kinderen lezen wat er met Kasper is gebeurd. Door hem proberen we alles uit het leven te halen. Er gaat geen dag voorbij waarop ik niet huil van geluk en niet huil van verdriet. We beleven alles intenser, omdat hij al zo lang ziek is. Zijn verjaardagen, Kerst… Ik ben blij dat hij er nog is, het is het allemaal waard geweest. Zo mooi dat hij nog naar school kon. Dat waarderen we extra. Het is een cliché, maar door donkere tijden ga je de sterren beter zien. Door Kasper.”
Tuyets dochter (1,5) had een hersentumor: 'Mijn wereld viel uit elkaar'
