Kasper, de zoon van Jeroen van Veen (41), is pas één jaar oud als zijn ouders erachter komen dat hij een agressieve hersentumor heeft. Alles wordt voor hem uit de (medische) kast gehaald, maar op 4 maart 2022 overlijdt hij aan de gevolgen van zijn ziekte.
Kasper is nog overal in Jeroens leven, wordt nog elke dag aan gedacht. Maar op 11 december, tijdens Wereldlichtjesdag, nog een beetje extra.
“Het is nu precies een jaar geleden dat het echt bergafwaarts ging met Kasper”, vertelt Jeroen. Het jongetje was regelmatig ziek, iets wat kinderen wel vaker hebben als ze naar de kinderopvang gaan. Maar als hij op een dag met maar één oog open wakker wordt, slaan zijn ouders alarm.
Jeroen vertelde daar in een eerder interview met LINDA.nl over: “Het bleek het ergste van het ergste en het zieligste van het zieligste te zijn. Bij dat eerste gesprek zat al gelijk iemand die ons zou helpen bij hoe je met de dood van een jong kindje moet omgaan. Kasper heeft een tumor die voor volwassenen vaak einde oefening betekent, maar voor kinderen heel, héél soms nog te overleven valt. Dat was onze strohalm.”
Wat volgt zijn duizend behandeldagen in zes verschillende ziekenhuizen, twee hersenoperaties, honderdvijftig chemobehandelingen, dertig bestralingen, honderd keer bloedprikken, vijfentwintig MRI-scans en ontelbaar veel testen. Jeroen stopt met werken, want het valt niet te combineren met de zorg voor Kasper en hun andere twee kinderen Brent en Doris. Zijn vrouw kan in de laatste maanden voor zijn dood stoppen met werken.
Jeroen met Kasper:
“Het gaat goed met ons. Relatief goed, dan”, zegt Jeroen. “Ik weet nog dat we zijn kist, die door zijn opa was gemaakt, in de woonkamer aan het schilderen waren. Die stond daar pontificaal zodat onze andere kinderen er ook aan konden wennen. Toen overleed hij. Het was enorm pijnlijk dat hij overleed, maar ergens ook een opluchting. We hadden het goed gedaan, we hadden er alles aan gedaan en hij is heel vredig en rustig overleden.”
Volgens Jeroen verandert je hele leven als je kind overlijdt. “Niet alleen je leven, iedereen verandert, ik ben veranderd, mijn vrouw is veranderd. Sinds Kaspers dood kijk ik niet meer zoveel vooruit, ik leef meer in het moment en bekijk het per dag. ”
Jeroen brengt boek uit over ongeneeslijk ziek zoontje (4): 'Ik bekijk het van dag tot dag'
Jeroen zegt dat hij nog steeds bezig is met om leren gaan met het verlies en verdriet. “Ik heb natuurlijk een boek over Kasper geschreven, KASPER – Achtbaan op losse schroeven, en ik zie rouw als het laatste hoofdstuk dat nooit zal eindigen. Het verdriet is er elke dag en ik zie hem elke dag. Doris doet bijvoorbeeld graag zijn kleren aan en als ik een rondje met de kinderen loop, dan is het stiller dan voorheen. Dan denk ik aan hem, want hij zong en kletste altijd tijdens die wandelingetjes buiten.”
“Het is vooral zwaar tijdens ‘uitersten'”, legt de vader uit. “Tijdens Kerstmis, Sinterklaas en verjaardagen natuurlijk. Maar ook juist tijdens gewone dagen, als de kinderen bijvoorbeeld een leuke dag op school hebben gehad. Dat Kasper toch nog naar school heeft kunnen gaan, was echt een hoogtepunt in zijn leven. Als ik mijn kinderen dan zo zie, denk ik: was Kasper er ook maar bij.”
Samen met andere ouders die een kindje zijn verloren, zal Jeroen zondag zijn Kasper herdenken in Amsterdam. “We gaan hun levens vieren”, aldus de vader. “Het is nog steeds zwaar, maar ik ben dankbaar dat ik Kaspers vader heb mogen zijn en dat ik hem heb mogen leren kennen. Dat geluk wint het nog altijd van het verdriet om het verlies.”
Jahraino (7) heeft ongeneeslijke hersentumor, ouders voeren actie: 'Hulp voor andere families'
