Charlotte is 2 jaar als de artsen ontdekken dat ze leukemie heeft. Ze heeft dan al drie maanden vage klachten en haar moeder Ilona Roelse (40) gaat met haar naar de huisarts. Toch blijft eerst onduidelijk wat Charlotte mankeert, totdat ze beide benen breekt.
“We hadden allebei zoiets van: ‘Dit klopt niet'”, vertelt Ilona aan LINDA.nl. Ze deelde haar verhaal op Instagram in de hoop andere ouders een lange zoektocht naar de diagnose te besparen.
“Mijn springlevende dreumes ging opeens mank lopen”, blikt Ilona terug. Maar de huisarts kan na uitvoerig onderzoek geen oorzaak vinden. “We werden naar huis gestuurd.” Even later krijgt Charlotte waterpokken en ziet ze erg bleek. “Ook liep ze nog steeds mank. De huisarts gaf aan dat ze waarschijnlijk bleek zag vanwege de waterpokken.” Ook haar been heeft volgens de arts meer tijd nodig om te herstellen. “Het advies was: ‘Kijk het nog een weekje aan.'”
Dan wordt Ilona gebeld door het kinderdagverblijf. “Of we Charlotte direct wilden ophalen, omdat ze een ongeluk had gehad met een driewieler. En ze wilde niet meer staan. Ze zeiden: ‘We denken dat ze haar been heeft gebroken.'”
Haar ouders laten haar meteen onderzoeken, maar op de röntgenfoto’s is geen breuk te zien. Ondertussen blijft het meisje pijn houden en belast ze haar been niet. Ze gaan opnieuw naar het ziekenhuis en nu is de breuk wel zichtbaar op de röntgenfoto’s. Ze krijgt gips en na een week zou ze weer moeten kunnen lopen met haar gips.
Maar dat gebeurt niet. En ook aan haar andere been heeft ze pijn. Bij nader onderzoek blijkt dat ze door het ongeluk met de driewieler ook een breuk in haar andere been heeft. Dat vindt Ilona te toevallig. Ook de arts in het ziekenhuis krijgt zijn twijfels en laat Ilona en haar dochter terugkomen. “Toen had ik al een onderbuikgevoel. Ik dacht aan een botziekte. Ook was ze thuis heel hangerig en begon ze steeds bleker te zien. Er zat geen leven meer in Charlotte. Ze wilde alleen maar bij mij zijn of op schoot bij mijn man. We hadden allebei zoiets: ‘Dit klopt niet’.”
Kim (37) heeft Parkinson: 'Het is niet alleen maar een oude mensen ziekte'
“Ik sprak toen mijn verdenking over leukemie uit aan mijn man. Maar hij had zoiets van: ‘Iloon, dat is het worstcasescenario’. Wel denkt hij dat ze misschien bloedarmoede heeft.” Ze gaan de volgende dag direct naar de huisarts en laten haar HB waarden testen. Ze moeten tot zeven werkdagen wachten op de uitslag. Maar al na een halfuur na thuiskomst worden ze gebeld. “‘Het is helemaal mis’, zeiden ze. Haar Hb-waarde was 1.9, terwijl het bij kinderen normaalgesproken tussen de 6 en 9 (mmol/l) moet zijn. ‘Jullie moeten direct naar het ziekenhuis komen en neem je koffer mee’.”
“Met spoed moesten we naar het ziekenhuis voor een tweede bloedafname om de vermoedens van de artsen te bevestigen. In afwachting van de uitslag, reageerde ze steeds minder en werd ze nog lustelozer. Toen kwamen er opeens drie artsen onze kamer binnen en vroegen of we even wilden gaan zitten. Ze zeiden: ‘Wij denken dat Charlotte leukemie heeft’. Dan zakt de wereld onder je voeten vandaan. Vooral mijn man had het heel zwaar. Ik had mijn verdenking al en was al een beetje voorbereid hierop.”
De volgende dag moeten ze naar het Prinses Maxima Centrum en daar wordt de diagnose bevestigd: Acute Lymfatische Leukemie. “En dan stap je opeens met beide benen in de wereld van kinderkanker geconfronteerd met kale hoofdjes, kindjes die rondrijden met piepende infuuspalen. Ik kende het alleen van televisie, maar dan heb je ineens zelf een kindje met kanker. Dat is zó onwerkelijk.”
Annick (23) maakt documentaire over leven ná kinderkanker: 'Je hunkert naar die toekomst'
Het gezin belandt in een rollercoaster. Charlotte moet in totaal twee jaar en een maand lang behandelingen ondergaan. Ze krijgt beenmergpuncties, ruggenprikken en veel verschillende chemo’s. Ze verandert van een heel vrolijk, springerig, ondernemend en energiek meisje naar een doodziek kindje dat vooral op de bank ligt.
Van de chemo’s wordt Charlotte heel moe en andere medicatie heeft weer veel invloed op haar emoties. “Dan wordt ze boos, verdrietig en weet ze niet wat ze wil. Dat medicijn, een zeer sterke Prednison-variant, krijgt ze nu ook de komende zes weken. Soms zien we de oude Charlotte weer even. Dan hoort ze bijvoorbeeld een muziekje en dan gaat ze even dansen. Maar dat vergt zoveel energie, dat ze daarna weer op de bank gaat liggen met haar speen en konijn.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Ilona vindt het mooi om te zien hoe veerkrachtig kinderen zijn. “Dat heb ik nooit beseft. Kinderen herstellen en vergeten snel. Ook piekeren ze niet zoals volwassen doen. Als ze ziek is, voelt ze zich niet lekker op dát moment. Daarna gaat ze weer spelen en is ze niet meer ziek. Ik vind het zo knap van haar hoe ze ermee omgaat.”
Afgelopen juni kregen de ouders van Charlotte te horen dat hun kindje ernstig ziek is. Vanaf dat moment deelt Ilona het ziekteproces van haar dochter op haar Instagram-account prinses__charlotte. “Ik zei toen tegen mijn man: ‘Ik heb de behoefte om dit te delen’. Door het van me af te schrijven kan ik mensen bewust maken van de symptomen van leukemie. Mijn dochter heeft ongeveer drie maanden met klachten rondgelopen. En ze heeft zich ook heel lang niet lekker gevoeld. Ik hoop hiermee dat het andere ouders en kinderen bespaard blijft. En dat de kenmerken van leukemie sneller zullen leiden tot een juiste diagnose.”
Bij Charlotte waren de kenmerken aanwezig, maar het is een zeldzame ziekte die bij ongeveer 110 kinderen per jaar wordt vastgesteld. “De beenbreuken, het mank lopen, wit zien, blauwe plekken, lusteloosheid en ook nachtzweten. Het zijn allemaal symptomen die wijzen op leukemie. Ik heb tijdens de klachtenperiode vaker aangegeven dat ik een bloedtest wilde. Maar artsen zijn daar voorzichtig mee bij jonge kinderen, omdat het traumatisch kan zijn voor hen. Maar misschien had ik wel met mijn vuist op tafel moeten slaan. Dan hadden we mogelijk eerder de behandeling kunnen starten en dan was haar veel bespaard gebleven.”
Charlotte heeft nog anderhalf jaar te gaan voordat ze klaar is met haar behandelingen. Maar haar prognose is goed. Het ziet ernaar uit dat ze weer helemaal beter wordt.
Dit bericht op Instagram bekijken
Olivier (12) noemt zijn ziekte liever 'stommemie': 'Niks leuks aan leukemie'
