Toen de dochter van Hans Kazàn (70) vier jaar geleden een zeldzame diagnose kreeg was de schok groot. Lara (30) bleek aan een ziekte te lijden waardoor ze meerdere keren per dag verlamd raakte. Op LinkedIn deelt Hans een update, hij spreekt van ‘een wonder’.
Hans Kazàn deelt update over zeldzame ziekte dochter: 'Dit hadden we niet durven hopen'
‘Het is inmiddels vier jaar geleden dat onze levenslustige dochter Lara onverwacht en zonder aanwijsbare reden verlamd op de grond viel’, begint hij zijn bericht.
‘Haar armen, benen en zelfs haar oogleden kon zij niet meer bewegen. We schrokken ontzettend. Drie dagen intensieve neurologische onderzoeken leverden niets op. Het advies: ga maar naar huis en doe het rustig aan!’
Doodsbang
Na een lange zoektocht van haar partner bleek Lara aan Hypocalemic Periodic Paralysis te lijden, een periodieke verlammingsziekte en uiterst zeldzaam. Door een genetische afwijking lekt er kalium uit haar spieren weg. ‘Het is als een batterij die leegloopt. Als de power op is, ben je verlamd en moet je normaal gesproken wachten tot deze kracht op natuurlijke wijze wordt aangevuld. Geen genezing mogelijk. Wel kan je kaliumtabletten slikken als je een aanval voelt aankomen. Dat werkt als een wondermiddel!’, aldus Hans in zijn bericht.
Het slechte nieuws is dat er geen genezing mogelijk is. Toch is er ook goed nieuws: Lara heeft de aanvallen aardig onder controle. Ze vond uit op welke momenten de eerste tekenen van een aanval beginnen. En op zo’n moment neemt zij nu een kaliumtablet met water, zodat ze verder kan. Dat mag je gerust een wonder noemen’, zo schrijft Hans.
(Tekst gaat verder onder de foto)
Vier jaar geleden was de familie nog ‘doodsbang’ voor de toekomst, maar die blijkt beter uit te pakken dan gedacht. Lara maakt het zelfs zo goed dat ze weer voor kan zorgen voor haar gezin. Ook kan ze weer sporten en werken. En samen met haar partner richtte ze een makelaarsbedrijf op aan de Costa del Sol.
Weer opstaan
Hans is trots op zijn ‘krachtige’ dochter. ‘Toen haar ziekte zich voor het eerst openbaarde, hadden wij dit niet durven hopen. Wat ben ik supertrots op mijn sterke dochter, die de uitspraak bevestigt: kracht betekent niet dat wij nooit vallen, maar dat wij iedere keer als we vallen weer opstaan.’
Held Emine (44) vecht voor behandeling van dochters zeldzame spierziekte: 'De tijd tikt'Lees ook