Eugenie Binneveld (51) ontdekte op latere leeftijd dat ze autisme heeft. Hoe is dat als moeder van zes kinderen, en wat voor effect heeft de diagnose op haar gezin?
Eugenie vertelt erover aan LINDA.: “Ik hou niet altijd alles vol wat zij bedenken.”
Eugenie heeft zes kinderen en autisme: 'Ben niet altijd de moeder en vrouw die ik wil zijn'
Autisme
Eugenie komt er pas achter dat ze autisme heeft als ze 43 jaar is. Haar reuma zorgt ervoor dat het balletje gaat rollen. “Ik werd ziek. Ik had dikke handen, dikke enkels. Iedereen vond dat ik stijf liep. Ik dacht toen dat het vanzelf over zou gaan. Ik voel pijn ook niet. Dat heet ondergevoeligheid bij autisme, kwam ik later achter.” Haar reuma dwingt haar om rust te nemen. “Maar dat was moeilijk voor mij. Ik wilde altijd nuttig zijn, maar dat kon nu niet. Stilzitten was echt een drama voor mij.”
Ze raakt depressief en ontwikkelt een eetstoornis. “Als de stress te veel wordt, ga ik mijn eten en drinken afmeten. Het is het enige waar ik dan wel controle over heb.” Ze valt veel af en uiteindelijk wordt ze met een depressie opgenomen in een kliniek. Een van haar behandelaren denkt dat ze autisme heeft. “Hij zei: ‘Ze camoufleert de boel, maar ik zie wel de symptomen.’ Hij vond mijn gezicht emotieloos en ik had een vlakke stem. Toen de onderzoeken waren afgerond, kwam daar heel duidelijk een autist tevoorschijn.”
Anders
“Eerst dacht ik: o jee, ben ik dit? Ik was erg verbaasd. Ik dacht: doen jullie dingen dan niet zoals ik ze doe? Zo ben ik altijd erg bezig met mijn dag. Ik plan alles letterlijk al de avond van tevoren van minuut tot minuut. Ik bouw zelfs alle rust- en eetmomenten in. Ik dacht dat iedereen dat zo deed, tot ik er dus achter kwam dat ik het wat extremer doe. Ik doe dingen echt letterlijk anders.”
Ook één van haar dochters is gediagnosticeerd met autisme en van een paar van haar kinderen vermoedt ze het ook – al hebben ze nog geen diagnose gekregen. “We begrijpen elkaar zonder iets te zeggen.”
Susan heeft autisme en vraagt mensen om een beetje liefde: 'Oordeel niet meteen'
“Mijn jongste zoon had al problemen in groep zes. Hij wilde niet meer naar school. Ze vonden hem een lastige jongen die nooit stil kon zitten. Toen heb ik nooit bedacht waarom ik hem zo goed begreep. We wisten ook niet dat autisme in de familie zit, dus het is ook niet het eerste waar je aan denkt. Maar nu ik het heb en de symptomen weet, weet ik ook zeker dat mijn vader het heeft. Hij is nu 80 jaar, maar hij zegt het zelf ook.”
Moederschap
Een voordeel van haar autisme is dat Eugenie zich niet zo snel druk maakt om wat anderen van haar vinden. “Toen ik mijn kinderen kreeg, dacht ik gewoon: ik doe het op mijn manier. Het eerste kind was natuurlijk een hele grote verandering, maar het moederschap paste me meteen. Dat vond ik heel mooi. Ik deed de dingen op mijn manier en trok me niks aan wat anderen daarvan vonden. Dat is een voordeel van autisme.”
Zodra Eugenie haar diagnose krijgt, wil ze graag weten hoe haar kinderen hun jeugd met haar autisme hebben ervaren. Inmiddels zijn ze allemaal volwassen en in de leeftijd van 17 tot 26 jaar. “Ik ben toen meteen met ze om de tafel gaan zitten; wat ging er wel goed en wat niet? Ze zeiden dat ze het fijn vonden dat het bij mij een ja óf een nee is. Oftewel: een ja werd geen nee, en andersom. Ook hanteerde ik een duidelijke structuur. Bij mij gold: afspraak is afspraak. Maar natuurlijk waren er ook nadelen.”
Eugenie met haar zes kinderen. Tekst loopt door onder de foto.
Vakantie
“Zo wilde ik liever niet op vakantie. Na een week moest ik naar huis. Het zijn voor mij veel te veel prikkels. Het wegvallen van de structuur, het stoppen met werken; het niks doen valt me dan zwaar. En verder is alles nieuw. Er zijn zo veel geluiden en dingen die ik dan zie; alles komt binnen. Het is te veel voor mij. Mijn man heeft zelfs een vakantiehuis in Frankrijk gekocht, zodat ik een thuis had waar we heen konden gaan en niet alles nieuw was. Maar na vijf jaar hebben we het verkocht. Het werkte niet voor mij. Dat hebben mijn kinderen denk ik wel gemist.”
“Ook verjaardagen of langsgaan bij mensen waren knelpunten voor mij. Natuurlijk heb ik wel alle kinderpartijtjes gevierd voor mijn eigen kinderen, maar dan wel met heel veel hulp. Maar ook daarin kwamen ze misschien wat tekort. Ik ben geen leuke moeder wat betreft de verjaardagen, maar ik heb het wel gedaan.”
Schuldgevoel
“Het schuldgevoel vind ik het lastigst. Als ze na een dag shoppen nog uit eten willen, dan is dat voor mij te veel. Ik hou niet alles vol wat zij bedenken. Of wanneer mijn dochter belt dat ze langs wil komen, moet ik wel eens aangeven dat ik mijn rust nodig heb. Terwijl je ze alles gunt. Negen van de tien keer komen ze alsnog, alleen ben ik dan wel iets minder gezellig. Ik kan daardoor niet altijd de moeder en de vrouw zijn die ik wil zijn.”
“Veel mensen vragen mij hoe ik dat heb gedaan met zes kinderen. Ik heb vooral mijn hart gevolgd. Ik wilde ze heel graag en ik wist dat ik het kon. Je moet gewoon kijken hoe je leven eruit ziet, of je alles op orde hebt en of daar een kind in past. Als je weet hoe je autisme in elkaar zit, kun je bepalen of het wel of niet bij je past.”
“Ik wist altijd al dat ik kinderen wilde en ook dat ik zorgzaam en empathisch ben. Toen ik ze kreeg wist ik niet van mijn autisme. En zelfs als ik het wel had geweten, dan had ik ze alsnog gewild. Als ik terugkijk, kon ik gewoon hechten met mijn kinderen en nu ik het wel weet, helpt het mij om me minder schuldig te voelen als dingen niet kunnen. Gelukkig hebben we met ons gezin een hele fijne band en kan ik het goed aangeven als het voor mij even niet lukt. Dat heeft de diagnose me gebracht.”
Sharons zoon heeft Autisme Spectrum Stoornis: ‘De wereld is een uitdaging voor mensen die anders zijn’
