Jarenlang kwakkelt Lumi (4) met haar gezondheid, maar moeder Eini (34) kan er haar vinger niet op leggen. Iets is mis, maar wát? Het blijkt te gaan om een zeer zeldzame hartafwijking, waar Eini haar dochter uiteindelijk ook aan verliest.
“In haar laatste dagen merkte ik ook aan háár dat zij voelde dat iets veranderde”, vertelt Eini aan LINDA.
Eini (34) woont in Porvoo, een charmant stadje op een half uur rijden van Helsinki. Na jaren in Nederland gewoond te hebben, reist ze in 2023 samen met haar dochtertje terug naar haar geboortegrond. Ze neemt haar intrek in – zoals ze het zelf noemt – het paradijs. “Het is echt schitterend, ik kan het niet anders zeggen. Ik woon hier in een heerlijk huis aan de grens van een bos waar wilde dieren rondlopen. Zicht op de zee, prachtige natuur, rust… We waren hier eigenlijk meteen gelukkig. Lumi bloeide hier ook helemaal op. Achteraf was dat ook te verklaren: haar organen hadden chronisch zuurstofgebrek en de luchtkwaliteit in Finland is fantastisch. Ze kreeg wat kleur terug in haar gezicht en was altijd buiten te vinden. Ik dacht echt: waarom zijn we niet eerder gegaan?”
Lumi kwakkelt namelijk al haar hele leven met haar gezondheid. Haar handen en voeten zijn altijd ijskoud, haar gezicht bleekjes. “Het volgde een patroon van ‘week op, week af’. Even ging het goed, daarna werd ze weer erg ziek. Haar temperatuur kon enorm schommelen, ze at slecht en had soms moeite met ademhalen. Er zijn ook meerdere behandelingen en opnames geweest, maar grondige onderzoeken gebeurden niet – al vroeg ik daar meermaals om. Weet je wat het bizarre is? Het énige wat ze nodig had gehad voor een diagnose was een ECG van 30 seconden. Ik heb al die tijd gevoeld dat er écht iets mis was en dat moederinstinct zat dus goed. Luister ernaar.”
Het is 23 juni 2024 als Eini haar dochter ineens keihard hoort gillen. Ze denkt dat Lumi last heeft van kramp en schrikt niet meteen, maar er blijkt meer aan de hand: Lumi’s ogen draaien weg en ze valt op de grond. “Haar huid werd een soort blauwig grijs en ze ademde niet meer, dus ik ben naar buiten gestormd en heb gegild dat iemand 112 moest bellen. Toen heb ik haar op tafel gelegd en ben ik begonnen met reanimeren. Ze kwam gelukkig bij, dus daarna zijn we per ambulance naar het ziekenhuis gegaan. Daar deden ze meteen onderzoek, waaronder een ECG die zo afwijkend leek dat artsen dachten dat ze een fout hadden gemaakt. Maar nee, Lumi was gewoon écht heel erg ziek.”
Het meisje wordt in het kinderziekenhuis verder onderzocht en gediagnosticeerd met restrictieve cardiomyopathie. Een zeer zeldzame, genetische hartafwijking die ervoor zorgt dat haar hartspierweefsel steeds stijver wordt, waardoor de hartspier zich niet goed meer ontspant en er minder bloed de hartkamer instroomt. De bloeddruk gaat daardoor omhoog, wat hartritmestoornissen of hartfalen tot gevolg kan hebben.
“De cardiologe kwam de ruimte binnengewandeld en zei bijna flamboyant: ‘We hebben restrictieve cardiomyopathie gevonden en verwachten dat Lumi nog twee jaar heeft. Het enige wat haar nog kan redden is een harttransplantatie. Heeft u nog vragen?’ Nou die had ik nog wel, ja”, vertelt Eini. “Maar het kwam erop neer dat we het moesten doen met een scenario waarin Lumi een nieuw hart nodig had, omdat ze anders zou overlijden.”
Lumi en Eini:
Margo (55) heeft hartziekte DCM: 'Met mij ga je niet oud worden, zei ik'
Na die eerste aanval gaat Lumi’s gezondheid verder achteruit. Ze slaapt slechter en krijgt steeds minder lucht. Na een paar weken krijgt ze een tweede aanval, waarbij de bloeddruk in haar hart en longen wederom abnormaal hoog is. Ze overleeft dit, maar naderhand blijkt in het ziekenhuis dat haar situatie veel ernstiger is dan gedacht. “Ze had de hoogste waarden die ze ooit bij iemand hadden gemeten. We ontdekten daarnaast dat haar type hartafwijking ook niet reageert op medicatie. Dus als ze een donorhart zou krijgen, zou dit geen effect hebben: hetzelfde probleem zou blijven bestaan. Vanaf dat moment was ze dus eigenlijk terminaal en had ze thuis hospice-zorg nodig.”
“Lumi heeft altijd wel door gehad dat ze bepaalde dingen niet zo goed kon, omdat ze zich vaak niet fit voelde. Daar kon ze prima mee omgaan. Maar toen ze mij na die uitslag elke dag zag huilen, begon ze wel te vragen wat er aan de hand was. ‘Lieverd, je hartje doet het niet zo goed’, probeerde ik haar dan uit te leggen. En dan probeerde zij dus te bewijzen van wél. ‘Kijk mama, hij doet het wel. Kijk maar’.”
Thuis krijgt Lumi toegang tot zuurstoftanks en morfine om het voor haar zo draaglijk mogelijk te maken. Eini zorgt voor haar, de klok rond. “Ik kon bijna niet meer overeind staan door de vermoeidheid en zorgen, ik gíng maar door. Het plan was dat vriendinnen zouden komen helpen, maar dat werd te veel voor Lumi. In de laatste weken van haar leven bleven we samen over. Ik merkte ook dat zíj voelde dat er iets veranderde. Ze zei altijd wel: ‘Mama, ik hou zoveel van jou’, maar in haar laatste dagen zei ze het wel dertig, veertig keer op een dag. Het voelde echt alsof ze al afscheid aan het nemen was.”
Jeffry en Jo-an verloren hun zoontje (7) aan hersentumor: 'Ik zeg nog elke avond welterusten'
In de nacht van 14 op 15 augustus zit Lumi ineens rechtop naast haar moeder in bed. Ze gilt weer van de pijn, net als bij de eerste twee aanvallen. Eini ziet meteen dat het nu echt misgaat: “Ze zakte weg, ik zag het licht gewoon uitgaan in haar ogen. Na de aanval heeft ze nog een half uur langzame spasmes gehad. Het was echt een nachtmerrie. Toen ze overleden was, heb ik haar ogen dichtgedaan en haar op mijn kussen gelegd. Een mooi regenboogkleedje over haar heen, teddybeer in haar armen. Ik denk dat ik wel een uur lang aan haar heb gevraagd: ‘Gaat het wel, lieverd?’, maar ze gaf natuurlijk geen antwoord meer.”
In die nacht probeert Eini uit het leven te stappen. “Lumi was mijn hele wereld, ik voelde op dat moment alleen maar dat ik bij haar wilde blijven. Ik zag geen andere optie meer, ook al wílde ik eigenlijk helemaal niet dood. Acht uur later zijn we gevonden door mijn buurman. Ik leefde nog, al is het een raadsel hoe.”
Omdat Eini het overlijden van haar dochter die nacht niet gemeld heeft, wil de Finse politie onderzoeken wat er die nacht gebeurd is. Eini wordt, in het ziekenhuis, in beperking gehouden en verhoord. Haar familie en vrienden vliegen naar Finland, zonder te weten hoe het met haar gaat: het laatste wat ze weten van de buurman is ‘dat het er echt niet goed uitzag’. Maar zodra de politie door Lumi’s artsen is voorgelicht over haar medische situatie, wordt het onderzoek afgerond en mag Eini weer vrijuit. “Het was een absurde situatie”, vertelt ze. “Maar gelukkig kon ik me daarna richten op mijn herstel, en met familie en vrienden Lumi’s afscheid organiseren.”
Terwijl Eini in het ziekenhuisbed naar het plafond ligt te staren, voelt ze ineens iets bijzonders. “Ik kreeg een warm, gloeiend gevoel op mijn borst en hoorde direct daarna haar stem: ‘Mama’. Zo helder, zo duidelijk. Ik moest huilen, omdat ik het zo fijn vond om haar even te horen, dat ze liet weten dat ze oké was. Ik weet dat niet iedereen hier iets van moet hebben of erin gelooft, maar voor mij was het een bevestiging dat er iets is na de dood. Een afterlife. Daarna zijn er nog veel wonderlijke dingen gebeurd die me troost en kracht gaven midden in de diepte van mijn rouw. Doorgaan, dat wil ik. Voor haar.”
“Ik heb steun van fantastische vrienden en familie, maar ik voel me wel heel eenzaam in dit verlies. Ik ben mijn dochter kwijt, zij was het hele doel van mijn bestaan. Er zijn twee dingen die ik kan doen: verdrinken in dit verdriet óf kracht halen uit de dingen die ik en mijn naasten van Lumi doorkrijgen. Ik kies voor dat laatste en wil vooral heel dankbaar zijn voor Lumi’s bestaan, dat ze heeft geleefd.”
Artsen vonden bij Lumi het defecte gen dat de hartafwijking veroorzaakte. Inmiddels loopt voor Eini – net als Lumi’s vader – ook een onderzoek. “Als het goed is krijg ik deze maand te horen of ik dit gen ook bij me draag. Als dat zo is, bestaat er een kans van vijftig procent dat ik het weer overdraag op een volgend kind. Ik hoop nog een keer moeder te mogen worden, dus ja… Er zijn gelukkig opties, maar het is erg spannend.”
Inmiddels is het bijna twee maanden geleden dat Lumi overleed. “Laatst was ik bezig met een fotoalbum, waarin haar laatste foto’s stonden”, vertelt Eini. “Toen ging ik helemaal kapot van binnen. Ik besefte ineens dat er nooit meer een nieuwe foto van mijn dochtertje bij zou komen. Dit was het dan. Maar gelukkig weet ik dat ik haar op een dag weer in mijn armen mag sluiten, als het mijn natuurlijke tijd is om te gaan. I can’t wait.”
Worstel je met suïcidale gedachten of maak je je zorgen om iemand anders? Praat er dan over. Bel 113 of ga naar www.113.nl: zij zijn 24 uur per dag en zeven dagen per week bereikbaar.
